Um caso de discriminação genética: o traço falciforme no Brasil

Abstract

Este artigo discute um caso de discriminação genética envolvendo uma atleta brasileira de voleibol identificada como portadora do traço falciforme. O traço falciforme é uma das características genéticas mais prevalentes na população brasileira, mas não é descrito como uma doença genética. O avanço da genética clínica vem provocando uma popularização dos testes genéticos em diferentes contextos de promoção da saúde. Ao criticar o argumento da Confederação Brasileira de Vôlei de que o exame para o traço falciforme seria uma medida de proteção à saúde dos atletas, o objetivo do artigo foi demonstrar como a popularização da informação genética não pode prescindir do aconselhamento genético e de garantias éticas. A análise mostrou que a exclusão da atleta da seleção oficial de vôlei não se justificou por medidas de proteção à saúde, mas por discriminação genética.

Incidence of variant hemoglobins in newborns attended by a public health laboratory

“…Thus, greater effectiveness of the National Neonatal Screening Program is crucial, with the implementation of preventive measures and ongoing follow-up of affected patients, thus assuring a better quality of life. ( 5 , 25 )…”

Trajetórias Terapêuticas Familiares: doenças raras hereditárias como sofrimento de longa duração

“…Além disso, a disseminação desses testes poderia vir a formar uma nova classe de pessoas estigmatizadas: os doentes pré-sintomáticos, pessoas que são completamente saudáveis, mas cujos testes genéticos apontam para possibilidade de desenvolverem uma doença no futuro. A devolução e interpretação dos resultados também pode despertar sentimentos de rotulação, ansiedade e invasão de privacidade entre pessoas que não possuem qualquer doença 22 , mas carregam um gene "fora do padrão", e ainda levar a situações de "discriminação genética", especialmente no mundo do trabalho, como demonstrado por Guedes e Diniz 23 . É neste sentido que alguns pesquisadores chamam a atenção para os impactos emocionais, subjetivos e sociais envolvidos na disseminação dos testes genéticos, alertando para necessidade de atitudes eticamente responsáveis por parte dos profissionais de saúde, especialmente aqueles encarregados de realizar o aconselhamento genético (AG) [24][25][26][27] .…”

A ética na história do aconselhamento genético: um desafio à educação médica

“…Uma pesquisa etnográfica realizada em hemocentro mostrou que voluntários com o traço falciforme recebiam atendimento diferenciado e eram desestimulados a fazer a doação em virtude da característica genética que possuíam 28,29 . Noutro estudo, é relatado o caso de uma atleta de voleibol que foi impedida de integrar a seleção brasileira porque era portadora do traço falciforme 30 . Tanto no caso do centro de coleta de sangue quanto no da jogadora de voleibol, a discriminação não tinha como base medidas de proteção à saúde, ou seja, não se justificava por ações de saúde pública para a proteção dos doadores ou receptores de sangue ou para a saúde da atleta.…”