Ativismo político de pais de autistas no Rio de Janeiro: reflexões sobre o “direito ao tratamento”

Abstract

Resumo Este artigo refere-se às percepções e reivindicações de dois principais grupos de pais-ativistas do autismo - Azul Claro e Azul Celeste -, no percurso de “luta” por “direito ao tratamento”, no estado do Rio de Janeiro. Focaliza, sobretudo, como se constroem discursos e tensões acerca dos cuidados e dos tratamentos oferecidos no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Portanto, é nosso objetivo compreender em que medida as reivindicações referentes ao tratamento do autismo se inserem no contexto mais amplo das políticas nacionais em saúde voltadas ao segmento. Recebem destaque as legislações elaboradas por pais-ativistas em conjunto com figuras políticas, bem como os posicionamentos e vocalizações que consideram os atendimentos oferecidos pelas Redes de Atenção Psicossocial (Raps) como “insuficientes” e/ou “inadequados”. A metodologia de pesquisa envolveu trabalho etnográfico, realizado entre 2012 e 2013, em eventos, reuniões e mobilizações organizadas pelos dois grupos de pais de autistas, além de entrevistas em profundidade com informantes qualificados (mães, pais e familiares ativistas).

Global Mental Health and Pharmacology: The Case of Attention Deficit and Hyperactivity Disorders in Brazil

“…Several parent associations oppose CAPSi principle of not organizing services according to specific diagnoses, demand specialized services for their children along with the involvement of the associations as political actors and criticize the limited connection to other sectors, such as education and social assistance (Nunes, 2016 ). Moreover, they also strongly disagree with psychoanalytic treatments at CAPSi.…”

“…Still, there are a growing number of associations for patients with autism, ADHD, and obsessive-compulsive disorder and their family members. These associations play an important role in disseminating knowledge about these conditions and fighting for treatments, services and citizens' rights (Frossard, 2015 ; Rios and Andrada, 2015 , 2016 ; Nunes and Ortega, 2016 ).…”

Biomedicalización de los tiempos: terapéuticas, biosocialidades y cuidados cotidianos en familias de niños y niñas con diagnóstico de TEA en Buenos Aires

“…Este constituye el vacío de vínculos que coexiste con la saturación del tiempo biomedicalizado. Este emergente marca una línea diferente para considerar respecto de otras investigaciones que analizan a progenitores de NNDxTEA en particular y, más ampliamente, a grupos de apoyo en relación a diagnósticos medicalizados (Nunes;Ortega, 2016).…”

“…Sobre lo primero, algunos autores lo consideran como un problema grave para la salud mental de las madres, y sostienen que la psicología puede funcionar como red de apoyo a estas mujeres y contribuir para la prevención en salud mental en las familias que poseen un integrante con diagnóstico de autismo, y que es necesario posibilitar a estas madres un espacio donde ellas puedan ser escuchadas, intercambiar experiencias y amenizar sus incertidumbres (Najar Smeha; Kurtz Cezar, 2011). Sobre lo segundo, esta circunstancia podría estar dando la pauta de lo incipiente que es en Argentina la incidencia de los grupos de padres de niños con TEA, a diferencia de lo relevado en países como Brasil (Nunes;Ortega, 2016). Finalmente, lo documentado da una pauta de identidades biomedicalizadas y biosocialidades, que, lejos de estructurarse como destino inexorable, se configuran en permanente tensión.…”

Caminhos Virtuais e Autismo: acesso aos serviços de saúde na perspectiva da Análise de Redes Sociais

“…A RAPS estabelece pontos de atenção para atendimento de pessoas com problemas mentais, sendo composta equipamentos e serviços variados, como os Centros de Atenção Psicossocial (CAPS) em suas diferentes modalidades. Segundo as diretrizes do Ministério da Saúde 6,7 os CAPS e CAPSi são equipamentos designados para o tratamento do autismo 8 . Além disso, a instituição da Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, através da lei 12.764, de 11 de dezembro de 2012, estabelece que o indivíduo com TEA é considerado pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais.…”