AGRADECIMENTOS À BIREME/OPAS/OMS, na pessoa do Diretor Abel Laerte Packer, pelo apoio ao desenvolvimento profissional e pela oportunidade de trabalhar no desenvolvimento de fontes de informação da Biblioteca Virtual em Saúde, que contribuiram para esta reflexão; À Profa. Dra. Nair Yumiko Kobashi, pelo apoio e discussões constantes me permitindo focar o tema e seguir adiante, sempre; À Dra. May Brooking Negrão pelas conversas efervecentes, trocas de idéias e apoio Aos colegas da BIREME e da Biblioteca Central da UNIFESP que me apoiaram durante o desenvolvimento deste trabalho; Aos amigos queridos, que acompanharam esta tragetória e com os quais compartilhei quase todos os momentos de agustia e alegrias. Obrigada pelo caminhão de paciência, incentivo e carinho; Em especial Margaret Alves Antunes e Antonio Cintra pelo apoio inconteste; À Maria de Lourdes Felicio de Castro, minha mãe, em conjunto com a minha familia, pela dedicação, paciência e apoio durante esse longo tempo de ausências; Ao Fernando, Thaysa e Uno II e Victoria e Uno III, Gustavo e Roseli e Giovana, minha tribo RESUMO CASTRO, E.C. Informação em saúde para o público leigo: os âmbitos da produção e transferência de informação nas entidades de apoio a pacientes. 2007. Tese (Doutorado em Ciência da Informação) -Escola de Comunicações e Artes, Universidade de São Paulo, São Paulo, 2007.Estudo sobre o fenômeno dos grupos de apoio aos pacientes sob a ótica da Ciência da informação, tendo em vista as questões relacionadas ao acesso à informação e ao conhecimento no campo da saúde pública. O contexto preparatório da transição paradigmática da modernidade para a pós-modernidade tem como fenômeno inovador a ação dos grupos de apoio aos pacientes na promoção da saúde e da melhoria global da qualidade de vida, por meio de ações de informação. As ações desses grupos são observadas por meio de pesquisa empírica qualitativa. São investigadas de forma específica as fontes às quais recorrem os pacientes de doenças crônicas não transmissíveis para lidar com a incerteza. Os resultados de entrevistas com profissionais de saúde e pacientes reforçam a importância dos grupos e a confiança e solidariedade subjacentes a eles. Conclui-se que os pacientes recorrem em primeiro lugar ao médico quando necessitam de informação de alta confiabilidade, mas também aos enfermeiros, amigos e à midia. Os resultados sugerem a necessidade de ampliação da operação pública dos grupos de apoio com vistas à promoção da saúde, ao acesso livre e aberto à informação científica "transliterada" em saúde pública. Sugerem também a necessidade de criação de sistemas de informação voltados especificamente para os mediadores dos grupos de apoio aos pacientes, segmento ainda não contemplado com dispositivos informacionais adequados de apoio ao desenvolvimento de suas ações. Palavras-chave: Ciência da informação; Informação em saúde; Grupos de apoio a pacientes; Doenças crônicas não transmissíveis. ABSTRACT CASTRO, E.C. Health information for the lay public: the areas of information production and dissemi...