Deficiência mental e família: uma análise da produção científica

Dessen, Maria Auxiliadora; Pereira-Silva, Nara Liana

doi:10.1590/s0103-863x2000000200003

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“…Esta contradição pode ser decorrente não somente de diferenças culturais como também do número pequeno de famílias em nosso estudo. Devido à escassez de estudos nacionais e estrangeiros sobre o papel do pai em famílias de crianças com deficiências (Dessen & Pereira-Silva, 2000), é de extrema importância a implementação de pesquisas que incluam este membro familiar, bem como os demais levando em consideração o contexto social e cultural (Dessen & Lewis, 1998;Kreppner, 2000;Lewis & Dessen, 1999;Pereira-Silva & Dessen, 2001).…”

Section: Discussionunclassified

“…Em geral, há uma predominância de estudos que focalizam as interações desenvolvidas entre a mãe e sua criança com deficiência mental (DM) (Cielinski, Vaughn, Seifer & Contreras, 1995;Colnago, 1991;Corter, Pepler, Stanhope & Abramovitch, 1992;Landry, Garner, Pirie & Swank, 1994;Lieberman, Padan-Belkin & Harel, 1995;Marfo, Dedrick & Barbour, 1998;Roach, Barratt, Miller & Leavitt, 1998;Sigolo, 1994;Vaughn & cols., 1994). O subsistema pai-criança DM é pouco investigado (Herbert & Carpenter, 1994;Hornby, 1995;Rodrigue, Morgan & Geffken, 1992), indicando a necessidade de implementação não somente de mais estudos sobre este tema, mas também de estudos que incluam todos os membros da família (Dessen, 1997;Dessen & Pereira-Silva, 2000;Kreppner, 2000).…”

unclassified

“…Contudo, a literatura mostra dados contraditórios a esse respeito, com algumas pesquisas apontando para um maior envolvimento, enquanto outras não mostram diferenças (Hornby, 1995;Lamb & Billings, 1997). Os dados, portanto, refletem a inconsistência existente entre os estudos sobre as interações pai-criança DM, sugerindo a necessidade de mais pesquisas que incluam não somente o pai em seus planejamentos, mas outros componentes da família, particularmente os irmãos (Dessen & Pereira-Silva, 2000). O papel do pai tem sido, recentemente, apontado como uma das tendências de pesquisa sobre as relações familiares (Dessen & Lewis, 1998).…”

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Crianças com síndrome de Down e suas interações familiares

Pereira-Silva¹,

Dessen²

2003

Psicol. Reflex. Crit.

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ResumoCrianças com deficiência exercem um impacto profundo sobre o funcionamento da família que necessita ser melhor investigado. Este estudo tem como objetivos a) descrever alguns aspectos do desenvolvimento e da vida familiar de crianças com síndrome de Down, segundo o relato dos genitores e b) identificar os padrões de interação familiar, destacando os subsistemas genitores-criança. Seis famílias, consistindo de pai, mãe e uma criança pré-escolar com síndrome de Down, foram selecionadas. As mães responderam um questionário e participaram de entrevistas semi-estruturadas com os pais, separadamente. Dezoito sessões de observação do comportamento foram conduzidas na residência das famílias, totalizando 171 minutos de gravação em vídeo de atividades livres. Os resultados mostraram que as atividades foram desenvolvidas predominantemente de forma conjunta e que as interações familiares foram caracterizadas pela sincronia , supervisão , liderança e amistosidade . Os dados sugerem que, para compreender o funcionamento de famílias de crianças com síndrome de Down, faz-se necessário focalizar o papel do pai. Palavras-chave: Interações familiares; síndrome de Down; observação direta do comportamento; crianças pré-escolares. Children with Down Syndrome and their Family InteractionsAbstract Disabled children exert strong impact on the families dynamic that need to be better investigated. This study aims to a) describe some aspects of the Down syndrome children s development and family life according to parents and b) identify the patterns of family interaction, emphasising the parent-child subsystems. Six families consisting of father, mother and preschool child with Down syndrome were selected: to participate in this study. A questionnaire was answered by mothers and semi-structured interviews by mothers and fathers, separately. Eighteen behaviour observations were conducted in the families residence consisting of 171 minutes of video recording of free home activity sessions. The results show that the activities were carried out by family members with predominance of the joint participation . The family interactions were developed in a synchronised way, with supervision , leadership , and friendship . Our data suggest the need of focusing on the role of the father in order to better understand the functioning of Down syndrome children s families.

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Section: Discussionunclassified

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Crianças com síndrome de Down e suas interações familiares

Pereira-Silva¹,

Dessen²

2003

Psicol. Reflex. Crit.

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“…This environment can be defined as a significant social unit within society, influences the determination of human behavior and the personality formation of its members 1. The birth of a child with disability brings significant changes to the organization and structure of families and the decisive role that these have in the child's rehabilitation process is recognized, regarding the child's development as well as her independence in functional abilities 2.…”

Section: Introductionmentioning

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Care needs of children with disabilities – Use of the Pediatric Evaluation of Disability Inventory

Teles

Resegue

Puccini

2016

Revista Paulista de Pediatria (English Edition)

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Objective:To describe the care needs reported by caregivers of children with disabilities going through the school inclusion process using the Pediatric Evaluation of Disability Inventory.Methods:Cross-sectional study with 181 children aged 7-10 years with physical or mental disabilities, undergoing the inclusion process in elementary school in 2007. Location: 31 schools of the Regional Education Board-District of Penha, East Side the city of São Paulo. The children's care needs according to the caregivers were assessed in three areas-self-care, mobility and social function, using the Pediatric Evaluation of Disability Inventory, according to the following score: 5, Independent; 4, Supervision; 3, Minimum Assistance; 2, Moderate Assistance; 1, Maximum Assistance and 0, Total Assistance. For statistical analysis, we used Student's t-test and analysis of variance (ANOVA), with p<0.05 being statistically significant.Results:The lower means, with statistically significant differences, were observed for the items related to social function (55.8-72.0), followed by self-care functions (56.0-96.5); for all types of disabilities, except for children with physical disabilities, who had lower means for self-care (56.0) and mobility (63.8).Conclusions:Social function was the area referred to as the one that needed a higher degree of assistance from the caregiver and the Pediatric Evaluation of Disability Inventory is a tool that can help identify these needs and develop a more targeted intervention.

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“…Quando se fala especificamente sobre SD, são poucas as investigações em que o pai está presente (Henn & cols., 2008;Dessen & Silva, 2000). Por exemplo, a revisão da literatura nacional e internacional realizada por Dessen e Silva (2000), envolvendo famílias de crianças com deficiência mental, revelou que, no período de 1985 a 1999, a participação do pai só foi destacada em estudos estrangeiros que também envolviam a mãe, enquanto os poucos estudos nacionais destacaram a díade mãe-criança.…”

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A experiência da paternidade e o envolvimento paterno no contexto da Síndrome de Down

Henn

Piccinini

2010

Psic.: Teor. e Pesq.

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RESUMO -O objetivo deste estudo foi investigar, através de uma abordagem qualitativa, o envolvimento paterno e a experiência da paternidade no contexto da Síndrome de Down (SD). Foram entrevistados seis pais de crianças com SD, cujos filhos tinham idades entre nove meses e três anos e três meses. Os resultados revelaram que os pais participavam ativamente das atividades e cuidados dos filhos, sendo responsáveis por diversas tarefas que os envolviam, embora o tempo disponível para estar com eles fosse restrito em função do trabalho. De qualquer forma, apesar das dificuldades, tanto objetivas (financeiras, tempo, emprego), como mais subjetivas (aceitação, tristeza, preocupação), eles demonstraram uma boa adaptação ao filho com SD, conseguindo exercer seu papel de pai.Palavras-chave: envolvimento paterno; Síndrome de Down; paternidade. Paternal Experience and Paternal Involvement in the Context of the Down SyndromeABSTRACT -The aim of the present study was to investigate, through a qualitative approach, paternal involvement and paternal experience in the context of the Down Syndrome (DS. More specifically, it aimed to understand the impact of DS on paternal involvement and experience. Six fathers of children with DS were interviewed, whose children were between nine months and three years and three months. The results indicated that fathers had been participating actively in children's activities and caretaking, being responsible for several tasks, although the available time to spend with them was restricted because of their jobs. In spite of both objective (financial, time, job) and subjective difficulties (acceptance, sadness, preoccupation), they demonstrated good adaptation to their child with DS, being able to carry out their role as a father.Keywords: paternal involvement; Down Syndrome; fatherhood. A visão do pai 3 como alguém que desempenha unicamente o papel de provedor na vida da família e dos filhos vem sendo substituída pela percepção de que ele é um membro que pode exercer inúmeros papéis significativos, dentre os quais o de companheiro, protetor, cuidador, modelo, orientador e professor (Lamb, 1997). Por outro lado, mesmo com a emergência deste novo pai, Lewis e Dessen (1999) ressaltam que qualquer análise da paternidade precisa começar com a observação de que em poucas sociedades o pai assume os cuidados rotineiros com relação às crianças. Os homens continuam se representando e sendo representados por papéis fora do centro das interações familiares, o que pode ser justificado pelas pressões do trabalho, pela falta relativa de recompensa por seu engajamento nos cuidados das crianças e pelas sutis negociações entre os parceiros sobre a parte a ser desempenhada pelo homem na família.3 Para fins de clareza, no presente artigo o termo pai(s) será utilizado apenas para designar o pai, enquanto o termo "pai(s) e mãe(s)" será utilizado quando se estiver fazendo referência a ambos os genitores.De acordo com esses autores, talvez por isso o pai seja notado pela sua ausência, principalmente em relação à vida d...

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Deficiência mental e família: uma análise da produção científica

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Crianças com síndrome de Down e suas interações familiares

Crianças com síndrome de Down e suas interações familiares

Care needs of children with disabilities – Use of the Pediatric Evaluation of Disability Inventory

A experiência da paternidade e o envolvimento paterno no contexto da Síndrome de Down

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