Uma cura controversa: a promessa biomédica para a hanseníase em Portugal e no Brasil

Abstract

Resumo: Este artigo procura responder à pergunta, nascida na empiria do trabalho de campo: por que algumas pessoas portadoras de hanseníase e tratadas com a poliquimioterapia (PQT) se sentem curadas e outras não? Com base numa etnografia multissituada nas escalas transnacional (programa global para a hanseníase da Organização Mundial da Saúde), nacional (paisagens morais e paradigmas biopolíticos para a hanseníase em Portugal e Brasil) e local (prática clínica em contexto hospitalar e experiência incorporada das pessoas portadoras nos dois países), analisa como a incerteza documentada na clínica da hanseníase e a clivagem experienciada por algumas pessoas, entre a cura bacteriológica e o sentimento de se sentir sanado, abre uma controvérsia em torno dos principais postulados que sustentam o emprego da PQT como uma entidade autônoma do contexto e difratam a fronteira entre o normal e o patológico em que se baseia o enquadramento contemporâneo da hanseníase e as respostas institucionais à mesma. Finalmente, conclui pela necessidade de incluir uma escolha incorporada na atual política ontológica para a hanseníase que amplie a própria nosologia e refunde um novo paradigma de cuidado, de tipo participativo.

Evidências, experiências e endemias: fatos científicos nas políticas de combate à hanseníase1

“…Especialistas são praticamente unânimes em reconhecer que boa parte das sequelas provocadas pela hanseníase ocorre por causa dessas reações autoimunes. Em outras palavras, a doença pode continuar provocando sérios danos aos pacientes mesmo anos depois de eles serem classificados como "curados" (Cruz, 2016;Fonseca, 2017;Maricato, 2019). Não é nada estranho, portanto, que os pacientes nem sempre tenham clareza quanto ao estado de sua saúde -se já foram curados ou se continuam doentes.…”

“…Nesse sentido, o próprio bacilo, ao resistir contra as tentativas de transformar a hanseníase em uma "doença qualquer", diagnosticável e tratável dentro dos moldes tradicionais da saúde global (Cruz, 2016;Maricato, 2019), também está achando uma "voz" na determinação das evidências científicas que dirigem a intervenção. Diante das densas dobraduras temporais dos corpos, bacilos e tecnologias "em movimento" que vimos acima, como encaixar as manifestações da doença no sistema classificatório dos ECRs?…”

T’sarat/leprosy: paths taken by relatives of former patients treated in the asylum environment / T’sarat/hanseníase: caminhos trilhados por familiares de ex-doentes tratados em ambiente asilar

“…The PCT, introduced in the 1980s, is the standard HD treatment regimen recommended by the World Health Organization and is the main responsible for the reduction in the number of cases of this disease at a global level. 19 It is important to note that, in addition to treatment with PCT, the HD control policy requires the development of actions for the prevention, control and treatment of physical disabilities, as these complications are responsible for psychosocial effects and preconceito. 11 The MORHAN is another structural axis involved with disease control actions in Brazil, preparing to mediate the construction of effective public policies, as well as working with social movements of people involved with the cause to eliminate prejudice and stigma around of the disease.…”

Significado da doença para mulheres com hanseníase

“…Dessa forma, a PQT não é variável isolada no contexto da doença, como muitas vezes propõe o modelo biomédico, mas a história, cultura e as interseções entre a doença e a sociedade são fatores que trazem significados ao que é estar doente e o que é estar curado, indo além da cura bacteriológica. 23 Influência da família no restabelecimento da saúde Diante de uma situação de adoecimento, a família é a instituição na qual o doente buscará apoio para o sofrimento e baixa autoestima, sendo uma grande aliada na luta pelo retorno da saúde. 24 Além do apoio familiar, as informações repassadas por profissionais de saúde, como aquelas veiculadas nos meios de comunicação a respeito da doença e dos avanços da ciência, contribuíram para as mudanças no modo de a sociedade acolher as pessoas com Hanseníase.…”