Governança na nova genética e a participação pública: o caso das pesquisas com células-tronco

Abstract

O artigo visa a apresentar uma revisão crítica da literatura internacional contemporânea sobre novas formas de governança e da participação pública, focando nas biociências da saúde de ponta, na área da saúde coletiva e pública. A nova genética confronta os indivíduos, as comunidades e os Estados nacionais com uma reformulação de supostos previamente aceitos, sobre a natureza da vida e das relações entre os seres vivos. Esses desenvolvimentos, nos países industrializados, têm rearticulado as relações entre cidadãos, cientistas e agentes de políticas públicas, e levado a adotar estratégias que envolvem simultaneamente o público em geral e excluem algumas das suas contribuições para o desenho de sistemas de regulação. O objetivo do artigo é apresentar elementos conceituais sobre esses temas que permitam, por um lado, refletir sobre a evolução das teorias e, por outro, difundir algumas das suas contribuições relevantes para a participação pública no contexto brasileiro. Exemplifica-se com o caso das pesquisas com células-tronco (PCTs) e das terapias celulares, segundo informações de uma pesquisa em andamento coordenada pela autora desse artigo. No final, o artigo analisa os tipos de consultas públicas elaboradas sobre a PCT nacional e a inclusão limitada das organizações da sociedade civil brasileira.

Negociando o Destino dos Embriões Humanos Produzidos na Reprodução Assistida: Criopreservação, descarte, doação e seus agenciamentos em uma clínica de Porto Alegre

“…Cesarino (2007) Notamos que apenas no 8º e 9º Relatórios o SisEmbrio parece conseguir obter as informações necessárias ao seu funcionamento. Tais entraves são bastante emblemáticos da dificuldade do estado em estabelecer qualquer prática de governança, política de controle e acompanhamento com relação às clínicas de RA e seus procedimentos 11 (ACERO, 2011;JASANOFF, 2005).…”

Políticas internacionais em ciência e saúde: a pesquisa celular e a medicina regenerativa

“…Mas o uso desse tipo de células suscitou grandes controvérsias sociais e debates públicos em nível global (ACERO, 2011b;PARRY, 2003), que resultaram em diferentes opções de regulamentação segundo as "epistemologias cívicas" 1 de cada nação (JASANOFF, 2005) e em relação à caracterização ontológica e cultural específica das novas entidades biológicas (FRANKLIN, 1999;PARRY, 2010). As normativas regulatórias nacionais costumam variar segundo os tipos de embriões e linhagens permitidos para pesquisa.…”