O admirável Projeto Genoma Humano

Abstract

Este artigo apresenta um panorama das implicações sociais, éticas e legais do Projeto Genoma Humano. Os benefícios desse megaprojeto, traduzidos em promessas de uma revolução terapêutica na medicina, não se realizarão sem conflitos. O processo de inovação tecnológica na genética traz problemas de ordens diversas: por um lado, pesquisas em consórcio, patenteamento de genes e produtos da genômica apontam interesses comerciais e dificuldades de gerenciamento dos resultados dessas pesquisas. Esses problemas colocam desafios em termos de uma possível desigualdade no acesso aos benefícios das pesquisas. Por outro lado, temos a questão da informação genética e da proteção de dados individuais sobre riscos e suscetibilidades a doenças e atributos humanos. O problema da definição de homens e mulheres em função de traços genéticos traz uma ameaça discriminatória clara, e se torna agudo em função do reducionismo genético que a mídia ajuda a propagar. As respostas a esses problemas não podem ser esperadas apenas da bioética. A abordagem bioética deve poder combinar-se a análises políticas da reprodução, da sexualidade, da saúde e da medicina. Um vastíssimo espectro de problemas como estes não pode ser discutido em profundidade em um artigo. Optou-se por mapeá-los no sentido de enfatizar em que medida, na reflexão sobre o projeto genoma, a genômica e a pós-genômica, enfrenta-se o desafio de articular aspectos tão diferenciados.

Direitos fundamentais, democracia e o Projeto Genoma Humano: bioética e biopolítica

“…The HGP revolutionized the field of genetics, constituting the fundamental landmark of a new frontier for science, called the "genomic era" 10,11 . The project involved an international consortium involving about 5,000 scientists and 250 laboratories coordinated by the National Institute of Health (NIH), then presided over by Bernadine Healy and having as scientific director James Watson, Nobel Prize in Medicine with Francis Crick, for the discovery of DNA structure in 1953 12,13 .…”

Corpos fragmentados e domesticados na reprodução assistida

“…Os genes se tornam objetos alienáveis que permitem remodelar e reimaginar o corpo e os indivíduos (Sharp, 2000). Esse modelo explicativo nega fatores sociais, ambientais e educativos na determinação das situações de indivíduos e grupos, eximindo a sociedade e os indivíduos da responsabilidade de serem sujeitos atuantes da sua própria história (Corrêa, 2002;Ribeiro, 2003). As implicações de ordem política surgem nas considerações sobre quem detém o poder para definir os genes que devem ser conservados e eliminados.…”

O discurso do risco e o aconselhamento genético pré-natal

“…O rápido e intenso desenvolvimento da genética médica no contexto do Projeto Genoma Humano intensificou a prática da testagem genética para avaliação do risco e susceptibilidade de doenças e características humanas 9 . Quando ela ocorre de forma desvinculada da prática médica -o que é possível e anuncia-se como uma tendência nessa área em certos contextos como o norte-americano -a testagem pode ser responsável por mecanismos de iatrogenia simbólica e social importantes.…”