Qualidade de vida em portadores de doença falciforme

Abstract

Objective:To evaluate the quality of life in children and adolescents with sickle cell disease attending a blood reference center, and to assess the quality of life of their relatives.Methods: Cross-sectional study that included 100 patients with sickle cell disease, which were divided into three subgroups according to age: 5 to 7 (n=18), 8 to 12 (n=32), and 13 to 18 years-old (n=50), and their parents. The Control Group included 50 healthy children and adolescents from a public local school, also divided into the same three age subgroups and their caregivers. The Pediatric Quality of life Inventory (PedsQL), version 4.0, was applied in both groups. The generic questionnaire Medical Outcomes Study 36 -Item Short-Form Health Survey (SF-36) was applied to the relatives. The answers were linearly transformed into a score and compared by nonparametric tests.Results: The PedsQL scores of patients were significantly lower than those obtained in the Control Group (p<0.0001) in all studied areas (physical, emotional, social skills, and school activities). Similarly, SF-36 scores applied to the patients' parents were lower than those obtained in the Control Group in all studied aspects (p<0.0001).Conclusions: Sickle cell disease affects the quality of life of children, adolescents, and their families. Patients sense restrictions in the emotional, social, family and physical aspects, among others.Key-words: quality of life; anemia, sickle cell; children; adolescents. RESUMOObjetivo: Avaliar a qualidade de vida relacionada à saúde de crianças e adolescentes com doença falciforme assistidas em um hemocentro de referência e mensurar a qualidade de vida relacionada à saúde dos respectivos familiares.Métodos: Estudo transversal e seccional com 100 pacientes portadores de doença falciforme, divididos em três subgrupos conforme a faixa etária: de 5 a 7 (n=18), de 8 a 12 (n=32) e de 13 a 18 anos (n=50) e com seus respectivos pais. O Grupo Controle foi composto por 50 crianças e adolescentes saudáveis de uma escola pública local, também divididos nos três subgrupos de idade e seus respectivos cuidadores. Resultados: Os escores dos pacientes no PedsQL foram inferiores àqueles do Grupo Controle (p<0,0001) nos aspectos estudados (capacidades física, emocional, social e atividade escolar). Da mesma forma, os escores do SF-36 aplicados aos pais dos pacientes foram mais baixos que os de pais do Grupo Controle em todos os aspectos estudados (p<0,0001).Conclusões: A doença falciforme compromete a qualidade de vida das crianças, dos adolescentes e de suas respectivas famílias. Os pacientes percebem restrições nos aspectos emocional, social, familiar e físico, dentre outros.Palavras-chave: qualidade de vida; anemia falciforme; crianças; adolescentes. RESUMENObjetivo: Evaluar la calidad de vida relacionada a la salud en niños y adolescentes con enfermedad falciforme asistidas en un servicio de hemoterapia de referencia y medir la calidad de vida relacionada a la salud de los respectivos familiares.Métodos: Estudio transversal y sec...

Características Socioeconômicas, Prática De Atividade Física E Qualidade De Vida De Escolares Da Rede Pública

“…Observaram-se resultados semelhantes aos do presente estudo em uma pesquisa com população de 120 crianças e adolescentes com manifestações clínicas de rinite alérgica, sendo menores as médias do domínio capacidade física (13) . Num estudo com crianças com doença falciforme que estudavam em escolas públicas da periferia de um município do Nordeste também foram encontrados escores menores no domínio de capacidade física (14) . Percebe-se, deste modo que, a discordância ocorreu com os estudos realizados em regiões mais desenvolvidas, demonstrado que o menor escore no domínio "capacidade física" só ocorreu em crianças matriculadas em escolas públicas de regiões com poder econômico mais baixo, como no caso desta pesquisa.…”

Qualidade De Vida De Adolescentes Com Doença Falciforme: Revisão Integrativa Da Produção Científica Em Enfermagem

“…As Hemoglobinopatias constituem uma das principais e mais frequentes doenças genéticas que acometem os seres humanos e, dentre elas, a Doença Falciforme (DF) é a doença hereditária mais prevalente no Brasil. A mutação genética, responsável por esta patologia, surgiu há muitos séculos na África e, por isso, a doença é muito presente em nosso país, cuja população tem em sua base de constituição os povos africanos (1) .…”

“…Caracteriza-se por apresentar manifestações clínicas agudas (crise vaso-oclusiva dolorosa, sequestro esplênico e síndrome torácica aguda), que levam o paciente a procurar os serviços de emergência com frequência, e também por manifestações crônicas, uma vez que afeta os órgãos e os sistemas. A melhora da sobrevida e da qualidade de vida desses pacientes baseia-se em medidas gerais e preventivas (1) .…”

“…Considerando o fato de que a DF é uma condição incurável, a prioridade terapêutica deve ser a prevenção e o diagnóstico precoce de complicações, de modo a assegurar a melhoria da qualidade de vida do portador da doença. O acompanhamento ambulatorial frequente, tanto dos pacientes que possuem inúmeras complicações, quanto daqueles assintomáticos, o envolvimento de equipes multiprofissionais e o auxílio de familiares no reconhecimento de sinais e sintomas precoces de complicações, ajudam na redução do número de internações, além de diminuir as consequências e possíveis sequelas da doença (1)(2) . Segundo Menezes, mudanças podem ocorrer na vida do paciente com DF, fazendo-o conviver com limitações, frustrações e perdas, sendo necessária a adaptação a um novo estilo de vida devido ao uso de medicamentos, às frequentes internações hospitalares e à perda da capacidade de trabalho.…”

Mortality by sickle cell disease in Brazil

“…It is a chronic genetic pathology, which negatively affects the quality of life of individuals and their families 6, 9, 10. It exhibits autosomal recessive inheritance and, therefore, affected individuals are homozygous for Hb S (Hb SS).…”