Fibrose cística no Brasil: o resgate (ou a hora e a vez) do pediatra

Camargos, Paulo Augusto Moreira

doi:10.1590/s0021-75572004000600003

Cited by 2 publications

(2 citation statements)

References 0 publications

Supporting

Mentioning

Contrasting

Unclassified

Order By: Relevance

“…A significant improvement in life expectancy occurred in comparison with the 1940's, when 70% of cases died before their first birthday (3) . In Brazil, life expectancy ranges around 18 years, a fact that has been justified by the delayed diagnosis (4) .…”

Section: Introductionmentioning

confidence: 99%

A experiência da doença na fibrose cística: caminhos para o cuidado integral

Pizzignacco

Mello²,

Lima³

2011

Rev. esc. enferm. USP

View full text Add to dashboard Cite

Portuguese / English: www.scielo.br/reeusp RESUMO A Fibrose Cística é uma doença crônica que grande impacto exerce sobre a vida familiar. A experiência da doença é a maneira pela qual os indivíduos respondem à doença, atribuindo significados e buscando maneiras para lidar com ela no seu cotidiano. O estudo teve como objetivo compreender a experiência da Fibrose Cística a partir do contexto familiar. Estudo de caso etnográfico, realizado com famílias de crianças com a doença atendidas em um hospital escola do interior do estado de São Paulo. Os resultados foram divididos nos temas: passado, presente e futuro e permearam essas fases a busca pelo significado da doença e pelo suporte social, a importância da religião e espiritualidade e a centralidade da socialização da criança. Conhecer a experiência na doença e a rede social torna-se imprescindí-vel para o planejamento de um cuidado integral. Essa abordagem mostrou-se inovadora para o cuidado à doença crônica. DESCRITORES ABSTRACTCystic Fibrosis is a chronic disease with an extensive impact on family life. The experience of disease is the manner how individuals respond to the disease, assigning meaning meanings and searching for ways to deal with it in their daily lives. The objective of this study was to understand the experience of Cystic Fibrosis in the family context. This is an ethnographic study, performed with families of children assisted at a teaching hospital located in the state of São Paulo. Results were divided into the themes past, present and future, and all phases were permeated with the search for the meaning of the disease and social support, the importance of religion and spirituality, and child's socialization. Knowing the experience in the disease and the social network is indispensible when planning comprehensive care. This is an innovative approach in health care for chronic diseases. DESCRIPTORS Cystic fibrosis Child Family Pediatric nursing Religion RESUMENLa Fibrosis Quística es una enfermedad cró-nica que ejerce gran impacto en la vida familiar. La experiencia de la enfermedad es el modo en el que los individuos responden a la enfermedad, atribuyendo significados y buscando maneras para lidiar con ella en su cotidiano. El estudio objetivó comprender la experiencia de Fibrosis Quística a partir del contexto familiar. Estudio de caso etnográfico, realizado con familias de niños con la enfermedad atendidos en hospital escuela del interior de San Pablo. Los resultados se dividieron en los temas: pasado, presente y futuro y atravesaron esas fases la búsqueda del significado de la dolencia y el apoyo social, la importancia de la religión y espiritualidad y la centralidad de socialización del niño. Conocer la experiencia de la enfermedad y la red social es imprescindible para el planeamiento de un cuidado integral. Este abordaje se mostró innovador para el cuidado de la enfermedad crónica.

show abstract

Section: Introductionmentioning

confidence: 99%

A experiência da doença na fibrose cística: caminhos para o cuidado integral

Pizzignacco

Mello²,

Lima³

2011

Rev. esc. enferm. USP

View full text Add to dashboard Cite

show abstract

“…No Brasil, a expectativa ainda é de 18 anos, reflexo do diagnóstico tardio dos casos (CAMARGOS, 2004).…”

Section: Já Foram Identificadas 1560 Mutações Do Gene (Cystic Fibrosiunclassified

Vivendo com Fibrose Cística: a experiência da doença no contexto familiar

Pizzignacco¹

View full text Add to dashboard Cite

(HCFMRP/USP) por terem me acolhido e incorporado à equipe; pelos ensinamentos pessoais e profissionais, pela compreensão e possibilidade de implementação dos resultados deste estudo na prática diária.À Professora Dra. Regina Aparecida Garcia de Lima, que me guiou nesta trajetória, desde a graduação, com muita competência e seriedade. Agradeço pelas orientações que levaram à produção dos nossos trabalhos e à minha formação enquanto enfermeira e pesquisadora; caminhos que trilhei tendo, você, como espelho. Meu carinho, agradecimento e admiração.Ao GAFFIC e todos aqueles que, de maneira direta e indireta, por ele passaram, pela disponibilidade, pelo carinho com que sempre me trataram, pelo auxílio no contato com os pacientes e pela luta por sua existência. Resumen: La Fibrosis Quística, también conocida como Mucoviscidosis, es una enfermedad crónica de origen autosómica recesiva y incurable hasta el momento. Este estudio tiene como objetivo comprender la experiencia de la Fibrosis Quística en el contexto familiar de niños portadores. Los participantes del estudio son niños con Fibrosis Quística en acompañamiento en un hospital universitario del interior del estado de São Paulo y sus familias. Se utilizó es método etnográfico, con recolección de datos realizada a partir de observación participante y entrevistas abiertas, hechas en visitas programadas en el domicilio de las familias y locales significativos para la vida familiar. Como resultados obtuvimos que la experiencia de la enfermedad, como proceso subjetivo, interpersonal y continuo puede ser aproximada a la historia de vida de los niños, bien como de aquellos que comparten situaciones de vida y atención a eses pacientes. La búsqueda por significados de la enfermedad, soporte social y por la reducción del estigma permearan esta experiencia en las tres dimensiones temporales de la vida de los participantes. Es estudio revela dimensiones significativas del vivir con FQ, las cuales influencian la adhesión a la terapéutica y los procesos de socialización. Se observó que la experiencia de la enfermedad puede se presentar como una aproximación relevante en la búsqueda por una atención integral. Ainda no primeiro ano da graduação, me aproximei da área por meio da realização de atividades da bolsa-trabalho, em uma creche municipal, onde desenvolvia ações relacionadas à puericultura e prevenção junto às crianças e aos profissionais da referida unidade. Permaneci nesta atividade durante os dois primeiros anos da graduação e, apesar de estar envolvida e gostar do trabalho, sentia desejo de trabalhar com crianças enfermas. Essa vontade foi sendo potencializada à medida que o curso avançava e o contato com o hospital se intensificava.No início do terceiro ano da graduação, iniciei a parceria com a Profa. Dra. ReginaAparecida Garcia de Lima, em um projeto temático financiado pelo Conselho Nacional deDesenvolvimento Científico e Tecnológico-CNPq, intitulado "Tecnologias de cuidados à criança e ao adolescente com doenças crônicas". Ainda não tinha clareza sobre o que pesqui...

show abstract

Fibrose cística no Brasil: o resgate (ou a hora e a vez) do pediatra

Abstract: The nutrition specialists role in choosing special diets Cardoso AL

Cited by 2 publications

References 0 publications

A experiência da doença na fibrose cística: caminhos para o cuidado integral

A experiência da doença na fibrose cística: caminhos para o cuidado integral

Vivendo com Fibrose Cística: a experiência da doença no contexto familiar

Contact Info

Product

Resources

About