Comunicação visual por computador na esclerose lateral amiotrófica

Abstract

INTRODUÇÃOA esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma doença do sistema nervoso, degenerativa e incapacitante, caracterizada por perda de neurônios motores no córtex, tronco cerebral, e medula espinhal (1) . A ELA, também conhecida como doença de Charcot na França, doença do neurônio motor no Reino Unido e doença de Lou Gehrig nos Estados Unidos, tem sido amplamente estudada no Brasil (2)(3)(4)(5)(6) . Usualmente é esporádica, mas entre 5 a 10% dos casos são herdados de forma autossômica dominante (7) . De causa e patogê-nese ainda desconhecidas, nos últimos quinze anos tem sido sugeridos mecanismos etiopatológicos diversos: morte celular por agressão autoimune nos canais do cálcio e incremento do cálcio intracelular, infecção Comunicação visual por computador na esclerose lateral amiotróficaObjetivo: Descrever os sistemas eletrônicos de comunicação utilizados por um paciente com esclerose lateral amiotrófica (ELA) e a doença oftalmológica apresentada por um grupo de pacientes gravemente incapacitados. A partir deste relato, revisamos as manifestações oftalmológicas da esclerose lateral amiotrófica, os sistemas de comunicação não convencionais e a importância do atendimento domiciliar e da comunicação no tratamento destes pacientes. Métodos: Relato de casos clínicos, descrição de equipamento e revisão da literatura. Resultados: O paciente com esclerose lateral amiotrófica apresentou sintomas de origem bulbar, comprometimento da musculatura respiratória e dos membros, com musculatura ocular extrínseca parcialmente poupada, intelecto e estado de consciência intactos. Utilizando a mobilidade facial e a ocular, equipamento eletrônico e computador, ele conseguiu comunicar-se e trabalhar como desenhista gráfico. Atualmente, o tratamento paliativo recomendado para pacientes crônicos acamados é prestado por equipes multi-profissionais como a Assistência Domiciliar da Unimed-Campinas (ADUC). A doença oftalmológica encontrada neles é diversa. Conclusões: A esclerose lateral amiotrófica, assim como outras doenças crônicas podem deteriorar drasticamente a qualidade de vida. O seu tratamento e planejamento de custos de longo prazo devem proporcionar a maior autonomia possível, boa comunicação e meio ambiente digno e adequado, visando à saúde física e psicológica dos pacientes e a de seus familiares. O oftalmologista deve estar preparado para formar parte deste atendimento. Medidas simples, como piscar diante uma cartela, ou sofisticadas, como usar computador, são úteis e possibilitaram a "comunicação visual" dos pacientes, isto é, a expressão de idéias e pensamentos mediante os olhos e as pálpebras.

Edição completa n.02, vol. 1, 2018

“…A ELA, embora não interfira nas capacidades cognitivas, possui uma rápida progressão, especialmente quando comparadas com outras doenças relacionadas à degeneração do sistema nervoso, como o Parkinson e o Alzheimer. A incapacidade da ELA é gerada pela perda de neurônios motores do córtex, do tronco cerebral e da medula espinhal fazendo com que seja uma doença de extrema gravidade, restando ao paciente tentar retardar a progressão da enfermidade e aumentar a qualidade de vida (DE MELLO, 2012;CASSEMIRO, 2004).…”

“…Sistemas que utilizem movimentos das bochechas e dos olhos já são realidade e constituem em ferramentas úteis no processo de socialização do paciente, bem como no seu próprio atendimento hospitalar, no relato dos sintomas e das queixas sobre a doença. O sistema, que mais funciona, mais confortável e mais utilizado entre os pacientes, hoje, é o do movimento facial e ocular, com um aparelho que deve ser ligado a um computador, aumentando as interações do paciente e aumentando sua autoestima, fomentando sua qualidade de vida e a sua própria dignidade (CASSEMIRO & ARCE, 2004).…”

Towards a New Modality-Independent Interface for a Robotic Wheelchair

“…Fig. 8 shows how to obtain ( can be obtained exchanging by , the accelerations in the and -coordinates, respectively) as shown in (1) Additionally, Fig. 9 shows the robotic wheelchair commanded by people with disabilities through their head movements.…”

“…Common wheelchairs require from the user their intact manipulation ability, to use a joystick to navigate the vehicle. However, many people with disabilities do not have this manipulation ability or similar mechanical device, thus being unable to use this kind of wheelchair [1]. As an example, users suffering of amyotrophic lateral sclerosis (ALS) have quite low mobility, and can loose their communication capabilities, becoming locked in their own body, with low quality of life, which generates frustration, anxiety, and depression [2].…”

Reabilitação física na Esclerose Lateral Amiotrófica

“…Pacientes com ELA apresentam respostas variadas ao treinamento físico, sendo essas dependentes do grau e da média de progressão da fraqueza e fadiga, além do nível de condicionamento físico. Tais atividades devem ser encaradas como uma maneira de melhorar a qualidade de vida destes, e não como a prática de exercícios extenuantes [1][2][3][4] .…”