Considerações médicas, éticas e jurídicas sobre decisões de fim de vida em pacientes pediátricos

Abstract

Resumo A partir do caso do bebê Charlie Gard, discutem-se aspectos relativos à tomada de decisão médica em pediatria, sobretudo em relação a pacientes portadores de doenças incuráveis e terminais. Foram considerados princípios bioéticos e do cuidado paliativo, além de questões jurídicas relacionadas a autoridade parental e obstinação terapêutica, sob a perspectiva do ordenamento jurídico brasileiro. O processo de tomada de decisões referentes a cuidado de fim de vida em pediatria deve contemplar compartilhamento de responsabilidades entre equipe de saúde e pais, com a participação da criança sempre que possível, buscando o princípio do melhor interesse. Deve-se evitar a judicialização de questões médicas, situação associada a desgaste e sofrimento de todas as partes envolvidas. Conclui-se que a tomada de decisão de final de vida em pediatria deve se pautar na busca do direito a viver com dignidade, mas, sobretudo, de mantê-la até o fim.

Discussão bioética sobre o paciente em cuidados de fim de vida

“…There must be limits to full therapy, as there is a time when it is not appropriate to continue treatment aimed at healing. The individual's autonomy and the principles of beneficence and non-maleficence must be respected 18 .…”

Comunicando más notícias sobre malformações congênitas: reflexões bioéticas e jurídicas

“…The Judiciary must be the last resort, since the judicialization of ethical conflicts in health, especially considering the deadlines for the processing of procedures in court, does not always provide the best solution. Luciana Dadalto and Carolina Affonseca affirm that referring medical decisions to spheres that transcend the family and the healthcare team generates a serious rupture in the relationship of trust, causing dissatisfaction for all parties involved 31 .…”

O Empoderamento Dos Pacientes E a Deliberação Médica

“…A despeito dos avanços tecnocientíficos, previamente a adoção de determinada terapia, portanto, devem ser analisados os benefícios e malefícios, evitando-se a obstinação médica pela manutenção da vida, em prol da garantia de um processo de falecimento menos doloroso. (DADALTO;AFFONSECA, 2018, p. 17). Com efeito, imperiosa é a identificação de bases bioéticas limitadoras para a deliberação médica, sendo possível apontar-se o empoderamento de pacientes, traduzido em um protagonismo nos seus tratamentos clínicos, como um importante instrumento de integração para uma harmonização entre as ciências da saúde e a dignidade humana.…”

“…A partir da cláusula geral de tutela da dignidade humana, "o direito à vida adquire nova leitura", ou seja, "a vida que se protege [...] não é a vida meramente biológica, mas sim digna", e considerando que no Brasil não há "qualquer tratamento" legislativo relacionado à dignidade para a morte, há "grande insegurança jurídica para todas as pessoas que lidam com a terminalidadepacientes, família, equipe e instituição de saúde" -, situação que eventualmente gera malefícios a todos os envolvidos nessa indeterminação. (DADALTO;AFFONSECA, 2018, p. 19).…”

“…E para se rejeitar o uso de ferramentas tecnológicas tendentes à manutenção da vida indigna, em oposição à morte, deverá a sociedade ampliar os "fóruns de discussão", possibilitando uma reflexão abrangentesobre as questões envolvendo morte e dignidade humana. (DADALTO;AFFONSECA, 2018, p. 20).…”