Children and Youth With Special Healthcare Needs: (Dis) Continuity of Care

Abstract

Objective to investigate the follow-up and characteristics of children and youth with special healthcare needs within Primary Health Care services located in a city in the State of São Paulo, Brazil. Method this qualitative study was supported by the Primary Health Care framework, and interviews were held with 37 health workers from the primary health care units located in the interior of São Paulo. Data were collected from May to December 2018 and treated with inductive thematic analysis. Results from the perspective of the health workers, the characteristics of these children and youth are centered on the dependence of specific care such as to promote psychomotor development, and dependence on technology and pharmacological treatments. They reported the difficulty to access health services while the primary health care services do not implement systematic follow-up. Conclusion these children and youth demand continuous and longitudinal care, which, however, is not provided by primary health care services, considering the discontinuity of care and a lack of networked follow-up. Therefore, health services need to be reorganized to keep up with changes in the child and youth morbidity and mortality to ensure continuous, integral, and networked follow-up to this population.

Transição do cuidado de crianças e satisfação com os cuidados de enfermagem

“…A Preparação para autogerenciamento dos cuidados apresentou maior média, podendo estar relacionada às ações de educação em saúde dispensadas durante a internação hospitalar, ao envolvimento dos familiares nos cuidados diretos à criança, assim como à preocupação dos profissionais para que essas orientações fossem incorporadas. (19)(20)(21)(22) A transição do ambiente hospitalar para o domicílio é um dos momentos de maior vulnerabilidade para a fragmentação do cuidado. Dessa forma, a atuação do enfermeiro na educação para autogerenciamento da condição de saúde é fundamental para que ocorra a continuidade do cuidado após a alta.…”

“…Além disso, tendo em vista que muitas vezes tratam-se de orientações complexas, a importância do plano de cuidado deve ser reforçada e evitar que as orientações fiquem limitadas ao momento da alta. (19)(20)(21)(22)(23) Em relação à satisfação do paciente, a média geral do ISP foi de 4,1, em uma escala que varia de um a cinco pontos, superior à encontrada em outros estudos desenvolvidos em hospitais públicos brasileiros, contexto semelhante ao deste estudo, apresentando médias de 3,95, (14) 3,7, (25) e 3,9. (26) O domínio profissional do ISP, que diz respeito ao preparo e competência do enfermeiro para desenvolvimento técnico das ações de cuidado em enfermagem e saúde, apresentou a maior média.…”

Serviço de Atenção Domiciliar: cuidado às crianças com necessidades especiais de saúde e suas famílias

“…Os profissionais que atuam na APS consideram que há uma desarticulação na comunicação entre os serviços de saúde que atendem às CRIANES. Destacam tanto a morosidade no que diz respeito a referenciar as crianças para especialidades médicas quanto a ausência de retorno destes serviços no que se refere ao atendimento e acompanhamento realizados (Sulino et al, 2021). Segundo Okido et al, (2016), os serviços que assistem as crianças e suas famílias necessitam de uma organização e o estabelecimento de fluxos para um cuidado competente em suas demandas.…”

Inclusão de crianças/adolescentes com necessidades especiais de saúde em escola regular

“…Em 1998 foram denominadas de Children with special health care needs (CSHCH), pelo Maternal and Child Health Bureau, dos Estados Unidos, crianças e adolescentes que demandam de cuidados específicos em saúde e que apresentam risco ou possuem uma condição crônica, seja ela física, de desenvolvimento, comportamental ou emocional. No Brasil, essa população foi traduzida de forma literal para Crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde (CRIANES) (SILVEIRA A e NEVES ET, 2019; SULINO MC, et al, 2021).…”