Oral History of Mothers of Children With Congenital Zika Virus Syndrome

Abstract

Objective: qualitative, exploratory study, based on the Oral History theoretical methodological framework, conducted in a Health Regional of Goiana, Pernambuco, Brazil. Data collection occurred from October 2017 to May 2018, with 13 mothers through individual interviews. Method: qualitative, exploratory study, based on the Oral History theoretical methodological framework, conducted in a Health Regional of Goiana, Pernambuco, Brazil. Data collection occurred from October 2017 to May 2018, with 13 mothers through individual interviews. The data were processed in a software using the similitude analysis method, which identified the most frequent terms and resulted in the interpretation of the corpus through the words in the light of the reference. Results: the interpretation of the corpus highlights the maternal experiences regarding the discovery of the Congenital Zika Virus Syndrome, of the forced paths implying changes in lifestyle and of the coping strategies used to care for the child. Conclusion: the stories of mothers of children with the syndrome allowed reflection on the challenges related to disability and their children´s need for daily care. The context of the syndrome, associated with low socioeconomic conditions, revealed the magnitude and peculiarities of the problem that permeate the limits to dignity, compromising quality of life and showing the precariousness of the lives of women neglected by the State and society.

Repercussões da pandemia da COVID-19 em mães-crianças com síndrome congênita do Zika

“…Mães de criança com SCZ, antes mesmo da pandemia, já conviviam com rotina exaustiva e sobrecarga do cuidado, (10) resultando em elevados níveis de depressão, (19) ansiedade, (22) sofrimento mental, (20) fadiga e níveis diminuídos de satisfação com a vida. (23) Assim, a intensificação dos cuidados de higiene, a exigência da realização dos cuidados de reabilitação e a realização das atividades escolares desenvolvidas em domicílio, sem apoio da rede social, tende a intensificar o sofrimento físico e psicoemocional dessas mulheres durante a pandemia.…”

Vulnerabilities and stresses of families of children with Congenital Zika Virus Syndrome

“…Os desafios da SCZV são marcados pela sobrecarga emocional e desgaste físico (9) , dentre os quais as mães deste estudo destacaram a dificuldade de cuidar sozinhas dos filhos. Nesse contexto, a mãe se torna a única ou principal cuidadora, o que por si só já exige atenção, passando, a partir de então, a viver quase que exclusivamente para a criança, somando-se a essas funções a de principal responsável pela organização da rotina da família e dos filhos (10)(11) .…”

“…Mulheres que, muitas vezes, perante o nascimento de uma criança com a SCZV acabam entrando em conflitos ou mesmo sendo desamparadas por seus companheiros (12) , tendo a própria sobrecarga materna como fator contributivo da separação (9) . Nesse sentido, o apoio do cônjuge e de membros da família, amigos e organizações comunitárias são fontes confiáveis de assistência emocional e funcional (13) , assim como a escuta ativa é importante fonte de suporte para convívio e cuidado com a criança (14) .…”

“…Ressalta-se que laços sociais duradouros são importantes para o enfrentamento e superação de momentos de crise (9) , todavia, tem-se observado que mães de crianças com SCZV suportam dificuldades no relacionamento conjugal, no contexto familiar e social (16) . Médicos que prestam atendimento aos pacientes com microcefalia ressaltam que os homens realmente têm mais dificuldades do que as mulheres para aceitar a deficiência dos filhos (17) .…”

Child-mothers with congenital Zika syndrome: daily rites for the prevention of COVID-19

“…This routine is carried out in the midst of financial difficulties, breaking ties with the child's parent, the absence of a personal life project and facing prejudiced comments in public spaces (2) . This reverberates in high levels of depression, anxiety (3) and caregiver burden (2) in addition to poor sleep quality (3) .…”