“Nós, mães de autistas”: entre o saber da experiência e as memórias coletivas em vídeos no YouTube

Abstract

Resumo Este artigo é resultado de uma pesquisa que analisou narrativas de mães de autistas sobre suas experiências com seus filhos, que foram produzidas e compartilhadas por elas por meio de vídeos no YouTube. Utilizamos a metodologia qualitativa, que nos permitiu debater a lógica e os significados atribuídos à doença, à saúde, à maternidade e ao cuidado dos filhos, em direção a uma reconstrução narrativa produzida por nós, pesquisadoras. Observamos que essas mulheres falavam prioritariamente sobre suas experiências como mães de autistas e abordavam diretamente os percalços emocionais de ter um filho com autismo, tais como o luto do filho ideal promovido pelo diagnóstico e a construção do cuidado de uma criança autista. Por meio dos vídeos, as mães formam um grupo de identificação, baseado na premissa de que viveram experiências comuns, as quais geram um grande valor e se transformam em um capital existencial. Falar sobre tais experiências em um espaço público e de grande alcance como o YouTube produz, entre outras coisas, memórias coletivas que possibilitam o desenvolvimento de uma comunidade afetiva. Compreendemos que a história individual relatada e produzida nos vídeos pode ajudar emocionalmente e pragmaticamente outros que possuem uma vivência parecida, permitindo que o cotidiano seja reabitado.

Digital trends in autism: a scoping review exploring coverage of autism across YouTube, Twitter, and Facebook

“…Among published studies examining autism-related content on YouTube, sources of content included the following: mothers of autistic children ( 14 ), family members ( 10 , 35 ), parents ( 12 , 13 , 35 ), professionals ( 13 ), professional, consumer, television, and internet sources ( 8 , 9 ), individuals with autism ( 6 ), professional societies, educational centers, TV programs ( 12 ), primarily non-professionals ( 7 ); children with autism, individuals in their social and employer-based networks ( 35 ); physicians and psychologists ( 36 ).…”

“…Among content presented in published studies on autism coverage across YouTube, formats of videos included testimonials of mothers with autistic children ( 14 ), images and texts elucidating the learning evolution of autistic children ( 14 ), five slide-show style videos with photos and texts ( 13 ), testimonials (narratives) posted by parents of children with autism ( 12 ), home videos ( 10 ), interviews ( 13 ), commentaries presented by parents across images ( 13 ), personal videos and television show clips ( 7 ), and narratives posted by children with autism, their caregivers and individuals in their family, social, and employer-based networks ( 35 ). All published studies of content and sentiment analyses on autism coverage across Twitter featured hashtags as the engagement metric.…”

“…There were several considerations covered in regard to navigating everyday life among autistic individuals and their networks. Daily lived experiences were accounted for in content reviewed across eight studies ( 12 – 14 , 25 , 30 , 34 , 35 , 37 ). Eight studies also examined content on daily challenges ( 12 , 17 , 26 , 27 , 30 , 31 , 34 , 37 ).…”

Transtorno do espectro autista: Diagnóstico e compreensão da temática pelos responsáveis

“…Quando questionados se acreditam que o autismo tem cura, 891 respostas foram obtidas, e 80,1% afirmam não ter cura, 10,1% não sabem e 9,8% acreditam que há cura para o autismo. Tal resultado pode indicar como hipóteses o desconhecimento da condição do TEA, porém tal afirmação de acreditarem na cura do autismo também pode estar associada a um processo psicológico dos responsáveis de negação da condição, por viverem uma fase denominada no campo da psicologia como simbólica do luto 19 , à qual ainda negam o diagnóstico ou estão em processo de elaboração do mesmo, destacando, nesse momento, a importância do cuidado emocional dos pais e responsáveis não somente para orientações teóricas, mas para sua vivência após o diagnóstico. Sobre o conhecimento de tratamentos e técnicas da ABA naturalística e do Modelo Denver de intervenção precoce, 68,4% (N total = 890) afirmaram conhecer, sem especificar a profundidade de tal conhecimento sobre os assuntos.…”

“Gender Differences in Autism”: TED Talks as Inclusive Spaces for Co-creation of Collective Memories

“…The potential for the report to be viewed by others who have had the same experience and to create a network of sociability, albeit one that is digital, from this encounter is another crucial aspect of sharing unique experiences (Freitas & Gaudenzi, 2022). The unique scenario shown and presented in the videos can assist those who have had a similar experience in re-entering normal life both emotionally and practically.…”