Apoio social e qualidade de vida de famílias de crianças com cardiopatia congênita

Abstract

Resumo O objetivo deste artigo é avaliar em que medida o apoio social a famílias de crianças com cardiopatia congênita impacta na qualidade de vida. Estudo transversal com 254 pais de crianças com cardiopatia congênita. Foi realizada entrevista semiestruturada com os pais, utilizando o ecomapa e as escalas de qualidade de vida (World Health Organization Quality of Life Bref) e de suporte social (Medical Outcomes Study). O apoio social teve correlação positiva com a qualidade de vida (r=0,535; p<0,001). O aumento de 10 pontos na escala de suporte social levou ao aumento de 3 pontos no escore total da escala de qualidade de vida (β=0,30; IC95%: 0,23; 0,37). A condição socioeconômica associou-se positivamente com qualidade de vida (β=0,27; IC95%: 0,11; 0,43) e os cuidadores que referiram não ter atividade de lazer (β=-3,27; IC95% -5,55; -1,12) e que estavam em tratamento de saúde (β=-2,86; IC95%: -5,55; -0,17) tiveram menor percepção na qualidade de vida. Consequências negativas à qualidade de vida de cuidadores de crianças com cardiopatia congênita podem ser intensificadas pela falta de atividade de lazer e problemas de saúde. Apoio social e condição socioeconômica adequados são fatores que influenciam positivamente na qualidade de vida destes cuidadores.

Qualidade de vida e estresse de mães de crianças com cardiopatia congênita

“…Em outras palavras, uma vida pessoal e familiar com baixa qualidade determina um alto nível de estresse e essa condição psíquica vai modular as relações com a criança. Estudos, inclusive, mostram que a presença de uma rede de apoio, seja familiar seja da estrutura social, podem amenizar o estresse, principalmente se houver cooperação nos cuidados com a criança, uma estratégia efetiva para melhorar a qualidade de vida (Silva et al, 2020) A singularidade deve ser trazida para uma discussão sobre achados relatados nas tabelas 6 e 7, em que fica evidente que não há correlação nem de idade nem de escolaridade com o nível de stress e qualidade de vida das famílias que enfrentam esta problemática; é possível supor, então, que isto pode estar associado a elementos constituintes de cada relação, sustentados em sua história de vida.…”

Grupo de Pais: uma proposta de intervenção

“…Nesse sentido, os pais de crianças cardiopatas necessitam de suporte social e apoio psicológico constantes, visando a viabilizar a passagem por todos estes estágios. Isto porque, depois disto, vem se somar a todos esses sentimentos a insegurança em como cuidar de seus filhos, como proceder caso ocorra um acidente e até onde levar quando ficam doentes, pois muitos médicos se recusam a atendê-las por seu temor em relação aos riscos da cardiopatia (Silva, Moraes & Konstantyne, 2020).…”

“…Suporte social em termos de estrutura social para a saúde e para o cotidiano (casas de passagem, auxílio alimentar etc. ), incluindo lazer, é ponto básico para qualquer estratégia de enfrentamento, pois impacta diretamente a qualidade de vida dos pais (Silva, Moraes & Konstantyne, 2020).…”

The relationship between religious beliefs and mental state, care burden, and quality of life in parents of infant patients with congenital heart disease

“…In addition, these processes may make them feel stressed and anxious, adversely affecting their quality of life. 3,4 Caregivers may use religion as a source of hope, comfort, motivation, or emotional support, as a means to actively face difficulties. In the face of stress, religious beliefs can improve people's mental health.…”