Continuity of care for children with special healthcare needs during the COVID-19 pandemic

Medeiros, José Pinheiro Batista; Neves, Eliane Tatsch; Vasconcelos, Mardênia Gomes Ferreira; Campos, Daniella Barbosa; Gomes, Ilvana Lima Verde

doi:10.1590/0034-7167-2021-0150

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“…O foco da família nas vulnerabilidades da criança em razão de sua condição de saúde modificou os comportamentos de cuidado e as consequências percebidas pelos cuidadores. Esse entendimento corrobora a literatura (21) , pela evidência de que famílias precisaram enfrentar o medo e a preocupação com suas crianças durante a pandemia por acreditarem que elas são mais susceptíveis à infecção e que, contraindo o vírus, as consequências da doença seriam mais graves.…”

Section: Discussionunclassified

Family care of children with chronic conditions in the context of the pandemic by COVID-19

Macêdo

Henriques²,

Deodato³

et al. 2023

Rev Rene

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Objective: to describe how families experienced the care of children in chronic condition during the pandemic by COVID-19. Methods: qualitative study, guided by the Family Management Style Model, conducted with 24 families of children in chronic condition. The data, collected by telephone contact through semi-structured interviews, were submitted to thematic analysis. Results: data analysis resulted in three thematic categories: Changes in the routine of family members; Emotions triggered in family members and children due to the pandemic; and Implications of the pandemic by COVID-19 for the continuity of care. They highlighted: incorporation of hygiene care, social distancing concomitant to domestic and professional activities at home; and feelings of fear and concern about the children's health and development and the need for caregivers to provide rehabilitation and support for school activities. Conclusion: it was observed that the pandemic changed the family routine, produced negative feelings in families, modified care demands and compromised access to services. Contributions to practice: these results contribute to the identification of the repercussions of COVID-19 on families and children with chronic conditions and can help establish strategies to reduce the consequences of this pandemic and other future health emergencies.

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Section: Discussionunclassified

Family care of children with chronic conditions in the context of the pandemic by COVID-19

Macêdo

Henriques²,

Deodato³

et al. 2023

Rev Rene

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“…A busca por cuidados de saúde para às CRIANES tem representado um desafio adicional para as cuidadoras, sobretudo em tempos de pandemia 23…”

Section: Discussionunclassified

Percepções de cuidadoras acerca da continuidade do cuidado às crianças com necessidades especiais de saúde

Medeiros

Neves

Vasconcelos

et al. 2022

REFACS

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Objetivo: conhecer as percepções de cuidadoras acerca da continuidade do cuidado às crianças com necessidades especiais de saúde. Método: pesquisa qualitativa realizada em um município do sertão do estado do Ceará, Brasil, com cuidadoras de crianças com necessidades especiais de saúde, de junho a agosto de 2020 por meio de entrevistas semiestruturadas, e os dados foram submetidos à análise de conteúdo temática. Resultados: participaram 11 cuidadoras com média de idade de 33,3 anos, renda média de R$ 1.360,00, maioria casadas, e não chegaram a concluir o ensino médio. Na ocupação, 10 cuidadoras informaram que tinham como principal tarefa a de cuidar da criança e a realização das obrigações domésticas. Duas categorias foram construídas: “A gente sempre está na batalha… desde a época que ele nasceu que a rotina dele é essa: vivências e percepções das cuidadoras acerca do percurso de cuidado”; e “Eu corro atrás para onde for, eu faço tudo e vou. Sentimentos de esperança e fé que fortalecem as cuidadoras”. As cuidadoras enfrentam desafios com os constantes deslocamentos e tempo de espera nos serviços de saúde, agravados pela pandemia de COVID-19. A esperança aliada à fé se configurou como fontes de suporte. Conclusão: os desafios e obstáculos enfrentados para a continuidade do cuidado pelas cuidadoras interfere na evolução do quadro clínico da criança, torna o cuidado prestado mais laborioso, manifestando ainda mais a vulnerabilidade social desse público.

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“…Os pesquisados foram identificados pela letra "P" seguido de um numeral (1 em diante) estresse familiar, além do sentimento de falta de uma rede de apoio social [16][17][18][19][20][21][22] .…”

Section: Métodounclassified

“…Além do medo da doença e da morte, das consequências econômicas e do estresse pelo isolamento social, existiu fatores associados aos filhos, fazendo com que os pais se sentissem cansados, tristes, angustiados e desanimados 23 . Estudo ressaltou ainda que a suspensão de cuidados terapêuticos presenciais para o público infanto-juvenil trazem dificuldades relevantes tanto para o desenvolvimento físico e emocional, já que dependem de uma complexa rede de prestadores de serviços de saúde 22 . Esse ponto pôde ser observado no trabalho aqui apresentado nos relatos das mães quando questionadas a respeito do futuro.…”

Section: Métodounclassified

“…Lidar com a interrupção das escolas, suspensão dos serviços de saúde, dos atendimentos terapêuticos e a ausência de vínculo com outros membros da família e amigos, além do receio da possível contaminação, levou ao aparecimento de comportamentos inconstantes, angústia e medo, principalmente para as pessoas que necessitavam de cuidados especiais, em particular, as pessoas com TEA 22,26 .…”

Section: Métodounclassified

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Repercussões da COVID-19 para crianças e adolescentes com Transtorno do Espectro Autista e seus familiares

Bellini¹,

Riccioppo

Almohalha

et al. 2022

REFACS

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Objetivo: verificar a repercussão do isolamento social para famílias com crianças e adolescentes com Transtorno do Espectro Autista. Método: estudo qualitativo com seguimento longitudinal, de caráter exploratório-descritivo, realizado em 2020, a partir de um questionário online semi-estruturado, realizado em três fases. Os dados foram interpretados pela análise de conteúdo temática. Resultados: a primeira fase contou com 30 participantes, a segunda com 10 e a terceira seis, tendo pelo menos um filho diagnosticado com o transtorno, todos do sexo masculino. A partir da análise de conteúdo temática, emergiram as seguintes categorias: “Desafios da maternidade atípica e a COVID-19”; “TEA em tempos de coronavírus: estratégias de (auto) regulação” e “Incertezas sobre o futuro”. Conclusão: no atual contexto pandêmico vivenciado, a rotina familiar de pessoas autistas apresentou alterações com possíveis prejuízos à saúde mental de todos os envolvidos no cuidado. Esses achados apontam a necessidade da formulação de estratégias que visem o bem-estar e minimizar os impactos no cotidiano familiar dessas pessoas.

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Continuity of care for children with special healthcare needs during the COVID-19 pandemic

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Family care of children with chronic conditions in the context of the pandemic by COVID-19

Family care of children with chronic conditions in the context of the pandemic by COVID-19

Percepções de cuidadoras acerca da continuidade do cuidado às crianças com necessidades especiais de saúde

Repercussões da COVID-19 para crianças e adolescentes com Transtorno do Espectro Autista e seus familiares

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