Therapeutic itinerary of people with leprosy: paths, struggles, and challenges in the search for care

Lima, Eliziane Oliveira de; Silva, Maria Rocineide Ferreira da; Marinho, Mirna Neyara Alexandre de Sá Barreto; Alencar, Olga Maria de; Pereira, Thayza Miranda; Morais, Ana Patrícia Pereira; Anjos, Saiwori de Jesus Silva Bezerra dos

doi:10.1590/0034-7167-2020-0532

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“…23 Pesquisa evidenciou que muitos médicos brasileiros não conseguem determinar, prontamente, um diagnóstico conclusivo de hanseníase 22 , sendo que na região sudeste, 57,5% dos casos de hanseníase foram detectados por encaminhamento no período de 2015 a 2019 4 . O itinerário terapêutico das pessoas com hanseníase é marcado por um longo caminho e desafios em busca do diagnóstico 19,[24][25] , tanto na rede pública de saúde quanto na privada 25 . Mediante essa evidência, autores afirmaram que o acesso universal ao diagnóstico oportuno da hanseníase deve ser prioridade para o controle da doença no território brasileiro 8…”

Section: Resultsunclassified

Perfil epidemiológico da hanseníase no município de Divinópolis, Minas Gerais, 2011 a 2019

Lanza

Amorim

Guarda

et al. 2022

Medicina (Ribeirão Preto)

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Objetivo: Analisar o perfil epidemiológico da hanseníase no município de Divinópolis, Minas Gerais, entre os anos de 2011 a 2019. Método: Trata-se de um estudo ecológico, descritivo, que utilizou dados secundários disponíveis em acesso aberto na Sala de Apoio à Gestão Estratégica e no Departamento de Informática do Sistema Único de Saúde referentes aos casos confirmados e notificados da hanseníase de residentes no município de Divinópolis, Minas Gerais, no período de 2011 a 2019. Resultados: No período do estudo foram notificados 57 casos de hanseníase, todos em pessoas acima de 20 anos, sendo a maioria em homens (50,9%), de raça/cor parda (49,1%) e com ensino fundamental incompleto (26,3%). A forma clínica predominante foi a dimorfa (38,4%) seguido pela tuberculoide (29,8%), classificação operacional multibacilar (56,2%), sendo que a maioria dos casos (93%) deram entrada no Sistema de Informação de Agravos de Notificação (SINAN) como caso novo. Quanto à avaliação do grau de incapacidade física no diagnóstico, 7% (n=4) dos casos foram notificados com grau 2. No que se refere ao tipo de saída, 87,9% dos casos tiveram alta por cura. Conclusão: Os dados epidemiológicos apontam que o diagnóstico da hanseníase em Divinópolis está sendo realizado tardiamente, o que contribui para manutenção de uma prevalência oculta.

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Section: Resultsunclassified

Perfil epidemiológico da hanseníase no município de Divinópolis, Minas Gerais, 2011 a 2019

Lanza

Amorim

Guarda

et al. 2022

Medicina (Ribeirão Preto)

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Experiences of social stigma of people living with Hansen's disease in Brazil: silencing, secrets and exclusion

Souza,

de Oliveira,

de Araujo

et al. 2024

International Health

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Background Hansen's disease is a chronic, infectious and transmissible disease that is considered a public health problem in Brazil. Hansen's disease is marked by stigma and prejudice, because it carries with it a strong negative social image, reinforced by policies of social isolation in the community. Methods A qualitative study was conducted in Ribeirão Preto, an inland city of the state of São Paulo, Brazil. Eleven patients under treatment for the disease were interviewed. The interviews were audio recorded and transcribed in full, then were analyzed through the stages of transcription, transposition and reconstitution, as informed by concepts proposed by Goffman. Results The results showed that the marks of stigma are still present in the twenty-first century and were presented in two axes: ‘Stigma and work for the person affected by Hansen's disease’ and ‘The experience of stigma in the family’. The participants refer to fears of losing their jobs and of being ridiculed, which stops them talking about the disease. Regarding their families, the participants reported episodes of discrimination, the creation of family secrets and fear of relatives' reactions. Conclusions All these aspects interfere in the follow-up and treatment of patients and need to be considered and welcomed by health professionals. It is recommended that these aspects are addressed in the initial training and continuing education of health professionals. Contexte La maladie de Hansen est une maladie chronique, infectieuse et transmissible, considérée comme un problème de santé publique au Brésil. La maladie de Hansen est marquée par la stigmatisation et les préjugés, car elle véhicule une image sociale fortement négative, renforcée par des politiques d'isolement social au sein de la communauté. Méthodes Étude qualitative menée à Ribeirão Preto, une ville intérieure de l'État de São Paulo, au Brésil. Onze patients traités pour la maladie ont été interrogés. Les entretiens ont été enregistrés et transcrits intégralement, et ont été analysés en suivant les étapes de transcription, de transposition et de reconstitution, selon les concepts proposés par Goffman. Résultats Les résultats montrent que les marques de la stigmatisation sont toujours présentes au 21ème siècle et ont été présentées selon deux axes : ‘La stigmatisation et le travail pour la personne affectée par la maladie de Hansen’ et ‘L'expérience de la stigmatisation dans la famille’. Les participants évoquent la peur de perdre leur emploi, la peur d'être ridiculisés, ce qui les pousse à ne pas parler de la maladie. En ce qui concerne les familles, les participants ont rapporté des épisodes de discrimination, la création de secrets de famille et la peur des réactions des proches. Conclusions Tous ces aspects interfèrent dans le suivi et le traitement des patients et doivent être pris en compte et accueillis par les professionnels de la santé. Il est recommandé que ces aspects soient abordés dans la formation initiale et la formation continue des professionnels de la santé. Antecedentes La enfermedad de Hansen es una enfermedad crónica, infecciosa y transmisible, considerada un problema de salud pública en Brasil. La enfermedad de Hansen está marcada por el estigma y el prejuicio, ya que conlleva una fuerte imagen social negativa, reforzada por políticas de aislamiento social en la comunidad. Métodos Estudio cualitativo realizado en Ribeirão Preto, una ciudad del interior del estado de São Paulo, Brasil. Se entrevistaron a once pacientes en tratamiento para la enfermedad. Las entrevistas fueron grabadas en audio, transcritas en su totalidad y analizadas a través de etapas de transcripción, transposición y reconstitución, según los conceptos propuestos por Goffman. Resultados Los resultados muestran que las marcas del estigma siguen presentes en el siglo XXI y se presentaron en dos ejes: ‘Estigma y trabajo para la persona afectada por la enfermedad de Hansen’ y ‘La experiencia del estigma en la familia’. Los participantes mencionan el miedo a perder sus trabajos, el temor a ser ridiculizados, lo que les impide comentar sobre la enfermedad. En cuanto a las familias, los participantes reportaron episodios de discriminación, la creación de secretos familiares y el miedo a las reacciones de los familiares. Conclusiones Todos estos aspectos interfieren en el seguimiento y tratamiento de los pacientes y deben ser considerados y acogidos por los profesionales sanitarios. Se recomienda abordar estos aspectos en la formación inicial y la educación continua de los profesionales sanitarios.

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Percepção dos pacientes sobre a busca pelo diagnóstico da hanseníase e o atendimento nas Redes de Atenção à Saúde

Sousa,

Costa,

Leal

et al. 2023

Hansen. Int.

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O objetivo do estudo foi avaliar a percepção dos pacientes quanto ao atendimento nas Redes de Atenção à Saúde, desde o surgimento dos sintomas até o diagnóstico de hanseníase. Trata-se de um estudo qualitativo com 15 pacientes com hanseníase atendidos em um centro de referência no estado do Piauí. A coleta de dados foi realizada entre agosto e setembro de 2022, com o uso de um roteiro de entrevista semiestruturado de três blocos: 1) perfil sociodemográfico e econômico; 2) dados clínicos; e 3) questões semidirigidas relacionadas ao itinerário terapêutico para o diagnóstico e tratamento. Foram incluídos pacientes com hanseníase em tratamento e idade superior a 18 anos. Excluiu-se aqueles que não responderam questionamentos essenciais para os objetivos do estudo ou tangenciaram o tema nesse sentido. Predominaram pacientes mulheres, casadas, com média de idade de 58 anos, ensino fundamental completo, que recebiam menos de um salário mínimo, autodeclaradas como pardas, residentes em Teresina e com a forma multibacilar da doença. Após a análise de conteúdo, emergiram três categorias temáticas: 1) dificuldades no autorreconhecimento das manifestações clínicas da hanseníase; 2) itinerário terapêutico do usuário com hanseníase na rede de atenção à saúde; e 3) percepção dos pacientes com hanseníase sobre o atendimento dos profissionais de saúde. A percepção dos pacientes permite concluir que a busca pelo diagnóstico e o atendimento em saúde foi um processo longo e conflituoso até que estes chegassem a ser atendidos na Atenção Primária.

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Therapeutic itinerary of people with leprosy: paths, struggles, and challenges in the search for care

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Perfil epidemiológico da hanseníase no município de Divinópolis, Minas Gerais, 2011 a 2019

Perfil epidemiológico da hanseníase no município de Divinópolis, Minas Gerais, 2011 a 2019

Experiences of social stigma of people living with Hansen's disease in Brazil: silencing, secrets and exclusion

Percepção dos pacientes sobre a busca pelo diagnóstico da hanseníase e o atendimento nas Redes de Atenção à Saúde

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