Resumo O artigo visa discutir os efeitos dos serviços de cuidados paliativos pediátricos sobre a instituição hospitalar e a qualidade de vida de pacientes e seus familiares. Para isso, o texto traz resultados de revisão integrativa de literatura que considerou 14 artigos publicados de 2013 a 2018. Nos estudos analisados sobressaíram os seguintes aspectos: eficácia dos cuidados paliativos pediátricos; diminuição dos custos hospitalares após a implantação do serviço; importância da equipe interdisciplinar; necessidades educacionais dos profissionais da saúde; e impacto na qualidade de vida de pacientes e familiares. Conclui-se que os cuidados paliativos pediátricos proporcionam cuidado transversal e devem ser reconhecidos como serviço especializado e indispensável para pacientes pediátricos com doenças incuráveis.
This study analyzes the clinical-epidemiological profile of children assisted by the palliative care services of a reference hospital in Ceará, Brazil. A retrospective, quantitative, case series cohort study was conducted with 56 patients aged up to 2 years, 11 months and 29 days. Nervous system and circulatory system diseases, congenital malformations, deformities, and chromosomal anomalies were the most common illnesses. Severe and non-progressive disabling conditions were the main criteria for inclusion in palliative care. As for family conference, the mother was present in 94.6% of the cases. Death (58.9%) was the main outcome, being associated with circulatory system and nervous system diseases, use of respiratory device and mechanical ventilation, requesting sector and palliative care. In conclusion, pediatric palliative care aimed at non-cancer patients has generated new hospital demands, requiring a trained team sensitive to this new reality.
Resumo O objetivo deste artigo é analisar o perfil clínico-epidemiológico de crianças acompanhadas por um serviço de cuidados paliativos em um hospital pediátrico de referência no Ceará. Trata-se de estudo de coorte retrospectivo, quantitativo, do tipo série de casos, realizado com 56 pacientes de até 2 anos, 11 meses e 29 dias de idade. As doenças mais comuns foram as do sistema nervoso, circulatório, malformações congênitas, deformidades e anomalias cromossômicas. As condições incapacitantes graves e não progressivas foram o principal critério para inclusão na paliação. Na conferência familiar, a mãe esteve presente em 94,6% das ocasiões. O desfecho predominante foi óbito (58,9%), apresentando associação significativa com as doenças do aparelho circulatório, sistema nervoso, uso de dispositivo respiratório e ventilação mecânica, setor solicitante e cuidados paliativos. Conclui-se que os cuidados paliativos pediátricos não relacionados a crianças com câncer têm gerado uma nova demanda a nível hospitalar, exigindo uma equipe capacitada e sensível a essa nova realidade.
Resumen El propósito de este artículo es presentar cómo los niños hospitalizados comprenden el concepto de muerte, además de suscitar reflexiones sobre el tema de la muerte en la infancia. Se realizaron entrevistas semiestructuradas con niños de 7 a 12 años, utilizando la narración como recurso lúdico para la recolección de datos. Los principales resultados mostraron que los niños estructuran el concepto de muerte de forma multidimensional, abarcando factores biológicos, espirituales, socioculturales y emocionales. Insertados en el contexto de la hospitalización, se acercan a la temática de la muerte, sensibilizándose. Por lo tanto, demuestran la necesidad de escuchar y acoger los sentimientos que surgen ante la pérdida de un ser querido o incluso ante la posibilidad del final de la propia vida.
The aim of this article is to present how hospitalized children understand the concept of death and raise discussions on the theme of death in childhood. Semi-structured interviews were conducted with children aged 7 to 12 years, using story telling as a playful resource for data collection. The main results showed that children structure the concept of death in a multidimensional way, encompassing biological, spiritual, sociocultural and emotional factors. Inserted in the context of hospitalization, they approach the theme of death, sensitizing themselves. Thus, children demonstrate the need to be listened to and have their feelings welcomed when they face the loss of a loved one or even the possibility of the end of their own lives.
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