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This study evaluated the prevalence of psychological distress (PD) in a cohort of 348 adult childhood cancer survivors with a very long-term follow-up and assessed the characteristics associated with this distress (cancer type, treatment, sex, age at diagnosis, self-reported late effects, social support, type of remembrance, time since the diagnosis, age at evaluation), assuming that with time since the diagnosis, the PD of survivors will approximate that of the general population. Before attending a long-term follow-up consultation, survivors were sent 3 questionnaires: the Brief Symptom Inventory-18, the Impact of Event Scale, and the Illness Worry Scale (IWS). During the visit, they were administered the Mini-International Neuropsychiatric Interview (MINI) by a psychologist. The mean age of the survivors was 38.5 years (18.1-65.8) at consultation, 7 years (0.0-18.0) at cancer diagnosis, and mean time since diagnosis was 31.5 years (8.8-56.1). Multiple regression analyses of the data collected from self-administered questionnaires confirmed that being female, living alone, and self-reported late effects were associated with the high scores for all scales. Negative remembrances and being accompanied to the clinic were associated with higher IWS scores. Unlike the initial hypothesis, the MINI showed that, compared with controls, survivors experienced a higher prevalence of anxiety and mood disorders even after a very long time since the diagnosis. These findings show that a substantial subset of survivors experiment a high prevalence of PD, higher than the general population, and should be screened for PD whatever the time since the diagnosis.

Les auteurs présentent le format actuel de la consultation de suivi à long terme proposée à Gustave Roussy aux adultes ayant été traités pour un cancer pendant l’enfance ou l’adolescence. L’entretien avec une psychologue clinicienne systématiquement proposé est détaillé, dans sa forme et son contenu. Les enjeux propres à cette population spécifique sont abordés, et une réflexion sur leur prise en charge est développée. Enfin, une attention est portée sur l’orientation vers des professionnels de proximité.

Les échanges cliniques entre psychologue et neuropsychologue exerçant en oncologie pédiatrique singularisent les patients confrontés au handicap pendant et après les traitements oncologiques mais aussi lorsqu’ils sont en surveillance ou guéris. Aucun enfant n’évolue de la même façon, aussi, ces interactions professionnelles permettent de lutter contre le risque d’immobilisme ou de sidération lié au handicap. Les évaluations neuropsychologiques sont indispensables pour suivre les évolutions et déficits des patients, et mettre en place un projet de soins. Aucun professionnel ne peut prédire ce qui se traduira par un handicap pour son patient, dépendant aussi de la capacité d’adaptation et d’intégration de chaque patient. Il faut alors composer avec l’inconnu, là où patients, parents ou collègues sollicitent les cliniciens pour combler l’incertitude si anxiogène.

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