The objective of the study was to evaluate the access, assistance and satisfaction of people with sickle cell disease in relation to the health care provided by the Unified Health System in the Uberlândia city, Minas Gerais, Brazil. Thirty-four people with sickle cell disease were recruited using the snowball sampling method and submitted to semi-structured interview, with collection of demographic, clinical and relationship data and satisfaction with health care. Forty-four percent were not included in the Primary Health Care network, which did not provide several procedures/actions recommended by the Ministry of Health. Ninety-four percent were unsatisfied/partially satisfied with the emergency care provided in the Integrated Care Units. The main reasons for this unsatisfied were ignorance of sickle cell disease by the health team (87.5%), delay in care (81.3%) and inadequate conduct by the health team (59.5%). In conclusion, the access and quality of care provided to people with sickle cell disease by the Primary Health Care network and the Urgency and Emergency Network need to be improved and this improvement is directly related to the training of health teams.
A doença falciforme (DF) é causada por mutação no gene que codifica a cadeia β da globina, resultando na produção de uma hemoglobina anômala, denominada hemoglobina S (HbS). Sua incidência em Minas Gerais é de 1:1400 nascidos vivos, segundo o Programa Estadual de Triagem Neonatal de Minas Gerais (PETN-MG). Ela se caracteriza por um estado inflamatório crônico, resultando em anemia hemolítica e eventos vasoclusivos. Diante da relevância dessa doença hereditária, o presente estudo teve como objetivo avaliar seu impacto em relação à inserção no mercado de trabalho de pessoas portadoras da condição, bem como a assistência em saúde fornecida a elas pelo Sistema Único de Saúde (SUS) na cidade de Uberlândia, Minas Gerais. Para tanto, foi realizado estudo transversal, descritivo, do qual participaram 34 pessoas portadoras de DF, residentes na cidade de Uberlândia, Minas Gerais. Para o recrutamento dos participantes foi empregada a técnica de amostragem "bola de neve" ("snowball sampling") e realizada entrevista semiestruturada, após assinatura de termo de consentimento livre e esclarecido. O estudo revelou que existe um comprometimento no atendimento prestado pela atenção básica em saúde e pelos serviços de urgência e emergência a essa população, caracterizado pela falta de capacitação das equipes de saúde. Também foi observado que a DF exerce importante impacto negativo sobre a atividade laboral das pessoas com a doença, já que apenas 8,1% delas eram ativas laboralmente e, consequentemente, sobre sua situação socioeconômica, com 93,7% percebendo uma renda mensal extremamente baixa representada por menos de um salário mínimo. Palavras chaves: Doença falciforme. Atividade laboral. Serviços de saúde.
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