Aim: Health related quality of life (HRQoL) and social background were assessed in children and adolescents with epilepsy and was compared with control children.Method: Children's HRQoL was self-reported with the KIDSCREEN-52 questionnaire.144 families with an epileptic child and 237 families from the general population were enrolled. Results:Children with epilepsy and their parents rated their quality of life poorer than their counterparts did in the general population. The 8-12-year-old children had higher scores than the adolescents. The parents' opinions about their children with epilepsy were poorer than the reports of their children. There were no significant sex differences. The age, intensifying seizure frequency, polytherapy had a negative influence on six parts of the HRQoL. Well-treated epilepsy means a better quality of life. Interestingly, the duration of epilepsy had less influence. Family background regarding the parent's occupation, education, marital status, large families was very disabled of children with epilepsy. Conclusion:Our study was based on the perspectives of children with epilepsy, not just on the opinions of their parents. Socio-demographic characteristics justify the disadvantage of parents and families caring for an epileptic child.
Összefoglaló. Bevezetés: A kutatócsoport 99 fő, cerebralis paresisben (CP) szenvedő gyermek (8–18 éves) önállóan közölt életminőségét értékelte, és az eredményeket összehasonlította egy 237 fős kontrollcsoport adataival, amelyek hasonló életkorú, egészséges általános populációhoz tartozó gyermekektől származtak. Célkitűzés: A kutatás célja annak megismerése volt, hogy a CP-ben szenvedő gyermekek hogyan vélekednek egészségi állapotukról és társadalmi helyzetükről. Módszer: Életminőség-kérdőív alkalmazása. Betegségspecifikus és társadalmi-demográfiai mutatók mérése, kiértékelése. Eredmények: Az CP-ben szenvedő gyermekek és szüleik az egészséggel kapcsolatos életminőséget rosszabbnak ítélték meg, mint társaik. Eredményeink azt mutatják, hogy a női nem, a rosszabb motoros funkció és a komorbiditások (epilepszia, incontinentia és intellektuális károsodás) negatív hatású. A szülői vélemény alkalmas volt proxyjelentésként a korreláció mért erőssége miatt. Figyelemre méltó, hogy az agyi bénulás típusai közül az egyoldali spasticus CP-ben szenvedő gyermekek életminőség-értéke a legalacsonyabb. A válaszadók valószínűleg a test két oldala között lévő funkcionális különbséget érezték. A szellemi fogyatékosság a betegpopuláció több mint felénél fordult elő. Testvéreik között a mentális betegség 5,7-szer gyakoribb. A CP-s gyerekek családi környezete sokkal hátrányosabb volt, mint az egészséges gyermekeké. A kutatás eredményei alapján megállapítható, hogy a szülő alacsonyabb iskolai végzettsége és munkaerőpiaci inaktivitása, valamint az egyszülős család a CP-s gyerekeknél szignifikánsan magasabb arányban fordult elő, és ezek a tényezők negatív hatást gyakoroltak az életminőségre. Következtetés: A fogyatékkal élő gyermekek életminőségét a betegség és a szociodemográfiai környezet egyaránt befolyásolja. Orv Hetil. 2021; 162(7): 269–279. Summary. Introduction: Self-reported health-related quality of life (HRQoL) of 99 children (8–18 years) with cerebral palsy (CP) was assessed and compared with 237, age-matched healthy control children from the general population. Objective: The aim was to find out the opinions of children with CP about their health status and social condition. Method: Assessment of quality of life questionnaire was carried out. Measurements of disease-specific and sociodemographic variables were done. Results: Children with CP and their parents rated HRQoL poorer than their counterparts. Our results show that female sex, worse gross motor function and comorbidities (epilepsy, incontinence and intellectual impairment) had negative impact. The parental opinion was suitable as proxy report because of the measured strength of the correlation. Among the types of CP, interestingly, children with unilateral spastic CP had the poorest HRQoL. They were likely to feel a functional difference between the two sides of the body. Intellectual disability occurred in more than half of our patient population. Among their siblings, mental illness is 5.7 times more common. The family environment was much more disadvantageous than in the case of healthy children. As our study shows, lower education, inactive status in the labour market and single-parent family occurred at a much higher rate and worsened the quality of life. Conclusion: Quality of life of children with disability was influenced by both the sociodemographic background and the disease. Orv Hetil. 2021; 162(7): 269–279.
No abstract
Background: to assess health related quality of life (HRQoL) of children (8–12 years) and adolescents (13–18 years) with cerebral palsy (CP) and to compare it with age-matched healthy control children from the general population (GP). Methods: prospective cohort study. HRQoL was self-reported by KIDSCREEN questionnaires. 99 families with children with CP and 237 children from the GP and their parents were enrolled. Collected data were evaluated and compared to each other across all dimensions of KIDSCREEN: European values compared to our GP’ groups, scores of children with CP and of their parents with general population groups (both children and parents); parents’ reports with childrens’,child and adolescent reports, age, sex, special features of CP on HRQoL. Results: patients with CP and their parents rated their HRQoL as poorer than their GP counterparts did, except for the parent relation/home life and social support/peers dimensions. Reports given by children and their parents were correlated. Children and adolescents had similar scores. Assessments of children and their parents were in a medium-strong positive relationship regarding psychological well-being, moods/emotions, self-perception, autonomy, parent relation/home life dimensions (0.552
Összefoglaló. Bevezetés: A neonatalis intenzív centrumokban kezelt betegek naponta számos fájdalmas beavatkozáson eshetnek át. A kezeletlen fájdalom következményeinek ismerete ellenére, fájdalmuk csillapítása még messze nem ideális. Célkitűzés: Obszervációs tanulmányunk célja az osztályunkon kezelt koraszülötteket és beteg újszülötteket ért fájdalmas beavatkozások gyakoriságának és természetének meghatározása volt. Vizsgáltuk a procedurális fájdalom esetén alkalmazott gyógyszeres és nonfarmakológiai fájdalomcsillapítók használatát, valamint a beavatkozások számát és a fájdalomcsillapítás alkalmazását befolyásoló tényezőket. Módszerek: A vizsgálatba az osztályunkon 2019. 09. 01. és 2019. 12. 31. között kezelt betegeket vontuk be. Prospektív adatgyűjtést végeztünk a hospitalizáció első 14 napján, egy erre a célra kialakított kérdőíven, amelyet az egészségügyi személyzet valós időben töltött ki. Eredmények: Kutatásunkba 143 gyermeket tudtunk bevonni. A vizsgálati időszak alatt 43-féle fájdalmas beavatkozás történt, összesen 13 314 alkalommal, amiből 12 953 első, 361 többszöri kísérlet volt. Gyermekenként átlagosan 93,1 beavatkozást végeztünk a hospitalizáció első 2 hetében, ami átlagosan 8,2 fájdalmas procedúrát jelentett naponta és gyermekenként. Fájdalomcsillapítás összesen 4190 alkalommal, a beavatkozások 31,5%-ában történt. Ennek 55,5%-a folyamatos gyógyszeres, 40,7%-a nem gyógyszeres, 2,5%-a alkalmi gyógyszeres, 1,3%-a kombinált terápia volt. A legkisebb születési súlyú, legrövidebb gestatiós időre született és a lélegeztetett koraszülöttek szenvedték el a legtöbb fájdalmas beavatkozást. Következtetés: Betegeink nagyszámú fájdalmas beavatkozáson esnek át, és ezek nagyobb részénél nem történik fájdalomcsillapítás. A beavatkozások tervezésével, összehangolásával, a gyógyszeres és nem gyógyszeres fájdalomcsillapítás kiterjedtebb alkalmazásával jobb fájdalommenedzsment lenne elérhető. Orv Hetil. 2021; 162(48): 1931–1939. Summary. Introduction: Preterm infants and sick neonates treated in neonatal intensive care units may undergo numerous painful interventions. Despite rapidly growing knowledge about consequences of untreated pain, pain management of neonates is far from ideal. Objective: To determine the frequency and nature of painful procedures and corresponding analgesic therapies in neonates treated in a neonatal intensive care unit of a university teaching hospital in Hungary. Methods: A prospective observational study was performed between September and December 2019. We collected data of all painful procedures, pharmacological and non-pharmacological analgesic therapy performed on neonates during the first 14 days of hospitalization. For data collection, we used a questionnaire designed for this purpose, which was completed in real time by the medical staff. Results: 143 children were enrolled. 43 types of painful interventions were performed, a total of 13,314 times, of which 12,953 were the first, 361 multiple attempts. Each neonate was subjected to a mean of 93.1 interventions in the first 2 weeks of hospitalization, representing an average of 8.2 painful procedures per day per child. Pain relief was performed a total of 4190 times, in 31.5% of the interventions. Of this, 55.5% were continuous pharmacological, 40.7% non-pharmacological, 2.5% occasional drug, and 1.3% combination therapy. Ventilated neonates and preterm infants with shorter gestational age and lower birth weight had the most painful procedures. Conclusion: Patients treated in our unit undergo a large number of painful interventions, most of which are not accompanied by analgesia. Increased efforts are needed to promote our better pain management. Orv Hetil. 2021; 162(48): 1931–1939.
scite is a Brooklyn-based organization that helps researchers better discover and understand research articles through Smart Citations–citations that display the context of the citation and describe whether the article provides supporting or contrasting evidence. scite is used by students and researchers from around the world and is funded in part by the National Science Foundation and the National Institute on Drug Abuse of the National Institutes of Health.
hi@scite.ai
10624 S. Eastern Ave., Ste. A-614
Henderson, NV 89052, USA
Copyright © 2024 scite LLC. All rights reserved.
Made with 💙 for researchers
Part of the Research Solutions Family.