En 1996, la 49. a Asamblea Mundial de la Salud declaró que la violencia era uno de los principales problemas de salud pública en el mundo (1). En par-
Resumen Los sobrevivientes de cáncer pediátrico constituyen una población creciente. La enfermedad padecida, su tratamiento o la ocurrencia de complicaciones tardías pueden afectar su calidad de vida relacionada a la salud (CVRS). Comprender la CVRS, es un desafío por su complejidad conceptual y la modalidad de su estudio. Objetivo: identificar las líneas de investigación predominantes en el estudio de CVRS en esta población. Métodos: revisión bibliográfica integrativa. Búsqueda sistematizada de artículos primarios indizados. Bases Scopus y PubMed. Resultados: 48 publicaciones seleccionadas, se identificaron cuatro líneas principales de investigación: CVRS en sobrevivientes en general; en sobrevivientes de largo plazo; estudio de determinantes de la CVRS; y estudio de aspectos metodológicos sobre medición de CVRS. Predomina el abordaje cuantitativo con instrumentos genéricos de medición, y el modelo conceptual de CVRS basado en la función, enfatiza la importancia de la funcionalidad física, psíquica y social y el impacto sobre ella de la enfermedad y el tratamiento. Conclusiones: incorporar un abordaje cualitativo, basado en el significado, para la comprensión de experiencias vividas desde una perspectiva subjetiva y holística, sería indispensable.
Survivors of childhood cancer constitute a growing population. The disease experienced, its treatment or the occurrence of late complications may affect survivors’ health-related quality of life (HRQOL). Understanding HRQOL is a challenge due to its conceptual complexity and the mode in which it is studied. Objective: To identify the predominant lines of research in the study of HRQOL in this population. Methods: An integrative literature review was carried out, involving a systematic search of primary articles indexed in the Scopus and PubMed databases. Results: In the 48 publications selected, four main lines of research were identified: HRQOL in survivors in general; HRQOL in long-term survivors; the study of determinants of HRQOL; and the study of methodological aspects of HRQOL measurement. A quantitative approach using generic measurement instruments predominates, and the conceptual model of HRQOL based on function emphasizes the importance of physical, psychological, and social functionality and the impact of the disease and treatment on these aspects. Conclusions: incorporating a qualitative, meaning-based approach to the understanding of lived experiences from a subjective and holistic perspective is indispensable.
Introducción: En los últimos años, la situación de salud de jóvenes que sobrevivieron a una enfermedad oncológica en la infancia o adolescencia ha sido objeto de numerosas investigaciones y propuestas asistenciales. Estudios observacionales mostraron que esta creciente población podría padecer, a mediano o largo plazo, distintos tipos de afecciones secundarias a la neoplasia sufrida o a los tratamientos recibidos. Desde el 2007 funciona en el Hospital de Clínicas José de San Martín un Consultorio para el seguimiento clínico post tratamiento oncológico de jóvenes que padecieron cáncer en la infancia. Objetivos: describir las características sociodemográficas; las características de la enfermedad oncológica padecida; y las características clínicas, frecuencia de complicaciones tardías y situación del seguimiento clínico de los jóvenes sobrevivientes de cáncer pediátrico que concurrieron al Programa de Medicina Interna General (HCJSM), período 2007-2014.Metodología: estudio descriptivo individual, basado en la revisión de las historias clínicas de 83 pacientes. Resultados: el 51,8% fueron varones, la mediana de edad de 21 años, 59% residentes del Gran Bs As, el 57% alcanzó entre 8 y 12 años de educación formal, sólo el 9,6% tiene empleo formal, el 56,8% no tiene cobertura de salud. La mayoría padeció Leucemia, todos recibieron quimioterapia y 37,3% también radioterapia. Entre estos jóvenes el uso de tabaco alcanzó un 11%, y 17,3% el consumo de riesgo de alcohol. Sólo el 39% realizaba actividad física regularmente. El 57,8% presentaba una o más complicaciones tardías, la mayoría de ellas entre moderadas a severas. El 49,2% realizaba un tipo de seguimiento Regular y Malo. Conclusiones: Es innegable que la población estudiada posee necesidades de atención clínica específicas a las cuales acceden con mucha dificultad, al encontrarse en una situación de vulnerabilidad social, lo cual la expone a no recibir los cuidados clínicos que su situación médica requiere. PALABRAS CLAVE: Cáncer en la infancia; sobrevivientes; tratamiento oncológico; efectos tardíos; cuidados ambulatorios. ABSTRACT Background: Almost 80% of children and adolescents who receive a diagnosis of cancer become long term survivors. In recent years a large numbers of studies addressed the consequences of treatment of childhood cancer. Since 2007 a clinic to care adults' survivors of childhood cancer started in the Hospital de Clínicas José de San Martín. Objectives: To describe de socio-demographic characteristics of patients who attend this clinic during the period 2007-2014; the characteristics of the malignant disease they suffered, the oncology treatment received the late effects of treatment and the quality of follow up. Methods: descriptive study based on the review of clinical records from 83 patients.Results: 51,8% were men, average age 21 years old (median), 59% of them lived in Buenos Aires and suburbs; 57% completed 8 to 12 years of formal education, and only 9,6% have a regular employment; 56,8% did not have any health insurance. Most of partic...
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