INTRODUÇÃO: A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença genética autossômica recessiva causada pela degeneração dos neurônios motores localizados no corno anterior da medula e que ocasiona alterações progressivas em vários órgãos e sistemas. Do surgimento dos primeiros sintomas até a confirmação diagnóstica dessa modificação genética, existe um caminho a ser percorrido pela criança e sua família, percurso esse que tenta solucionar os problemas de saúde da criança, sendo chamado itinerário terapêutico e está diretamente ligado ao prognóstico dessas crianças. OBJETIVO: Conhecer o itinerário terapêutico das famílias de crianças com Amiotrofia Espinhal. METODOLOGIA: Estudo de casos múltiplos de caráter qualitativo realizado com familiares de crianças com AME que teve como instrumentos de coleta um questionário socioeconômico, entrevista semiestruturada e método de análise de conteúdo. RESULTADOS: Foram entrevistadas 2 mães, com idades de 18 e 35 anos, uma solteira e a outra casada, ambas com ensino médio completo e renda familiar de 1 salário mínimo. As entrevistas analisaram 3 três categorias: A Descoberta da doença, A Adaptação Familiar e Vivendo com a condição, em que observamos que a descoberta da doença ocorreu devido uma complicação respiratória da doença, a aceitação e adaptação familiar foi difícil, principalmente para as mães, pelo medo e insegurança no cuidar da criança, as mesmas referem que suas vidas mudaram completamente, sendo adaptadas a condição das crianças que necessitam de acompanhamento multidisciplinar, sendo essa sua atual rotina. CONCLUSÃO. A Amiotrofia Espinhal ainda é uma condição genética que apresenta um atraso em sua detecção em seu diagnóstico precoce em crianças com Amiotrofia Espinhal é imprescindível para um bom prognóstico e o acompanhamento com a equipe multidisciplinar é indispensável, para que todas essas variantes em conjunto deem uma melhor qualidade de vida para esses pacientes.
Background: Describe the profile of newborns discharged from the neonatal intensive care unit (NICU) sent to a kangaroo ward and their neonatal variables.Methods: Retrospective and documentary study with a quantitative approach, performed at the General Hospital César Cals, whose sample consisted of 30 charts. The following variables were analyzed: weight, gestational age, Apgar score, gender, race, adequacy of the pregnancy and assistance provided in the NICU and kangaroo ward. The variables were analyzed using Microsoft Excel® 2010 program to obtain percentages.Results: There was a prevalence of extremely premature infants with high underweight and small size for the gestational age, male gender and browns, with Apgar score at 1st and 5th minutes more than 7, born by cesarean section, who used mechanical ventilation and surfactant, with prevalence of respiratory distress syndrome, with admission weight in Kangaroo ward less than 1.250g, making use of exclusive breast milk, who were attended by physiotherapy and with weight less than 1.600g at discharge, of the variables studied.Conclusions: Kangaroo care is an excellent cost-effective model for the newborn coming from the neonatal intensive care unit.
Direitos para esta edição cedidos à Atena Editora pelos autores. Todo o conteúdo deste livro está licenciado sob uma Licença de Atribuição Creative Commons. Atribuição-Não-Comercial-NãoDerivativos 4.0 Internacional (CC BY-NC-ND 4.0).O conteúdo dos artigos e seus dados em sua forma, correção e confiabilidade são de responsabilidade exclusiva dos autores, inclusive não representam necessariamente a posição oficial da Atena Editora. Permitido o download da obra e o compartilhamento desde que sejam atribuídos créditos aos autores, mas sem a possibilidade de alterá-la de nenhuma forma ou utilizá-la para fins comerciais. Todos os manuscritos foram previamente submetidos à avaliação cega pelos pares, membros do Conselho Editorial desta Editora, tendo sido aprovados para a publicação com base em critérios de neutralidade e imparcialidade acadêmica.A Atena Editora é comprometida em garantir a integridade editorial em todas as etapas do processo de publicação, evitando plágio, dados ou resultados fraudulentos e impedindo que interesses financeiros comprometam os padrões éticos da publicação. Situações suspeitas de má conduta científica serão investigadas sob o mais alto padrão de rigor acadêmico e ético.
Todo o conteúdo deste livro está licenciado sob uma Licença de Atribuição Creative Commons. Atribuição 4.0 Internacional (CC BY 4.0). O conteúdo dos artigos e seus dados em sua forma, correção e confiabilidade são de responsabilidade exclusiva dos autores. Permitido o download da obra e o compartilhamento desde que sejam atribuídos créditos aos autores, mas sem a possibilidade de alterá-la de nenhuma forma ou utilizá-la para fins comerciais.
Os autores desta obra: 1. Atestam não possuir qualquer interesse comercial que constitua um conflito de interesses em relação ao artigo científico publicado; 2.Declaram que participaram ativamente da construção dos respectivos manuscritos, preferencialmente na: a) Concepção do estudo, e/ou aquisição de dados, e/ou análise e interpretação de dados; b) Elaboração do artigo ou revisão com vistas a tornar o material intelectualmente relevante; c) Aprovação final do manuscrito para submissão.; 3. Certificam que os artigos científicos publicados estão completamente isentos de dados e/ou resultados fraudulentos; 4. Confirmam a citação e a referência correta de todos os dados e de interpretações de dados de outras pesquisas; 5.Reconhecem terem informado todas as fontes de financiamento recebidas para a consecução da pesquisa; 6. Autorizam a edição da obra, que incluem os registros de ficha catalográfica, ISBN, DOI e demais indexadores, projeto visual e criação de capa, diagramação de miolo, assim como lançamento e divulgação da mesma conforme critérios da Atena Editora. DECLARAÇÃO DA EDITORA A Atena Editora declara, para os devidos fins de direito, que: 1. A presente publicação constitui apenas transferência temporária dos direitos autorais, direito sobre a publicação, inclusive não constitui responsabilidade solidária na criação dos manuscritos publicados, nos termos previstos na Lei sobre direitos autorais (Lei 9610/98), no art. 184 do Código Penal e no art. 927 do Código Civil; 2. Autoriza e incentiva os autores a assinarem contratos com repositórios institucionais, com fins exclusivos de divulgação da obra, desde que com o devido reconhecimento de autoria e edição e sem qualquer finalidade comercial; 3. Todos os e-book são open access, desta forma não os comercializa em seu site, sites parceiros, plataformas de ecommerce, ou qualquer outro meio virtual ou físico, portanto, está isenta de repasses de direitos autorais aos autores; 4. Todos os membros do conselho editorial são doutores e vinculados a instituições de ensino superior públicas, conforme recomendação da CAPES para obtenção do Qualis livro; 5. Não cede, comercializa ou autoriza a utilização dos nomes e e-mails dos autores, bem como nenhum outro dado dos mesmos, para qualquer finalidade que não o escopo da divulgação desta obra.
Os autores desta obra: 1. Atestam não possuir qualquer interesse comercial que constitua um conflito de interesses em relação ao artigo científico publicado; 2.Declaram que participaram ativamente da construção dos respectivos manuscritos, preferencialmente na: a) Concepção do estudo, e/ou aquisição de dados, e/ou análise e interpretação de dados; b) Elaboração do artigo ou revisão com vistas a tornar o material intelectualmente relevante; c) Aprovação final do manuscrito para submissão.; 3. Certificam que os artigos científicos publicados estão completamente isentos de dados e/ou resultados fraudulentos; 4. Confirmam a citação e a referência correta de todos os dados e de interpretações de dados de outras pesquisas; 5.Reconhecem terem informado todas as fontes de financiamento recebidas para a consecução da pesquisa; 6. Autorizam a edição da obra, que incluem os registros de ficha catalográfica, ISBN, DOI e demais indexadores, projeto visual e criação de capa, diagramação de miolo, assim como lançamento e divulgação da mesma conforme critérios da Atena Editora. DECLARAÇÃO DA EDITORA A Atena Editora declara, para os devidos fins de direito, que: 1. A presente publicação constitui apenas transferência temporária dos direitos autorais, direito sobre a publicação, inclusive não constitui responsabilidade solidária na criação dos manuscritos publicados, nos termos previstos na Lei sobre direitos autorais (Lei 9610/98), no art. 184 do Código Penal e no art. 927 do Código Civil; 2. Autoriza e incentiva os autores a assinarem contratos com repositórios institucionais, com fins exclusivos de divulgação da obra, desde que com o devido reconhecimento de autoria e edição e sem qualquer finalidade comercial; 3. Todos os e-book são open access, desta forma não os comercializa em seu site, sites parceiros, plataformas de ecommerce, ou qualquer outro meio virtual ou físico, portanto, está isenta de repasses de direitos autorais aos autores; 4. Todos os membros do conselho editorial são doutores e vinculados a instituições de ensino superior públicas, conforme recomendação da CAPES para obtenção do Qualis livro; 5. Não cede, comercializa ou autoriza a utilização dos nomes e e-mails dos autores, bem como nenhum outro dado dos mesmos, para qualquer finalidade que não o escopo da divulgação desta obra.
scite is a Brooklyn-based organization that helps researchers better discover and understand research articles through Smart Citations–citations that display the context of the citation and describe whether the article provides supporting or contrasting evidence. scite is used by students and researchers from around the world and is funded in part by the National Science Foundation and the National Institute on Drug Abuse of the National Institutes of Health.
hi@scite.ai
10624 S. Eastern Ave., Ste. A-614
Henderson, NV 89052, USA
Copyright © 2024 scite LLC. All rights reserved.
Made with 💙 for researchers
Part of the Research Solutions Family.