Background In the SARS-CoV-2 pandemic, general and specialist Palliative Care (PC) plays an essential role in health care, contributing to symptom control, psycho-social support, and providing support in complex decision making. Numbers of COVID-19 related deaths have recently increased demanding more palliative care input. Also, the pandemic impacts on palliative care for non-COVID-19 patients. Strategies on the care for seriously ill and dying people in pandemic times are lacking. Therefore, the program ‘Palliative care in Pandemics’ (PallPan) aims to develop and consent a national pandemic plan for the care of seriously ill and dying adults and their informal carers in pandemics including (a) guidance for generalist and specialist palliative care of patients with and without SARS-CoV-2 infections on the micro, meso and macro level, (b) collection and development of information material for an online platform, and (c) identification of variables and research questions on palliative care in pandemics for the national pandemic cohort network (NAPKON). Methods Mixed-methods project including ten work packages conducting (online) surveys and qualitative interviews to explore and describe i) experiences and burden of patients (with/without SARS-CoV-2 infection) and their relatives, ii) experiences, challenges and potential solutions of health care professionals, stakeholders and decision makers during the SARS-CoV-2 pandemic. The work package results inform the development of a consensus-based guidance. In addition, best practice examples and relevant literature will be collected and variables for data collection identified. Discussion For a future “pandemic preparedness” national and international recommendations and concepts for the care of severely ill and dying people are necessary considering both generalist and specialist palliative care in the home care and inpatient setting.
Hintergrund Das deutsche Gesundheitssystem steht aufgrund der SARS-CoV-2-Pandemie vor bisher nicht gekannten Herausforderungen. Auch die Palliativversorgung schwerkranker Patient*innen und deren Angehörigen war vor allem während der ersten Welle der Pandemie im stationären und ambulanten Setting stark beeinträchtigt. Das betrifft auch palliativ behandelte Krebspatient*innen. Material und Methoden Die Arbeit beschreibt – basierend auf Teilergebnissen einer Studie, die im Rahmen des Verbundprojekts „Nationale Strategie für Palliativversorgung in Pandemiezeiten“ (PallPan) durchgeführt wurde, sowie aus eigenen Erfahrungen aus der stationären Versorgung von Patient*innen, die unter einer schweren oder lebenslimitierenden Erkrankung leiden, – Best-Practice-Beispiele zur Verbesserung bzw. Aufrechterhaltung der Palliativversorgung. Ergebnisse Eingeschränkte Besucherregelungen, Kommunikationsbarrieren und unzureichende Möglichkeiten zur Begleitung sterbender Patient*innen bzw. trauernder Angehöriger stellen nach wie vor große Herausforderungen in der allgemeinen wie spezialisierten stationären Palliativversorgung dar. Hier bedarf es der Schaffung von Strukturen, um z. B. innovative Kommunikationswege mittels Videotelefonie oder individuelle Ausnahmeregelungen von Besuchsverboten bei Therapiezielgesprächen oder Sterbebegleitungen möglich zu machen, um eine qualitativ hochwertige Palliativversorgung aufrechtzuerhalten. Schlussfolgerungen Eine adäquate Versorgung schwerkranker und sterbender Patient*innen sowie deren Angehörigen muss auch in der Pandemie gewährleistet werden. Individuelle Maßnahmen können abgesprochen und durchgeführt werden. Eine frühzeitige Einbindung spezialisierter Palliativteams kann von Vorteil sein.
Zusammenfassung Einleitung Im Forschungsverbund deutscher universitärer Palliativzentren (PallPan) im Netzwerk Universitätsmedizin (NUM) wurden Handlungsempfehlungen für die Versorgung von Schwerkranken und Sterbenden in Pandemiezeiten erarbeitet. Dazu wurden auch die Erfahrungen und Bedürfnisse von patientennah tätigen Mitarbeitenden im Krankenhaus außerhalb von spezialisierten Palliativstationen während der 1. Welle der COVID-19-Pandemie untersucht. Methode Bundesweite Online-Befragung von 8882 akutstationär tätigen Ärzt*innen, Pflegenden und Therapeut*innen im Zeitraum von Dezember 2020 bis Januar 2021 mittels eines neu entwickelten und pilotierten Fragebogens zu Veränderungen, Belastungen und zur Zusammenarbeit mit der spezialisierten Palliativmedizin. Gruppenbildung anhand der Veränderungen der Anzahl von Schwerkranken und Sterbenden in der ersten Welle der Pandemie. Aufgrund des explorativen Charakters der Studie wurden die Daten deskriptiv analysiert. Ergebnisse 505/8882 vollständig bearbeitete Fragebögen wurden ausgewertet (5,7 %). 167/505 (33,1 %) der Befragten berichteten über eine verschlechterte Versorgungsqualität von Schwerkranken und Sterbenden. 464/505 (91,8 %) berichteten über Ausnahmeregelungen für Besuche von Sterbenden. Der meistgenannte Belastungsfaktor war die wahrgenommene Vereinsamung der Schwerkranken und Sterbenden 437/505 (86,5 %), gefolgt von den verschärften Hygieneregeln 409/505 (81 %), der erhöhten Arbeitsbelastung 372/505 (73,3 %) und der wahrgenommenen psychischen Belastung von Angehörigen und Hinterbliebenen 395/505 (78,2 %). Tablet-PCs zur Unterstützung der Patienten-Angehörigen-Kommunikation wurden von 141/505 (27,9 %) der Befragten genutzt. 310/505 (61,4 %) des in die Patientenversorgung involvierten palliativmedizinischen Fachpersonals und 356/505 (70,5 %) der Befragten hielten weitere palliativmedizinische Angebote für hilfreich. Folgerung Die Erfahrungen und Vorschläge zur Verbesserung der Palliativversorgung in Pandemiezeiten sind in die PallPan-Handlungsempfehlungen integriert. Angehörigenbesuche sollten ermöglicht und um digitale Angebote erweitert werden. Palliativversorgung sollte in Pandemie- und Krisenpläne integriert werden.
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