Introduction This study aims to assess the impact of paediatric benign and malignant solid tumours and its treatment on the health‐related quality of life of children and adolescents who were followed up in a Reference Center in Pediatric Oncology in Rio de Janeiro. Methods It is a prospective cohort study. Quality of life assessment was performed using the PedsQL™ 4.0 Generic Core Scales and PedsQL™ 3.0 Cancer Module protocols three times: during hospital admission (T1), 6 months after admission (T2) and 1 year after admission (T3). Results We evaluated 132 patients, 59 men and 73 women, aged 2–17 years. In PedsQL™4.0, the Emotional Functioning scale was the one with the worst scores, while the scores on the Social Functioning scale was the best. In PedsQL™ 3.0, the worst domains were Procedural Anxiety and Worry. Patients with malignant bone tumours had the worst health‐related quality of life. The group who received only surgery had better results. Total scores of PedsQL™4.0 and PedsQL™ 3.0 improved between T1 and T3. Conclusion Children and adolescents with malignant and benign neoplasms undergo changes in quality of life as a result of the disease and treatment, but an improvement has been observed over time.
High prevalence of speech-language disorders was observed in children and adolescents at the time of admission at a cancer hospital. Occurrence of speech-language disorders was higher in participants with lesions in the central nervous system and in the head and neck region.
RESUMO Objetivo Avaliar os efeitos da reabilitação do olfato na função olfatória e na qualidade de vida de laringectomizados totais. Métodos Estudo clínico pré e pós-intervenção em laringectomizados totais submetidos à reabilitação do olfato pela técnica Nasal Airflow- Inducing Maneuver, por meio do Teste de Identificação do Olfato da Universidade da Pensilvânia, dos Questionários sobre a Acuidade Olfatória, do Questionário de Acompanhamento e do Questionário de Qualidade de Vida da Universidade de Washington. Resultados Foram incluídos 45 laringectomizados totais. Antes da reabilitação do olfato, 48,9% dos participantes tiveram o olfato classificado em anosmia, 46,8% apresentaram algum tipo de microsmia e 4,4% tiveram o olfato considerado normal. Depois da reabilitação, 4,4% dos participantes foram classificados como anosmia e 31,1% foram classificados dentro da normalidade. No Teste de Identificação do Olfato, o escore médio após a reabilitação apresentou melhora estatisticamente significante. Nos questionários sobre a acuidade olfatória após a reabilitação do olfato, os resultados demonstram melhora na frequência da percepção com relação ao olfato, paladar e à capacidade de sentir cheiros dos perfumes, alimentos, gás vazando e fumaça, após o aprendizado da manobra. Os escores do Questionário de Qualidade de Vida, embora já indicassem uma boa qualidade de vida antes da intervenção, apresentaram valores estatisticamente significantes após a reabilitação do olfato. Conclusão A reabilitação do olfato melhora a função olfatória e tem impacto positivo nas atividades de vida diária e na qualidade de vida dos laringectomizados totais.
This paper is a case report describing the speech-language and quality of life outcomes presented by a teenager with a central nervous system germ cell tumor affected by extrapontine myelinolysis. The extrapontine myelinolysis is an acute demyelinating disease that can be caused by abrupt changes in serum osmolality, as in the rapid correction of hyponatremia. Data were obtained from clinical assessment protocols, pediatric inventory about quality of life and medical records information. The patient presented mutism, dysphagia and dysarthria caused by extrapontine myelinolysis, with significant impacts on their verbal communication, feeding and quality of life. The scores of quality of life after extrapontine myelinolysis decreased compared to the time before the disease. She received speech-language therapy during hospital admission and in the outpatient clinic. We observed changes in patterns of speech, swallowing and mobility of orofacial structures; with partially reverse of neurological deficits. The speech therapists, as part of a multidisciplinary team of health care, are of great importance in the functional rehabilitation of patients affected by this disease. Keywords: Speech, Language and Hearing Sciences; Speech; Swallowing; Quality of Life; Myelinolysis, Central Pontine; Rehabilitation RESUMO O presente trabalho é um relato de caso que descreve os achados fonoaudiológicos e de qualidade de vida apresentados por uma adolescente com um tumor do sistema nervoso central acometida pela mielinólise extrapontina. A mielinólise extrapontina é uma doença desmielinizante aguda que pode ser causada por variações abruptas na osmolaridade sérica, como o que ocorre na rápida correção da hiponatremia. Os dados foram obtidos a partir da avaliação clínica fonoaudiológica, de questionários pediátricos sobre a qualidade de vida e dados contidos no prontuário médico. A paciente apresentou mutismo, disartria e disfagia decorrentes da mielinólise extrapontina, com impactos significativos na sua comunicação verbal, alimentação e qualidade de vida. Os escores de qualidade de vida após a mielinólise extrapontina apresentaram piora quando comparados aos do período anterior à doença. Recebeu atendimento fonoaudiológico hospitalar e ambulatorial. Foram observadas evoluções nos padrões de fala, deglutição e mobilidade das estruturas orofaciais, com reversão parcial dos déficits neurológicos. A atuação fonoaudiológica, como parte de uma equipe multiprofissional de saúde, é de grande importância na reabilitação funcional dos pacientes acometidos por esta doença.
RESUMO: Objetivo: identificar a prevalência e os fatores associados às alterações do olfato e descrever a qualidade de vida após a laringectomia total. Métodos: estudo transversal para avaliar a acuidade olfatória e a qualidade de vida de laringectomizados totais no Instituto Nacional de Câncer por meio da aplicação do Teste de Identificação do Olfato da Universidade da Pensilvânia, do Questionário de Qualidade de Vida da Universidade de Washington e do Questionário sobre a Acuidade Olfatória Pré-Reabilitação do Olfato. Resultados: foram avaliados 48 laringectomizados totais, sendo 39 do sexo masculino e 9 do sexo feminino, com idade média de 62 anos e tempo médio de 5,6 anos desde a laringectomia total. No Teste de Identificação do Olfato a pontuação média foi de 17,9. De acordo com a classificação do olfato no teste, a maioria dos participantes apresentou algum grau de alteração, sendo que apenas 2 indivíduos tiveram o olfato considerado dentro da normalidade. No Questionário de Qualidade de vida da Universidade de Washington, o escore composto foi 80,47. Os domínios que apresentaram as médias de pontos mais baixas foram paladar, saliva e fala. No questionário sobre a acuidade olfatória pré-reabilitação do olfato, a maioria dos participantes consideraram seu olfato de ruim a razoável. 21 indivíduos relataram apresentar algum grau de dificuldade em suas atividades de vida diária em decorrência de alterações do olfato. Conclusão: os laringectomizados totais apresentaram alta prevalência de alterações do olfato, com comprometimentos relacionados às suas atividades de vida diária.
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