Resumo Este estudo teórico discorre sobre a bioética no sentido de promover e assegurar a dignidade do paciente de uma forma segura, que obedeça a sua tomada de decisão, seguindo normativas e protocolos que garantam o cumprimento dessa vontade, e trazendo também segurança para equipe assistencial. A ausência de consenso no meio jurídico, por falta de regulamentações que explicitem as regras para a elaboração de um modelo de diretivas de vontade, gera insegurança nos profissionais de saúde envolvidos, familiares e paciente. Para garantir esse direito, além da normatização jurídica, é necessário que os profissionais tenham pleno conhecimento do assunto, a fim de orientar e informar corretamente seus pacientes. Não basta assegurar ao indivíduo o direito de manifestar sua vontade, é preciso ainda a certeza de que esta será cumprida. Há a necessidade de ampliar discussões acerca da temática, com ênfase na realidade brasileira.
This theoretical study discusses bioethics in the sense of safely promoting and ensuring the patients’ dignity, respectful of their decision making, following regulations and protocols that help fulfill this will and bring safety to the care team. The lack of clear and consensual legal regulations on how to elaborate an advance directive generates uncertainty among healthcare providers, patients and their families. Beyond legal standardization, professionals must also have full knowledge on the topic to correctly guide and inform their patients, thus guaranteeing this right. But ensuring the right to express one’s will is not enough—one must be assured that such whishes will be fulfilled. Further and broader discussions on this topic anchored on the Brazilian reality are needed.
Na pediatria os Cuidados Paliativos visam prevenir, identificar e tratar crianças que sofrem com doenças crônicas, progressivas e avançadas. O objetivo do estudo é evidenciar as experiências e estratégias de enfrentamento utilizadas pelos familiares de crianças e adolescentes em cuidados paliativos. Trata-se de uma revisão integrativa da literatura. As principais bases de dados utilizadas foram Web of Science, Scientific Electronic Library Online (SciELO), PubMed, Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS) e Scopus. Usando como palavras chaves para a busca os descritores “Palliative Care”, “Child”, “Family” e o operador booleano AND. Foram selecionados 12 artigos científicos, escritos em português, inglês e espanhol no período de 2017 a 2022. A partir da análise e discussão dos artigos selecionados para esse estudo ficou evidente que o processo de cuidar de crianças e adolescentes gravemente enfermos que estão sob cuidados paliativos é permeado pelas dimensões pessoal, familiar, profissional, organizacional e sistêmica. Quando se trata de uma criança com uma doença ameaçadora da vida é um desafio tanto para os pais quanto para os profissionais de saúde, pelo fato de que o evento ocorre controverso ao “roteiro” da existência humana.
Resumen Este estudio teórico trata la bioética en el sentido de promover y garantizar la dignidad del paciente de forma segura, que acepte su toma de decisiones, siguiendo normas y protocolos que garanticen el cumplimiento de esa voluntad, además de brindar seguridad al equipo de atención. La falta de consenso en el ámbito legal respecto a normativa para la elaboración de un modelo de directivas de voluntad produce inseguridad en los profesionales de la salud involucrados, familiares y pacientes. La garantía de este derecho, además de la regulación legal, requiere que los profesionales conozcan el tema para orientar e informar correctamente a sus pacientes. No basta con garantizar al individuo el derecho a expresar su voluntad, sino que también es necesario la certeza de que esta se cumplirá. Son necesarios más estudios para ampliar las discusiones sobre el tema, con énfasis en el contexto brasileño.
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