Summary Background Cutaneous T‐cell lymphomas (CTCLs) are rare forms of non‐Hodgkin’s lymphoma of T‐cell origin that occur mainly in the skin. The most common form is mycosis fungoides (MF), but Sézary syndrome (SS), a more aggressive form of CTCL, is another relevant subgroup. Due to the rare nature of the disease, population‐based studies of the epidemiology and disease burden and insights into care delivery are limited. Patients and methods Based on an anonymized, age and sex‐adjusted routine dataset comprising approximately five million people with statutory health insurance, a retrospective, longitudinal healthcare research study was conducted over a six‐year period (2012–2017). Results In 55 % of patients with MF and SS, the initial diagnosis was documented in an outpatient setting; in 59 % of cases by a dermatologist. Immunophenotyping by flow cytometry is considered an important investigative tool for the detection and follow‐up surveillance of blood involvement of cutaneous lymphomas, as the disease stage is the most important prognostic factor in MF and SS; this was performed in only 10 % of patients. The first‐line treatment was topical (76 %), in particular with corticosteroids (66 %). Conclusions The findings from this healthcare research point to the need for increased guideline‐based care.

Zusammenfassung Hintergrund Kutane T‐Zell‐Lymphome (CTCL) sind seltene Formen von Non‐Hodgkin‐Lymphomen mit T‐Zell‐Ursprung, die hauptsächlich in der Haut auftreten. Die häufigste Form ist Mycosis fungoides (MF), aber auch das Sézary‐Syndrom (SS), als eine aggressivere verlaufende Form des CTCL, ist eine relevante Untergruppe. Aufgrund des seltenen Krankheitsbilds sind populationsbezogene Untersuchungen zur Epidemiologie, Krankheitslast und Einblicke in das Versorgungsgeschehen begrenzt. Patienten und Methodik Auf Basis eines anonymisierten, alters‐ und geschlechtsadjustierten Routinedatensatzes mit circa fünf Millionen gesetzlich Krankenversicherten wurde in einem Sechsjahreszeitraum (2012–2017) eine retrospektive, longitudinale Versorgungsforschung durchgeführt. Ergebnisse Bei 55 % der Patienten mit MF und SS wurde die Erstdiagnose ambulant dokumentiert; in 59 % der Fälle durch einen Dermatologen. Die durchflusszytometrische Immunphänotypisierung gilt als wichtige Untersuchung für Erkennung und Verlaufsdiagnostik einer Blutbeteiligung kutaner Lymphome, da das Krankheitsstadium der wichtigste prognostische Faktor bei MF und SS ist; diese erfolgte bei lediglich 10 % der Patienten. Die primäre Versorgung erfolgte durch topische Anwendung (76 %), insbesondere mit Corticosteroiden (66 %). Schlussfolgerungen Erkenntnisse dieser Versorgungsforschung deuten auf die Notwendigkeit einer verbesserten Leitlinien‐gerechten Versorgung hin.