No abstract

The four previous articles in this series addressed the myths and facts surrounding lipoedema. We have shown that there is no scientific evidence at all for the key statements made about lipoedema – which are published time and time again. The main result of this “misunderstanding” of lipoedema is a therapeutic concept that misses the mark. The patient’s real problems are overlooked.The national and especially the international response to the series, which can be read in both German and English, has been immense and has exceeded all our expectations. The numerous reactions to our articles make it clear that in other countries, too, the fallacies regarding lipoedema have led to an increasing discrepancy between the experience of healthcare workers and the perspective of patients and self-help groups, based on misinformation mostly generated by the medical profession.Parts 1 to 4 in this series of articles on the myths surrounding lipoedema have made it clear that we have to radically change the view of lipoedema that has been held for decades. Changing our perspective means getting away from the idea of “oedema in lipoedema” – and hence away from the dogma that decongestion is absolutely necessary – and towards the actual problems faced by our patients with lipoedema. Such a paradigm shift in a disease that has been described in the same way for decades cannot be left to individuals but must be put on a much broader footing. For this reason, the lead author of this series of articles invited renowned lipoedema experts from various European countries to discussions on the subject. Experts from seven different countries took part in the two European Lipoedema Forums, with the goal of establishing a consensus. The consensus reflects the experts’ shared view on the disease, having scrutinized the available literature, and having taken into account the many years of clinical practice with this particular patient group. Appropriate to the clinical complexity of lipoedema, participants from different specialties provided an interdisciplinary approach. Nearly all of the participants in the European Lipoedema Forum had already published work on lipoedema, had been involved in drawing up their national lipoedema guidelines, or were on the executive board of their respective specialty society.In this fifth and final part of our series on lipoedema, we will summarise the relevant findings of this consensus, emphasising the treatment of lipoedema as we now recommend it. As the next step, the actual consensus paper “European Best Practice of Lipoedema” will be issued as an international publication.Instead of looking at the treatment of oedema, the consensus paper will focus on treatment of the soft tissue pain, as well as the psychological vulnerability of patients with lipoedema. The relationship between pain perception and the patient’s mental health is recognised and dealt with specifically. The consensus also addresses the problem of self-acceptance, and this plays a prominent role in the new therapeutic concept. The treatment of obesity provides a further pillar of treatment. Obesity is recognised as being the most common comorbid condition by far and an important trigger of lipoedema. Bariatric surgery should therefore also be considered for patients with lipoedema who are morbidly obese. The expert group upgraded the importance of compression therapy and appropriate physical activity, as the demonstrated anti-inflammatory effects directly improve the patients’ symptoms. Patients will be provided with tools for personalised self-management in order to sustain sucessful treatment. Should conservative therapy fail to improve the symptoms, liposuction may be considered in strictly defined circumstances.The change in the view of lipoedema that we describe here brings the patients’ actual symptoms to the forefront. This approach allows us to focus on more comprehensive treatment that is not only more effective but also more sustainable than focusing on the removal of non-existent oedema.

Introduction The present exploratory study is the first so far to investigate the psychological stress in the period before the development of pain symptoms typical for lipoedema. Methods 150 patients diagnosed with lipoedema syndrome were questioned in semi-structured interviews about psychological stress and were diagnosed with psychological disorders according to ICD-10 criteria. The development of the symptoms typical for lipoedema was recorded in a second interview. Both interviews were blended together in collaboration with the patients, this means Lipoedema-associated pain and psychological stress were related to time. Result Exactly 80 % of the patients diagnosed with lipedema show a high level of psychological distress immediately before the onset of lipedema-associated symptoms! In this study, mental distress was defined as the presence of a manifest mental disorder (ICD 10 F diagnosis) such as Depression, eating disorder or post-traumatic stress disorder and/or serious psychological distress such as burnout syndrome or chronic stress. Summary These results contradict a widespread statement that all psychological problems of patients with the diagnosis lipoedema syndrome are caused solely by lipoedema, that lipoedema even causes the patient’s mental disorder.Moreover, depression and posttraumatic stress disorders are significantly related to the maximum pain intensity estimated by patients in everyday life. This demonstrates that it is imperative to rethink lipoedema therapy and to implement a psychosocial pillar in an overall therapy concept.

ZusammenfassungDas Lipödem ist weit mehr als einfach nur dickere und schmerzhafte Beine! Die Erkrankung Lipödem ist mit zahlreichen Mythen behaftet. Im ersten Teil dieser Übersicht werfen wir einen kritischen Blick auf zwei populäre Statements zum Lipödem; Statements, die vor Jahrzehnten schon Eingang in wissenschaftliche Publikationen gefunden haben und seither unkritisch und stetig wiederholt werden; Statements, die inzwischen zum selbstverständlichen Wissensallgemeingut von Lipödempatientinnen und vor allem auch von Lipödem-Selbsthilfegruppen geworden sind. In unserer Darstellung über die Mythen des Lipödems fokussieren wir uns in diesem Beitrag vor allem auf zwei Aspekte, die aufs Engste mit dem Lipödem verbunden sind: auf die Adipositas sowie auf die psychische Situation von Lipödempatientinnen – die wiederum eng mit der Adipositas in Zusammenhang steht. Dabei überprüfen wir zwei häufig publizierte Statements auf wissenschaftliche Evidenz: 1. „Das Lipödem ist eine progrediente Erkrankung”, 2. „Ein Lipödem macht psychisch krank”. Beide Statements widersprechen in hohem Maße unserer seit Jahren bestehenden täglichen klinischen Erfahrung mit diesem speziellen Patientengut. Gleichzeitig haben wir im Rahmen unserer umfangreichen Literaturrecherche festgestellt, dass es auch keine Evidenz für diese in den „Lipödemsprachgebrauch” eingegangenen Behauptungen gibt. Tatsachlich ist das Lipödem in der Regel keine progrediente Erkrankung! Vielmehr liegt bei Lipödempatientinnen häufig eine Gewichtsprogredienz (meist eine Adipositasprogredienz) vor, in deren Folge sich auch das Lipödem verschlechtern kann. Unsere Pilotstudie zum 2. Statement macht deutlich, dass in der Regel nicht das Lipödem Ursache von psychischen Erkrankungen ist. Hier weisen unsere Ergebnisse in die umgekehrte Richtung: Eine – vorbestehende – psychische Vulnerabilität kann ganz wesentlich zum Krankheitsbild Lipödem beitragen. Um das Lipödem in seiner ganzen Komplexität und Vielfalt zu erfassen, braucht es mehr als nur Medizin. Psychosoziale Therapieansätze sollten integraler Bestandteil eines wirksamen multimodalen Behandlungskonzepts sein. Neben den beiden dargestellten Mythen gibt es weitere, die sich um das Lipödem ranken. Diese werden in weiteren Ausgaben dieser Zeitschrift diskutiert werden.

ZusammenfassungUm das Lipödem ranken sich zahlreiche Mythen! In dieser kleinen Übersichtsreihe über die Mythen des Lipödems werfen wir einen kritischen Blick auf populäre Statements zum Lipödem; Statements, die vor Jahrzehnten schon Eingang in wissenschaftliche Publikationen gefunden haben und seither unkritisch und stetig wiederholt werden; Statements, die dadurch inzwischen zum selbstverständlichen Wissensallgemeingut von Lipödempatientinnen und vor allem auch von Lipödem-Selbsthilfegruppen geworden sind. Im ersten Teil unserer Darstellung haben wir uns kritisch mit zwei populären Mythen über das Lipödem auseinandergesetzt. Hierbei haben wir festgestellt, dass sowohl für das Statement „Das Lipödem ist eine progrediente Erkrankung” als auch für das Statement „Ein Lipödem macht psychisch krank” keine wissenschaftliche Evidenz vorliegt. In einem zweiten Beitrag über die Mythen des Lipödems fokussierten wir uns auf den Ödemaspekt, auf das „Ödem im Lipödem” und die hieraus erfolgende therapeutische Konsequenz: die Manuelle Lymphdrainage. Wir konnten darlegen, dass für das populäre Statement „Das Lipödem ist in erster Linie ein „Ödem-Problem”, daher ist die Manuelle Lymphdrainage essenzielle und regelmäßig durchzuführende Standardtherapie” ebenfalls keine wissenschaftliche Evidenz existiert. Der regelmäßigen und dauerhaften Verordnung von Manuellen Lymphdrainagen mit dem Ziel der „Ödembeseitigung” fehlt daher jede Grundlage. In diesem dritten Teil der Auseinandersetzung über bekannte und oft zitierte” Lipödem-Statements” beschäftigen wir uns mit zwei weiteren Mythen: 4. „Das Lipödem macht dick” und 5. „Gewicht abnehmen hat keinen Effekt auf das Lipödem”. Für beide Statements gibt es weder ein sinnvolles physiologisches bzw. pathophysiologisches Konstrukt noch eine sich in der Literatur findende wissenschaftliche Evidenz. Darüber hinaus widersprechen beide Statements in hohem Maße unserer seit Jahren bestehenden täglichen klinischen Erfahrung mit Lipödempatientinnen. Tatsächlich scheint das Gegenteil richtig: Gewichtszunahme wirkt als entscheidender Trigger, um – bei entsprechend genetischer Disposition für ein Lipödem – dieses überhaupt erst zu entwickeln. Lipödem und Adipositas sind zwei unterschiedliche Erkrankungen, die jedoch in den meisten Fällen gemeinsam auftreten. Fast täglich sehen wir Lipödempatientinnen, die sich aufgrund ihrer morbiden Adipositas einer bariatrischen Operation unterzogen und dadurch effektiv – auch im Bereich der Extremitäten – Gewicht verloren haben. Patientinnen mit Lipödem erfahren durch diese meist nachhaltige Gewichtsabnahme regelhaft eine deutliche Besserung ihrer lipödemtypischen Schmerzen. Häufig sind die Patienten dann beschwerdefrei, sodass wir dann von einem Lipödem in Remission sprechen können. In einem vierten Beitrag werden wir uns mit dem Stellenwert der Liposuktion beim Lipödem beschäftigen, um dann in unserer letzten Darstellung ein therapeutisches Konzept vorzustellen, das nicht nur wissenschaftlich fundiert ist, sondern auch zu einer nachhaltigeren und umfassenderen Beschwerdebesserung unserer Lipödempatientinnen beitragen soll.