Background Increasing evidence suggests that participation proportions in longitudinal health research vary according to sex/gender, age, social class, or migration status. Intersectionality scholarship purports that such social categories cannot be understood in isolation and makes visible the co-dependent nature of the social determinants of health and illness. This paper uses an intersectionality-informed approach in order to expand the understanding of why people participate in health research, and the impact of intersecting social structures and experiences on these attitudes. Methods A sample of 80 respondents who had previously either accepted or declined an invitation to participate in the German National Cohort (NAKO) participated in our interview study. Interviews were semi-structured and contained both narrative elements and more structured probes. Data analysis proceeded in two steps: first, the entire data set was analysed thematically (separately for participants and non-participants); second, key themes were compared across self-reported sex/gender, age group and migration status to identify differences and commonalities. Results Respondents’ attitudes towards study participation can be categorised into four themes: wanting to make a contribution, seeking personalised health information, excitement and feeling chosen, and seeking social recognition. Besides citing logistical challenges, non-participants narrated adverse experiences with or attitudes towards science and the healthcare system that deterred them from participating. A range of social experiences and cultural value systems shaped such attitudes; in particular, this includes the cultural authority of science as an arbiter of social questions, transgressing social categories and experiences of marginalisation. Care responsibilities, predominantly borne by female respondents, also impacted upon the decision to take part in NAKO. Discussion Our findings suggest that for participants, health research constitutes a site of distinction in the sense of making a difference and being distinct or distinguishable, whereas non-participants inhabited an orientation towards science that reflected their subjective marginalisation through science. No clear relationship can thereby be presumed between social location and a particular attitude towards study participation; rather, such attitudes transgress and challenge categorical boundaries. This challenges the understanding of particular populations as more or less disadvantaged, or as more or less inclined to participate in health research.
ZusammenfassungDie Covid-19 Pandemie stellt das öffentliche, private und berufliche Leben vor große Herausforderungen. Das ethnografische Forschungsprojekt CoronaCare untersucht das alltägliche Leben von Menschen während der Covid-19 Pandemie in Deutschland mit Fokus auf die soziale Gesundheit und Sorgebeziehungen. Ziel war es, aus den Ergebnissen Empfehlungen für künftige Pandemieplanungen zu entwickeln, um deren Fokus um soziale Gesundheit zu erweitern. Gemeinsam mit Akteur*innen aus den Bereichen Wissenschaft, Gesundheits- und Sozialverwaltung auf lokaler und Länderebene, aus Pflegeeinrichtungen sowie Sozialverbänden wurden auf Basis empirisch begründeter Fallvignetten im Rahmen von drei Workshops zwischen Juni und November 2021 Handlungsempfehlungen für die Pandemieplanung formuliert, welche die Spannungsverhältnisse adressieren, denen Pflegekräfte während der Pandemie ausgesetzt sind. Die herausgearbeiteten Spannungsverhältnisse betreffen sowohl den Berufs- und Arbeitsethos als auch das private und berufliche Handeln der Arbeitskräfte und verweisen darauf, dass es sich bei Pandemieplanung um ein sogenanntes wicked problem handelt, bei dem es nur relationale, aber keine eindeutigen Lösungen geben kann. Daraus ergeben sich folgende Handlungsempfehlungen: 1. das grundsätzliche Spannungsverhältnis zwischen dem menschlichen Bedürfnis zu sorgen und zu versorgen und den Eindämmungsmaßnahmen der Pandemieplanung benennen und anerkennen; 2. die Pandemie lokal verstehen und gestalten; 3. eine enge Zusammenarbeit auf kommunaler Ebene zwischen Gesundheits-, Sozial-, Familienpolitik und Verwaltung gestalten; und 4. individuelle Gestaltungsfreiräume schaffen, um ethische Reflexionen des pflegerischen Handelns zu eröffnen. Für eine Pandemieplanung verstanden als wicked problem bedeutet das, dass Maßnahmen als Empfehlungen, nicht als festgelegte Regeln, ausgesprochen werden sollten, um Handlungsspielräume für eine am Individuum angepasste gute Versorgung zu ermöglichen. Politisch sollten diese flankiert werden mit eindeutig formulierten, stabilen Handlungsanleitungen („Handlungsplanken“). Unterstützt sollten diese durch regelmäßige Schulungen von Mitarbeiter*innen, um Prinzipien von Schutzmaßnahmen und Ziele der Pandemieplanung zu verstehen und damit Handlungsspielräume und eigene Abwägungsprozesse zu ermöglichen. Die entwickelten Workshop-Formate können als Form des multidimensionalen Wissenstransfers in einer gesellschaftlich herausfordernden Situation Berücksichtigung finden.
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