En absence de précision, la donnée mondiale est renseignée. Le signe * indique une donnée en Europe. P indique une prévalence, I indique une incidence et PN indique une prévalence à la naissance Les Cahiers d'Orphanet -Prévalence des maladies rares : Données bibliographiques -Janvier 2018 -Numéro 1 http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Prevalence_des_maladies_rares_par_ordre_alphabetique.pdf 2 MéthodologieOrphanet réalise une étude systématique de la littérature afin d'estimer la prévalence et l'incidence des maladies rares. Elle vise à collecter les nouvelles données de prévalence, prévalence à la naissance et d'incidence, et à mettre à jour les données déjà publiées en fonction des nouvelles études scientifiques ou d'autres données disponibles.Ces données sont présentées dans les rapports suivants publiés 2 fois par an : Prévalence, incidence ou nombre de cas publiés classés par ordre alphabétique des maladies; Maladies classées par prévalence décroissante, incidence décroissante ou par nombre décroissant de cas publiés; Recueil de données Nature des donnéesLes données publiées dans ce document sont des estimations mondiales ou européennes s'il n'y pas de donnée mondiale. Les données publiées sont les données brutes collectées ou une extrapolation des données brutes à l'échelle mondiale ou européenne lorsqu'aucun effet fondateur génétique n'est suspecté être à l'origine de la maladie.Si plusieurs données nationales sont disponibles, une moyenne est réalisée pour estimer la prévalence ou l'incidence à l'échelle mondiale ou européenne.Lorsque plusieurs sources d'information sont disponibles, les données les plus récentes et répondant à certains critères de qualité sont privilégiées (registres, méta-analyses, études en population, grandes cohortes).Pour les maladies qui n'apparaissent qu'à la naissance (congénitales), la prévalence est estimée selon la formule suivante : Prévalence = prévalence à la naissance x (espérance de vie des malades/espérance de vie de la population générale considérée). Lorsque seule la donnée d'incidence est disponible, la prévalence est estimée dans la mesure du possible et selon la formule suivante: Prévalence = incidence x durée moyenne de la maladie Pour les maladies très rares et sans donnée de prévalence ou d'incidence, le nombre de cas ou de familles publiés dans la littérature est alors documenté. Limites de l'étudeLes données de prévalence et d'incidence de ce rapport correspondent à des estimations et ne peuvent être tenues comme absolument exactes. Les valeurs moyennes présentées dans ce rapport ne tiennent pas compte de l'hétérogénéité méthodologique des études.La validité et l'exactitude des données brutes ne sont pas vérifiées. Ainsi, il peut exister une confusion entre incidence et prévalence et/ou prévalence à la naissance due à l'utilisation imprécise de ces termes dans certaines sources documentaires. Dans certains cas, l'estimation de la prévalence peut être surestimée car les études épidémiologiques sont généralement réalisées à partir de données issues d'...
BackgroundThe Catalog and Index of French-language Health Internet resources (CISMeF) is a quality-controlled health gateway, primarily for Web resources in French (n=89,751). Recently, we achieved a major improvement in the structure of the catalogue by setting-up multiple terminologies, based on twelve health terminologies available in French, to overcome the potential weakness of the MeSH thesaurus, which is the main and pivotal terminology we use for indexing and retrieval since 1995. The main aim of this study was to estimate the added-value of exploiting several terminologies and their semantic relationships to improve Web resource indexing and retrieval in CISMeF, in order to provide additional health resources which meet the users’ expectations.MethodsTwelve terminologies were integrated into the CISMeF information system to set up multiple-terminologies indexing and retrieval. The same sets of thirty queries were run: (i) by exploiting the hierarchical structure of the MeSH, and (ii) by exploiting the additional twelve terminologies and their semantic links. The two search modes were evaluated and compared.ResultsThe overall coverage of the multiple-terminologies search mode was improved by comparison to the coverage of using the MeSH (16,283 vs. 14,159) (+15%). These additional findings were estimated at 56.6% relevant results, 24.7% intermediate results and 18.7% irrelevant.ConclusionThe multiple-terminologies approach improved information retrieval. These results suggest that integrating additional health terminologies was able to improve recall. Since performing the study, 21 other terminologies have been added which should enable us to make broader studies in multiple-terminologies information retrieval.
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