Tive a honra e o privilégio de ter tido a professora Dra. Ana Maria Canesqui como orientadora desta tese. Sou extremamente grata por tantos ensinamentos, compartilhados comigo neste nosso ótimo tempo de convivência, e por sua orientação segura, dedicada e atenciosa. É com grande admiração que a tenho como exemplo de professora e cientista. À professora Dra. Rosana Teresa Onocko Campos (Unicamp), e ao professor Dr. Everardo Duarte Nunes (Unicamp), pelas participações nas bancas de defesa e de qualificação da tese. Igualmente, agradeço aos professores Dra. Reni Aparecida Barsaglini (UFMT) e Dr. Marcelo Eduardo Pfeiffer Castellanos (UFBA), membros titulares da banca de defesa. A todos, agradeço muitíssimo pelo interesse neste trabalho, e pelas valiosas contribuições.Agradeço aos professores Dra. Edlaine Faria de Moura Villela (UFG), Dra. Nair Lume Yoshino (Unicamp) e Dr. Nelson Filice de Barros (Unicamp), membros suplentes da banca de defesa, e ao professor Dr. Juan Carlos Aneiros Fernandez (Unicamp), um dos membros suplentes do exame de qualificação, pela disponibilidade e atenção.Aos colegas do Grupo de Estudos "Cultura, Saúde e Doença", pelas inestimáveis contribuições, e pelo clima de coleguismo desde sempre estabelecido. Agradeço especialmente a Marco Antonio Separavich pelo apoio constante.Às professoras Dra. Josely Rimoli e Dra. Maria de Fátima de Campos Françozo, orientadoras do Programa de Estágio Docente da Unicamp, em que atuei juntos às disciplinas de "Saúde Coletiva" e "Metodologia da Pesquisa Científica", nos cursos de graduação em Nutrição e Ciências do Esporte (na FCA/Unicamp) e Fonoaudiologia (FCM/Unicamp), respectivamente. Agradeço também aos alunos que tão bem me acolheram nestas duas ocasiões.Ao professor Dr. Li Li Min (FCM/Unicamp), e a todos os colegas da ASPE (Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia), por tantas oportunidades acadêmicas e de trabalho com a divulgação científica.A todos os professores, colegas e funcionários do Departamento de Saúde Coletiva da Faculdade de Ciências Médicas da Unicamp. À CAPES, pelas bolsas de estudo.Às pessoas com doença de Gaucher entrevistadas para este trabalho, e também a seus familiares, agradeço pela disponibilidade e pelo afeto com que me receberam em suas casas e compartilharam de suas histórias, sem as quais este trabalho não poderia ser empreendido.Às queridas amigas e amigos, que ocupam, cada um a seu modo, um lugar muito precioso em meu coração e em minha vida:
RESUMOO objetivo deste artigo é o de tentar evidenciar as diferentes formas de viver e de compreender a Doença de Gaucher tipo 1, uma doença rara, crônica, e, muitas vezes, "invisível", revelando as singularidades destas experiências através das narrativas elaboradas pelos adoecidos. A pesquisa que o originou foi realizada por meio de entrevistas semiestruturadas, guiadas por um roteiro norteador, que produziram as narrativas aqui expostas. Os entrevistados foram contatados de modo intencional, por meio da técnica da 'bola de neve' (snowball). Das entrevistas obtidas, três foram escolhidas como estudos de caso. Os principais temas que emergiram destas narrativas foram: a importância do diagnóstico; as particularidades da rotina imposta pelo tratamento de reposição enzimática; e as singularidades no manejo das informações relativas às Doença de Gaucher tipo 1 e à atuação do tratamento no organismo. Estas narrativas demonstraram que os adoecidos são portadores de um tipo específico de conhecimento, que, por estar atrelado a interesses práticos, pode ampliar os interesses da comunidade científica sobre este adoecimento e melhorar a qualidade dos serviços direcionados a estas pessoas, cujas vozes merecem continuar a ser ouvidas e ainda melhor compreendidas em estudos posteriores. Palavras-chave: narração; doenças raras; pesquisa qualitativa; Doença de Gaucher.
Introdução: A Doença de Gaucher é rara, crônica e de origem genética, e caracteriza-se pela deficiência da enzima glucocerebrosidase no organismo. Ela acarreta problemas hematológicos, viscerais e ósseos a seus portadores, cujas experiências com esse adoecimento são muito pouco exploradas pela literatura científica. Objetivo: Apresentar e analisar alguns aspectos da experiência com a Doença de Gaucher tipo 1 através das narrativas dos adoecidos. Método: 9 pessoas com Doença de Gaucher tipo 1 foram contatadas pela técnica da bola de neve e entrevistadas com base em um roteiro semiestruturado em suas residências, em cidades da região de Campinas (SP). As respostas dos entrevistados deram origem a narrativas breves, cujo conteúdo foi submetido à Análise Temática. Resultados: Observou-se que há diversas percepções sobre a Doença de Gaucher, e sobre o tratamento de reposição enzimática, que ora figura compreendido como sendo quase inofensivo (como um “detergente”, ou um “não remédio”), ora como sendo muito potente, e capaz de afetar mais o organismo do que a própria doença. Embora os adoecidos cumprissem com regularidade o tratamento, essa prática não se configurava exatamente como “adesão” (“adherence”), mas como uma atitude de “obediência” (“compliance”) ao conhecimento biomédico. Conclusão: A dificuldade em compreender as informações científicas sobre a Doença de Gaucher, que são altamente complexas e distintas das informações relativas a outros adoecimentos mais prevalentes, faz com que a experiência com esse adoecimento seja marcada por reinterpretações constantes das informações biomédicas, e pela dificuldade em desenvolver posturas mais autônomas e esclarecidas sobre a doença e seus tratamentos.
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