The Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-syndrome (MRKHS) is characterized by a congenital uterine and vaginal aplasia. A large body of literature reports that a diagnosis of MRKHS has a variety of psychological effects on patients and doubts about female identity. The aim of the underlying study was to detect the patient-reported physical and mental health and sexual function before and after laparoscopically assisted creation of a neovagina. 160 women with MRKHS who underwent this type of surgery between September 2009 and December 2015 were invited to complete the questionnaires. Packages consisting of six questionnaires were handed out before surgery, six and 12 months after surgery. Data from 82 patients could be included in the study. Patients had a mean age of 19.9 years at inclusion in the study. We detected an impairment of the health-related mental quality of life. There was no higher risk for psychological disorders. MRKHS patients show similar self-acceptance and normal body image compared to the general population. The sexual function is limited before surgery and normalizes after surgery. Useful factors for coping with the disease are an interdisciplinary approach in diagnostics and treatment, psychosocial adaptation as well as a supportive social environment.

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ZusammenfassungDie Diagnose des Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser Syndroms (MRKHS), eine seltene Variante der weiblichen Geschlechtsentwicklung, wird meist in der Pubertät gestellt. Die Verunsicherung im Selbstbild, die Unmöglichkeit schwanger zu werden führen häufig zu deutlicher Belastung. Obwohl eine psychosomatische Begleitung in der Literatur konsistent empfohlen wird gibt es bislang nur wenige Studien zu psychischen Aspekten von MRKHS. Ziel dieser Studie ist es, die Lebensqualität und Belastung von Frauen mit MRKHS bei der operativen Anlage einer Neovagina zu untersuchen und andererseits Effekte einer Intervention zur Vorbereitung und Unterstützung während der Behandlung zu evaluieren. Methoden An einem überregionalen Zentrum zur Neovaginaanlage wurde im Rahmen einer explorativen quasi-experimentellen Prä-Post-Untersuchung allen Patientinnen eine psychosomatische Intervention angeboten (Interventionsgruppe IG, n=23) und vor Operation (t0) sowie sechs Monate danach (t1) die sexuelle Funktion (FSFI), psychische Belastung (PHQ-D) und gesundheitsbezogene Lebensqualität (SF-12) erhoben. Diese wurden mit den Daten einer zuvor sowie im Anschluss an den Interventionszeitraum erhobenen Stichprobe verglichen (Vergleichsgruppe VG, n=30). Ergebnisse Während die körperliche Lebensqualität (SF-12) beider Gruppen zu beiden Zeitpunkten unauffällig war, zeigte sich eine signifikante Beeinträchtigung in der psychischen Lebensqualität. Beide Gruppen (IG, VG) verbesserten sich von t0 zu t1 in ihrer sexuellen Funktion (FSFI) und zeigten niedrigere Depressionswerte (PHQ-D). Die im Rahmen dieser Studie entwickelte Kurzintervention wurde von den Betroffenen gut akzeptiert und als hilfreich bewertet. Diese subjektiv empfundene Wirksam-keit der Intervention zeigte sich jedoch nicht durch eine Verbesserung auf der Lebensqualitätsskala (SF-12) und Depressionsskala (PHQ-D). Schlussfolgerung Die Betroffenen zeigen eine deutliche, klinisch relevante Belastung (SF-12), die sich aber nicht in Form psychischer Komorbidität (PHQ-D) abbildet. Diese scheinbare Diskrepanz weist auf psychisch stabile Frauen mit akuter Belastung durch die Diagnose der Variante der Geschlechtsentwicklung hin. Für sie scheint ein niederschwelliges Unterstützungsangebot mit supportivem Charakter zur Begleitung während der operativen Behandlung notwendig und hilfreich. Die rekonstruktive Therapie zur Anlage einer Neovagina scheint die psychische Lebensqualität positiv zu beeinflussen. Dass eine Schwangerschaft aufgrund des fehlenden Uterus weiterhin nicht möglich ist könnte ein Grund für das Nicht-Erreichen der Lebensqualität der Durchschnittsbevölkerung sein.

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