Cette contribution a pour objectif de proposer des orientations de recherche pour des travaux futurs sur l’intersexuation. Nous commençons par indiquer en quoi l’intersexuation est un enjeu de santé publique, avant de proposer deux orientations pour les recherches à venir : la nécessité de prendre en compte les spécificités de l’intersexuation et l’intérêt d’adopter une approche holistique.
Introduction : En 2005, pour la première fois, deux activistes intersexes ont été invitées à participer à une conférence médicale internationale qui s’est tenue à Chicago aux États-Unis et qui avait pour objectif de mettre à jour les recommandations de prise en charge médicale des enfants intersexué·e·s. Au cours de cette conférence, une nouvelle terminologie a été adoptée pour parler des personnes intersexuées : les « désordres du développement sexuel » (DSD). But de l’étude : Cette recherche qualitative a pour objectif de comprendre l’implication de l’expertise de patient·e·s dans l’élaboration de nouveaux modèles de soins. L’article prend comme cas d’étude une controverse au sein du mouvement intersexe durant les années 2000 entre l’Intersex Society of North America (ISNA) et l’Organisation internationale des intersexes (OII). Résultats : L’analyse de la controverse entre l’ISNA et l’OII révèle une injustice épistémique quant à la participation des activistes à la conférence de Chicago. C’est-à-dire que les savoirs des personnes concernées ne bénéficient pas de la même crédibilité que ceux des autres participant·e·s. La participation des personnes intersexuées a, en outre, été diminuée par leur moindre accès aux informations que les professionnels de la santé, notamment en raison des protocoles médicaux qui recommandaient le secret. Elle révèle aussi que les stratégies adoptées par certaines organisations peuvent s’avérer perdantes et sanctuariser des positions contraires aux intérêts des personnes concernées. Ce papier appelle à la réflexion sur les stratégies mises en œuvre, ici dans le dialogue avec le corps médical. Conclusions : En analysant le cas du mouvement intersexe, cette recherche contribue plus largement aux débats scientifiques sur les enjeux épistémologiques et politiques d’une participation des personnes concernées au développement des politiques de santé.
Background Intersex people are exposed to human rights violations all over the world. Ongoing practices of sex-normalising surgery and other medical interventions on minors too young to give informed consent encroach on their bodily autonomy. Little is known about the public health implications of bodies with variations of sex characteristics (VSC). What key issues do VSCs raise? Methods In 2020 the INIA international consortium began work on a large research programme to address intersex people's wellbeing and human rights from a variety of new and innovative perspectives. The programme will train a cohort of 10 early-stage researchers working collaboratively to develop knowledge that will inform policy making and practice across a range of key sectors. Drawing on critical intersex studies, the research projects are relevant to stakeholders who are concerned with supporting the wellbeing and rights of intersex people through knowledge sharing and development. The project received funding from the European Union's Horizon 2020 research and innovation programme under the Marie Skłodowska-Curie grant agreement No. 859869. Please see https://www.intersexnew.co.uk/. Results Indicative findings show that VSC could be an important area of public health work concerning diversity and equality. Early-stage results show a dearth of intersex visibility in key areas including social policy, education, and elder care. Intersex people and those with VSC face major health challenges and discrimination. There is a pressing need for appropriate healthcare. Conclusions The interdisciplinary INIA programme surfaces multiple discourses about intersex people and those with variations of sex characteristics. Projects of particular interest to public health practitioners and policy makers include those concerning multi-disciplinary healthcare, ethics, social policy, education, aging, and service user participation.
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