Objetivo: discutir se replicar o Projeto “Sífilis Não”, naquilo que se refere ao tratamento de vastas quantidades de dados pessoais relativos à saúde sem o consentimento dos titulares, seria possível em solo português. Metodologia: análise da legislação referente à proteção de dados pessoais brasileira, portuguesa e europeia, tendo o Projeto “Sífilis Não” como o caso em estudo. Resultados: o tratamento de dados pessoais sensíveis sem o consentimento do titular é, em regra, proibido pelo Regulamento Geral de Proteção de Dados, entretanto, o tratamento por motivo de interesse público na área da saúde e para fins de pesquisa científica é autorizado, desde que sejam garantidas as liberdades fundamentais dos titulares. Conclusão: tendo em vista que o Projeto “Sífilis Não” é um projeto de pesquisa que envolve o enfrentamento e erradicação da sífilis em todas as suas formas, hipóteses específicas da legislação portuguesa e europeia autorizam o tratamento de dados pessoais sensíveis mesmo sem o consentimento dos titulares, notadamente o tratamento de dados pessoais por motivos de interesse público no domínio da saúde pública e para fins de investigação científica.
The Portuguese National Council of Ethics for the Life Sciences issued in 2005 two important Opinions concerning persistent vegetative state (PVS) and refusal of blood transfusions. The first one advocated that advance directives should be respected; however, the second Opinion considered them "merely indicative." The different opinions of the National Council of Ethics reflect the difficulty of this matter. Portugal ratified the Convention on Human Rights and Biomedicine, which states that advance directives "should be taken into consideration" (Art. 9) and in order to regulate this generic rule, the Portuguese Association on Bioethics proposed to the Parliament a draft-law, which aims to legalize advance directives (including "living will" and "health-care proxy") and establish a National Registry of Advance Directives. This proposal dearly states that advance directives should be binding. However, some regulatory aspects, concerning the procedure that leads to the validity of a living will deserve further discussion. The Author argues in favour of a previous medical interview and a solemn formality in the case of binding advance directives, in order to assure the freedom and information of the refusal of treatment.
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