Introduction: Cerebral palsy is an irreversible neurological condition. It is described as a group of posture and movement disorders caused by injury to the immature brain; it is not progressive and may be associated with perceptual, sensory, communication, or behavioral problems. The experience of care creates significant changes both in family life and in the social structures in which they live together. Objective: The objective of this study was to know the perception of burden in caregivers of severely compromised adolescents with cerebral palsy, spastic in their greater proportion, based on sociodemographic and clinical aspects.Materials and methods: Cross-sectional quantitative study. Two questionnaires with sociodemographic and clinical information were applied in which the Gross Motor Function Classification was used to 60 adolescents with cerebral palsy and the Zarit Burden Scale to their caregivers.Results: 55% of the patients were male. The mean age was 16 years, 70% were quadriparetic and 75% spastic. 48% of caregivers perceived intense overload. It was also found that the socioeconomic status has a statistically significant negative relationship with the level of perceived burden (p=0.0262). 45% of caregivers perceive that due to the time they spend with their relative, they do not have enough time for themselves.Conclusions: Caregivers perceive high dependency on the part of the patients and insufficient economic resources for care; Additionally, they report that their family situation or interpersonal relationships are not affected by the care. Introducción: La parálisis cerebral es una condición neurológica irreversible. Se describe como un grupo de trastornos de postura y movimiento causados por una lesión en el cerebro inmaduro; no es progresiva y puede estar asociada a problemas perceptuales, sensoriales, de comunicación o de conducta. La experiencia de cuidado crea cambios significativos tanto en la vida familiar como en las estructuras sociales en las que conviven. Objetivo: El objetivo de este estudio fue conocer la percepción de carga en cuidadores de adolescentes con parálisis cerebral severamente comprometidos, espásticos en su mayor proporción, a partir de aspectos sociodemográficos y clínicos.Materiales y métodos: Estudio cuantitativo transversal. Se aplicaron dos cuestionarios con información sociodemográfica y clínica en la que se usó la Clasificación de la función motora gruesa a 60 adolescentes con parálisis cerebral y la Escala de carga de Zarit a sus cuidadores.Resultados: El 55% de los pacientes fue de sexo masculino. La edad media fue 16 años, el 70% eran cuadriparéticos y el 75% espásticos. El 48% de los cuidadores percibieron sobrecarga intensa. También se encontró que el estrato socioeconómico tiene una relación negativa estadísticamente significativa con el nivel de carga percibido (p=0,0262). El 45% de los cuidadores perciben que debido al tiempo que pasan con su familiar, no tienen suficiente tiempo para sí mismos.Conclusiones: Los cuidadores perciben alta dependencia por parte de los pacientes e insuficiencia de recursos económicos para el cuidado; adicionalmente refieren que su situación familiar o relaciones interpersonales no se ven afectados a causa del cuidado.
La parálisis cerebral (PC) es la causa más frecuente de discapacidad en la infancia. El objetivo fue determinar la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) de niños y niñas entre 8 y 12 años con PC y relacionarlo con características sociodemográficas y clínicas. Estudio descriptivo correlacional; se aplicó cuestionario con información sociodemográfica y clínica y el Kidscreen 27 a una población de 100 niños con PC o a sus cuidadores principales, para el caso de aquellos con dificultades cognitivas o comunicativas. La dimensión de entorno escolar y estado de ánimo y sentimientos fueron mejor percibidas. En los niños más pequeños (8 a 9 años) se encontró una mejor percepción sobre la actividad física y la vida familiar y el tiempo libre, mientras que los niños mayores (10 a 12 años) en el dominio de apoyo social y amigos. Los niños de estrato socioeconómico alto dieron mayor puntuación en todos los dominios de calidad de vida al igual que los niños menos comprometidos en su función motora gruesa. El más alto nivel educativo de los cuidadores, estrato socioeconómico alto y menor severidad en el compromiso motor en los niños con PC, se relaciona con una mejor calidad de vida.
Introducción. El síndrome de Pfeiffer es un trastorno congénito autosómico dominante que afecta a 1 entre 100.000 nacidos vivos. El objetivo de este reporte de caso es describir la intervención fisioterapéutica en una niña con síndrome de Pfeiffer tipo 2, la cual se basó en el concepto del entrenamiento centrado en tareas específicas, el análisis de cambios en el control postural y la educación y empoderamiento a los padres. Presentación del caso. Niña que inició tratamiento de fisioterapia con una frecuencia de dos sesiones semanales, desde los 6 meses hasta los dos años, cuando logró deambular por ocho pasos consecutivos de manera independiente. A los 12 meses logró la sedestación independiente, a los 18 meses la niña se ubicó en el percentil 50 según la escala Alberta y a los 24 meses pudo dar ocho pasos seguidos sin asistencia y realizar alcances y manipulación bimanual con objetos modificados. Conclusión. El entrenamiento basado en tareas y el enfoque centrado en el paciente y su familia permitieron que una niña con síndrome de Pfeiffer tipo 2, con deficiencias en las funciones y estructuras corporales musculoesqueléticas y relacionadas con el movimiento, lograra deambular por 8 pasos de manera independiente a los dos años y se interesara por manipular y explorar su entorno inmediato. La intervención en fisioterapia puede beneficiar a los niños con síndrome de Pfeiffer o síndromes similares, que evolucionan con deficiencias en su neurodesarrollo, mejorando su calidad de vida.
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