Este artigo aborda a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Objetivou-se analisar as características e preceitos normativos da referida Política a partir dos elementos percebidos como essenciais na construção e dinâmica de gestão de uma política de saúde. Para subsidiar as análises foram recrutados ainda a Portaria nº 981, textos normativos de Políticas Concorrentes e arcabouços teóricos pertinentes às Doenças Raras, Políticas Públicas e Advocacia em Saúde, sendo estes três eixos o Marco Conceitual deste estudo. Utilizou-se como metodologia a análise documental e o levantamento da literatura pertinente aos eixos elencados. Conclui-se que embora a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras contemple em suas diretrizes ações com vias a corrigir as lacunas dos serviços de saúde especializados por meio de incentivos e adequações profissionais, tanto o diagnóstico como a terapêutica requerem a efetivação das diretrizes que já orientam o Sistema Único de Saúde – SUS: universalidade, integralidade, equidade e descentralização. Destaca-se ainda que embora tenham sido observados os elementos objetivos e subjetivos essenciais na construção de uma política de saúde, é de fundamental importância que haja o espírito colaborativo de outras instâncias da gestão pública, assim como dos profissionais de saúde.
Este artigo apresenta a experiência do desenvolvimento de aplicativos para a educação pública por alunos do ensino médio do Centro Juvenil de Ciência e Cultura de Vitória da Conquista-BA em parceria com graduandos. O principal objetivo do projeto é proporcionar a autoria dos estudantes como estratégia para a construção do conhecimento. Os aplicativos TripQuest e CartoGráfico são interdisciplinares e podem favorecer a aprendizagem de forma lúdica. Esta experiência demonstra que é possível criar espaços de autoria para que os jovens das escolas públicas não sejam meros reprodutores e usuários do que já está produzido, mas produtores, autores de conteúdos educacionais.
Background: Williams-Beuren syndrome is a multisystemic disorder caused by a microdeletion of the 7q11.23 region. Although familial cases with autosomal dominant inheritance have been reported, the vast majority are sporadic. Objective: To investigate the main complaints and clinical findings of patients with Williams-Beuren syndrome. Methods: A total of 757 parents of patients registered in the Brazilian Association of Williams-Beuren Syndrome (ABSW) received a questionnaire via WhatsApp from March to July 2017. Results: In total, 229 parents answered the survey. Age of diagnosis ranged from 2 days to 34 years (median: 3 years). The main clinical findings reported by the parents were abdominal colic (83.3%), failure to thrive (71.5%), feeding difficulty in the first year (68.9%), otitis (56.6%), urinary tract infections (31.9%), precocious puberty (27.1%) and scoliosis (15.9%). Cardiac defects were present in 66% of patients, and the most frequent defect was supravalvular aortic stenosis (36%). Arterial hypertension was reported in 23%. Hypercalcemia was reported in 10.5% of patients, mainly during the first year of life. Hyperacusis and hypersociability were common complaints (both present in 89%). Other behavioral and neuropsychiatric symptoms reported by the parents included attention deficit (89%), anger crises (83%), excessive fear (66%), depression (64%), anxiety (67%) and hypersexuality (33%). The most common complaints were hypersensitivity to sounds, talkative personality, emotional dependence and learning difficulties. In 98.3%, the parents denied family history. Conclusions: Williams-Beuren syndrome requires close follow-up with different medical specialties due to their variable clinical comorbidities, including language and school learning difficulties, behavioral and psychiatric problems.
A pesquisa teve por objetivo analisar as possibilidades e limitações encontradas por professores de Matemática em um curso de formação continuada online na criação de materiais digitais autorais, usando os softwares GeoGebra, HagáQuê e Kino. Os professores participaram do curso de extensão universitária “Formação de Professores de Matemática na Produção de Recursos Didáticos Digitais”, no formato a distância online, promovido pelo Grupo de Estudo em Educação Matemática (GEEM), por meio do projeto Atividades Colaborativas e Cooperativas da Educação (ACCE). O curso contou com participantes de seis estados do país: Bahia (28), São Paulo (1), Rio Grande do Sul (3), Pará (2), Sergipe (1), Minas Gerais (1). A análise dos dados fundamentou-se na abordagem qualitativa e no constructo teórico seres-humanos-com-mídias, buscando responder ao questionamento: Quais as contribuições do curso online “Formação de Professores de Matemática na Produção de Recursos Didáticos Digitais” na formação continuada de professores de Matemática da educação básica? Os dados analisados foram produzidos no Ambiente Virtual de Aprendizagem Moodle UESB, com as contribuições, intervenções nos fóruns de discussão, diários de bordo e chats, além de questionários aplicados fora do ambiente. Os resultados indicam que os professores perceberam a formação continuada a distância, em particular a Educação online, como possibilidade de aperfeiçoamento profissional; que o diálogo com as tecnologias digitais condicionou tanto a formação do professor quanto a prática de sala de aula, quando, interagindo com os softwares e as ferramentas disponíveis, puderam criar seus próprios recursos didáticos digitais. Nas produções, conseguiram relacionar os conteúdos matemáticos a linguagens, como animações, quadrinhos e vídeos, estabelecendo um princípio de formação que atende às demandas atuais da sociedade, visando ao ensino e à aprendizagem de forma coletiva ou colaborativa em sala de aula.
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