Οικογένεια Με Παιδί Με Εγκεφαλική Παράλυση

Abstract

Η έρευνα πραγματεύεται την οικογένεια με παιδί με εγκεφαλική παράλυση (ΕΠ) μέσα από την οπτική των γονέων. Η μελέτη στοχεύει να διερευνήσει τη δυναμική και τα χαρακτηριστικά της λειτουργίας της οικογένειας, που μεγαλώνει ένα παιδί με ΕΠ. Η έρευνα βασίζεται στη συστημική σκέψη και συνιστά μία μικτή έρευνα που βασίστηκε σε ποιοτικές και ποσοτικές μεθόδους συλλογής, επεξεργασίας και ανάλυσης των δεδομένων. Το δείγμα της έρευνας αποτελούν 80 γονείς (40 πατέρες & 40 μητέρες) παιδιών με ΕΠ που ανήκουν σε ακέραιες οικογένειες. Όλοι οι γονείς είναι Έλληνες, μεσαίας κοινωνικο-οικονομικής τάξης. Έχουν ένα βιολογικό παιδί με ΕΠ, που βρίσκεται υπό συνεχή ιατρική παρακολούθηση και είναι χειρουργήσιμο. Για τη συλλογή των δεδομένων χορηγήθηκαν: Δομημένη συνέντευξη και τα ερωτηματολόγια: (1) Κλίμακα Εκτίμησης Προσαρμοστικότητας και Συνοχής στην Οικογένεια (FACES-IIΙ), (2) Ερωτηματολόγιο Οικογενειακής Ανθεκτικότητας, (3) Κλίμακα Στρατηγικών Αντιμετώπισης Αγχογόνων Καταστάσεων (ΣΑΑΚ) και (4) Ερωτηματολόγιο Κοινωνικής Υποστήριξης – Σύντομη Μορφή (SSQ-6). Η ανάλυση των δεδομένων ανέδειξε ότι η συνθήκη της ΕΠ προκαλεί ποικίλα και αντιφατικά συναισθήματα στους γονείς. Οι γονείς νοηματοδοτούν τη συνθήκη της ΕΠ ως μία κατάσταση, η οποία απαιτεί ειδική αγωγή και υποστηρικτικές υπηρεσίες, και την ύπαρξη της ΕΠ σε μία οικογένεια κυρίως ως έναν συνεχή αγώνα ενασχόλησης, φροντίδας και αφοσίωσης. Χαρακτηρίζουν τη συνθήκη της οικογένειας ως δύσκολη και περίπλοκη. Αυτά που κυρίως στενοχωρούν τους γονείς είναι οι πολλαπλές δυσκολίες των παιδιών με ΕΠ και οι οικονομικές δυσκολίες. Αυτά που τους ικανοποιούν περισσότερο είναι η αμοιβαία υποστήριξη, η συνοχή, η αγάπη και η στοργή που βιώνουν τα μέλη της οικογένειάς τους. Οι προσδοκίες των γονέων μετά από κάθε χειρουργείο εστιάζουν κυρίως στην ίαση του παιδιού τους και στο να γίνει όπως τα άλλα παιδιά. Οι προσδοκίες των γονέων μετά από την επερχόμενη ορθοπαιδική επέμβαση επικεντρώνονται στο να βελτιωθεί η ζωή του παιδιού και να βοηθηθεί η κίνηση και η βάδισή του. Οι γονείς αξιολογούν ότι ανήκουν σε οικογένειες με υψηλό βαθμό ανθεκτικότητας με συνέπεια να έχουν αναπτύξει την ικανότητα να αντέχουν τις αντιξοότητες που συναντούν και να επανακάμπτουν από την κάθε κρίση που αντιμετωπίζουν. Επίσης, βρέθηκε ότι οι γονείς εκτιμούν και επιθυμούν -χωρίς να διαφοροποιούνται μεταξύ τους- τον τύπο της οικογένειας να βρίσκεται στην «υγιή ζώνη» λειτουργίας της οικογένειας. Επιπρόσθετα, οι γονείς παιδιών με ΕΠ χρησιμοποιούν στρατηγικές αντιμετώπισης αγχογόνων καταστάσεων εστιασμένες και στο συναίσθημα και στο πρόβλημα. Οι γονείς αναφέρουν ένα σχετικά μικρό αριθμό πλεγμάτων στήριξης, ωστόσο, αξιολογούν υψηλό βαθμό ικανοποίησης από αυτά. Αναδεικνύεται η ανάγκη για την ύπαρξη και αξιοποίηση περισσότερων δικτύων υποστήριξης, τόσο από επίσημους όσο και ανεπίσημους φορείς. Η πολυδιάστατη ανάλυση ανέδειξε τρία βασικά κριτήρια διαφοροποίησης και έξι ομάδες οικογενειών. Το γενικό συμπέρασμα της μελέτης είναι ότι η πλειονότητα των γονέων παιδιών με ΕΠ βιώνει έναν συνεχή αγώνα με δυσκολίες και ταυτόχρονα, βιώνει θετικά στοιχεία, σημείο που καθιστά τις οικογένειες λειτουργικές.