Η Επίδραση Της Ισχύουσας Μεταπολεμικής Νομοθεσίας Στην Κοινωνική Ένταξη Των Πασχόντων Από Επιληψία Στο Ελληνικό Κράτος

Abstract

Η επιληψία, γνωστή από την αρχαιότητα ως ‘Ιερά νόσος’ οδήγησε πολλές φορές τους πάσχοντες σε κοινωνικό αποκλεισμό. Στις σύγχρονες κοινωνίες, οι σχέσεις των πολιτών και η θέση τους στο κοινωνικό σύνολο ρυθμίζονται από νόμους. Η παρούσα μελέτη ερευνά την επίδραση της ισχύουσας μεταπολεμικής νομοθεσίας στην κοινωνική ένταξη του μαθητή με επιληψία στην Ελλάδα. Παράλληλα επιχειρείται μια σύγκριση των συνθηκών ζωής του μαθητή με επιληψία σε άλλη χώρα της Ευρώπης (Αγγλία) προκειμένου να αναζητηθούν προοπτικές βελτίωσης της μαθητικής ζωής του ασθενούς με επιληψία στην Ελλάδα.Για τις ανάγκες της παρούσας μελέτης έγινε ποιοτική ανάλυση σε ανοικτού τύπου συνεντεύξεις: πολιτειακών εκπροσώπων και μελών υποστηρικτικών δομών του εκπαιδευτικού συστήματος, διευθυντικών στελεχών των σχολείων της πρωτοβάθμιας και δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης, εκπαιδευτικών, ενηλίκων, ανηλίκων ασθενών και των γονέων/κηδεμόνων τους. Επίσης πραγματοποιήθηκε ποσοτική και ποιοτική ανάλυση σε ημι-δομημένο ερωτηματολόγιο που διανεμήθηκε σε 100 σχολεία της χώρας και 10 σχολεία της Αγγλίας. Η ποσοτική ανάλυση των αποτελεσμάτων έγινε με το στατιστικό πρόγραμμα SPSS20. Κάθε ερευνητική προσπάθεια έγινε έπειτα από σχετική έγκριση του αρμόδιου φορέα. Το μεγαλύτερο ποσοστό των Ελλήνων και Άγγλων εκπαιδευτικών που πήραν μέρος στην έρευνα γνωρίζει για τη νόσο και έχει τη σωστή άποψη για αυτή. Το μεγαλύτερο ποσοστό των Ελλήνων εκπαιδευτικών όμως δεν γνωρίζει τι προβλέπει ο Νόμος για την επιληψία. Τόσο οι Έλληνες όσο και οι Άγγλοι εκπαιδευτικοί εξέφρασαν την ανάγκη για περισσότερη ενημέρωση σχετικά με την νόσο και την αντιμετώπιση της επιληψίας και του πάσχοντα μαθητή στα σχολεία μέσω ειδικά εκπαιδευμένου ιατρικού ή νοσηλευτικού προσωπικού, οργανωμένη από αρμόδιους κρατικούς και επιστημονικούς φορείς. Το ίδιο αίτημα εξέφρασαν και οι μαθητές με επιληψία όπως και οι γονείς/κηδεμόνες τους. Ταυτόχρονα επεσήμαναν την ανάγκη θεσμοθετημένης ύπαρξης ειδικοτήτων όπως κοινωνικών λειτουργών, ψυχολόγων και νοσηλευτών στο σχολικό περιβάλλον ικανούς να βοηθήσουν τους ασθενείς και το κοινωνικό τους περιβάλλον να ξεπεράσουν φόβους και δεισιδαιμονίες σχετικά με τη νόσο ώστε να βελτιωθεί η σχολική και οικογενειακή ζωή των πασχόντων που συνεχίζουν να βιώνουν το στιγματισμό της νόσου. Ο ρόλος του Κράτους στην κοινωνική ένταξη του ασθενούς με επιληψία διαπιστώθηκε καίριος. Η συμβολή της νομοθεσίας στην πρόληψη και προστασία του κοινωνικού αποκλεισμού και της περιθωριοποίησης κρίνεται σημαντική, αφού βάσει των δικών της επιταγών οργανώνεται η Υγεία και η Εκπαίδευση της χώρας. Για το λόγο αυτό και είναι απαραίτητες νομοθετικές ρυθμίσεις που θα βελτιώσουν την αντιμετώπιση της νόσου στα σχολεία από εκπαιδευτικούς, γονείς, μαθητές και νοσούντες. Μελλοντική, πιο εκτενής έρευνα στο χώρο της εκπαίδευσης κρίνεται σκόπιμη για τη βελτίωση της σχολικής ζωής των μαθητών με επιληψία και όσων σχετίζονται με αυτούς.