ZSE-DUO – duale Lotsenstruktur im Zentrum für Seltene Erkrankungen

Abstract

Zusammenfassung Hintergrund Patienten mit unklarer Diagnose und Verdacht auf eine Seltene Erkrankung stellen unter anderem Ärzte vor besondere Herausforderungen. Ziel der Arbeit (Fragestellung) Das ZSE-DUO-Projekt will herausfinden, ob die gemeinsame Patientenbetreuung durch einen somatischen Arzt und einen Arzt für Psychiatrie und Psychotherapie oder Arzt für psychosomatische Medizin und Psychotherapie die diagnostische Trennschärfe verbessern und die Zeit bis zur Diagnosestellung verkürzen kann. Material und Methoden In ZSE-DUO ist die Rekrutierung von über 1000 Patienten an elf nationalen Zentren für Seltene Erkrankungen in einer Kontroll- und einer Interventionsgruppe gelungen. Drei evaluierende Einrichtungen führen derzeit eine Auswertung durch. Ergebnisse und Diskussion Die Studie befindet sich derzeit in der Abschlussphase. Die Ergebnisse werden in weiteren Publikationen veröffentlicht.

Effect of the addition of a mental health specialist for evaluation of undiagnosed patients in centres for rare diseases (ZSE-DUO): a prospective, controlled trial with a two-phase cohort design

“…Finally, a RD may be misdiagnosed as mental disorder, delaying diagnosis as well as appropriate treatment. 11 …”