‘You only have one chance to get it right’: A qualitative study of relatives’ experiences of caring at home for a family member with terminal cancer

Abstract

Background: Relatives looking after a terminally ill family member at home face numerous

Cuidados paliativos oncológicos em contexto de internamento e domiciliário: Necessidades, morbilidade psicológica e luto antecipatório nos familiares do doente terminal e impacto na qualidade de vida familiar

“…O confronto com a proximidade da morte e o cuidar em fim de vida tem um importante impacto no sistema no seu todo (distress familiar), (Carolan, Smith, & Forbat, 2015), acarretando desafios emocionais complexos aos familiares do doente terminal (Totman, Pistrang, Smith, Hennessey, & Martin, 2015). Estes tendem a desenvolver níveis preocupantes de ansiedade e depressão (Götze, Brähler, Gansera, Polze, & Köhler, 2014), acompanhados de uma importante diminuição da qualidade de vida (Yikilkan, Aypak, & Görpelioglu, 2014).…”

Necessidades dos familiares de doentes terminais em cuidados paliativos: Revisão crítica da literatura

“…Estudos recentes demonstram, ainda, que os familiares tendem a experimentar reações emocionais complexas ante a proximidade da morte que, quando transitórias, são esperadas (e.g., distress, perceção de uma diminuição de qualidade de vida) (Totman, Pistrang, Smith, Hennessey, & Martin, 2015;Wadhwa et al, 2013). No entanto, e apesar de adaptativas, as respostas emocionais dos familiares devem ser formalmente monitorizadas com o objetivo de prevenir o desenvolvimento de respostas desajustadas, já que os familiares de doentes terminais correm o risco de desenvolver uma franca morbilidade psiquiátrica (e.g., ansiedade, depressão) (Askari, Madgaonkar, & Rowell, 2012;Totman et al, 2015).…”

“…No entanto, e apesar de adaptativas, as respostas emocionais dos familiares devem ser formalmente monitorizadas com o objetivo de prevenir o desenvolvimento de respostas desajustadas, já que os familiares de doentes terminais correm o risco de desenvolver uma franca morbilidade psiquiátrica (e.g., ansiedade, depressão) (Askari, Madgaonkar, & Rowell, 2012;Totman et al, 2015).…”

“…No entanto, os ganhos experimentados pelos cuidadores familiares não são, de modo algum, significado de ausência de efeitos adversos (Totman et al, 2015). Por isso, enquanto elementos críticos na prestação de cuidados ao doente, cuidadores (e restantes familiares) devem ser alvos de um suporte formal ade-Necessidades dos familiares de doentes terminais em cuidados paliativos quado às suas necessidades, com o propósito de poderem retirar, o mais possível, os benefícios que o acompanhamento ao familiar em fim de vida pode oferecer (Stajduhar & Cohen, 2009).…”

“…Apesar de muitas famílias apresentarem uma resiliência notória na adaptação à fase terminal da doença (Gaudio, Zaider, Brier, & Kissane, 2011) e retirarem benefícios pessoais enquanto cuidadoras do doente (Totman et al, 2015), outras apresentam níveis de distress significativos (Gaudio et al, 2011), com franca morbilidade psiquiátrica (Askari et al, 2012;Totman et al, 2015). Ainda assim, são muitas as necessidades dos familiares que continuam a não ter resposta por parte dos profissionais de saúde.…”