Which patients die in their preferred place? A secondary analysis of questionnaire data from bereaved relatives

Raijmakers, Natasja; Veer, A.J.E. de; Zwaan, Rosanne; Hofstede, J.; Francké, Anneke L.

doi:10.1177/0269216317710383

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“…Some previous studies have mentioned the importance of the place or environment at the end of life for people with dementia. Fukui et al, Fleming et al and Perrar et al reported that people with dementia are sensitive and have special needs regarding their environment (Badrakalimuthu and Barclay, 2014;Fleming et al, 2015;Fukui et al, 2011;Perrar et al, 2015). Despite its importance, people with dementia in our study and in previous studies probably experienced more difficulty fulfilling their hopes about their preferred place to die compared with people with other diseases (Badrakalimuthu and Barclay, 2014;Raijmakers et al, 2018;Sato et al, 2015).…”

Section: Discussioncontrasting

confidence: 53%

“…Fukui et al, Fleming et al and Perrar et al reported that people with dementia are sensitive and have special needs regarding their environment (Badrakalimuthu and Barclay, 2014;Fleming et al, 2015;Fukui et al, 2011;Perrar et al, 2015). Despite its importance, people with dementia in our study and in previous studies probably experienced more difficulty fulfilling their hopes about their preferred place to die compared with people with other diseases (Badrakalimuthu and Barclay, 2014;Raijmakers et al, 2018;Sato et al, 2015). Some guidelines recommend respecting the person's wishes regarding the place of death (Livingston et al, 2017;North West Coast Strategic Clinical Network, 2018;; however, this place may often be a nursing home to reduce caregiver burden (Livingston et al, 2017;.…”

Section: Discussionmentioning

confidence: 99%

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Conceptualization of a good end-of-life experience with dementia in Japan: a qualitative study

Nishimura

Kohno

Steen

et al. 2019

Int. Psychogeriatr.

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Objectives:To conceptualize a “good end of life” for people with dementia from the perspectives of bereaved family caregivers in Japan.Design and participants:A qualitative study using in-depth, semi-structured interviews focused on the family caregivers’ perceptions of their loved one’s experiences. Family caregivers who had lost their relatives with dementia more than six months previously were recruited using maximum variation sampling by cultural subpopulation. A thematic analysis was conducted.Results:From 30 interviews held, four main themes emerged. A good end of life for people with dementia means experiencing a “Peaceful Death” while “Maintaining Personhood” at a “Preferred Place” allowing for feelings of “Life Satisfaction.” A “Preferred Place” emerged as a basic requirement to achieving a good end of life according to the three other themes, in particular, “Maintaining Personhood.” However, the interviewees experienced difficulties in ensuring that their loved ones stayed at a “Preferred Place.”Conclusions:Despite different cultural backgrounds, perceptions of a good end of life with dementia were remarkably similar between Japan and Western countries. However, recent societal changes in family structures and long-term care access in Japan may explain the theme of a comfortable place taking a central position. We suggest that these themes be considered and translated into care goals. They could supplement established end-of-life care goals for quality of life in dementia, which aim to maximize functioning and increase comfort.TRIAL REGISTRATION NUMBEREthics Committee of the Graduate School and Faculty of Medicine, Kyoto University (R0808-2)

show abstract

Section: Discussioncontrasting

confidence: 53%

Section: Discussionmentioning

confidence: 99%

Conceptualization of a good end-of-life experience with dementia in Japan: a qualitative study

Nishimura

Kohno

Steen

et al. 2019

Int. Psychogeriatr.

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show abstract

“…Esta distribuição vai ao encontro das previsões da OMS, as quais estimam que 52% dos doentes a necessitar de cuidados paliativos seja do género masculino e 69% se encontre acima dos 60 anos. 17 Quanto à preferência de morte no domicílio obteve--se uma satisfação do desejo de apenas 32,3%, encontrando-se, sem dúvida, entre os valores mais baixos da literatura, [8][9][10]16,[18][19][20][21][22][23] com um valor k considerado apenas razoável.…”

Section: Discussionunclassified

“…Apesar de não serem conhecidos no nosso país, na literatura internacional foram já identificados, com alguma heterogeneidade, vários fatores que poderão facilitar a morte no domicílio entre os doentes que assim o desejam. Para além dos fatores relacionados com a doença e dos fatores relacionados com o indivíduo, [8][9][10] foram também identificados fatores ambientais, onde se destacam, como fatores facilitadores, as visitas domiciliárias de enfermagem, do médico de família e da equipa especializada em cuidados paliativos, [8][9][10][11] assim como o facto de o doente não se encontrar hospitalizado nos últimos três meses de vida, sendo cuidado no domicílio, e o facto de o doente discutir o tema do local de morte com os profissionais de saúde. 8,11 O objetivo do presente trabalho foi então identificar fatores associados à satisfação da preferência de morte no domicílio entre os doentes acompanhados em cuidados paliativos em Portugal.…”

unclassified

Morrer no domicílio: fatores associados à satisfação da preferência do doente

Ferreira

Capelas²

2021

RPMGF

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Introdução: A importância do local de morte tem sido estudada e valorizada em cuidados paliativos. Em Portugal parece que a maioria dos doentes prefere morrer no domicílio, embora a sua preferência não seja satisfeita. Objetivos: Identificar fatores associados à satisfação da preferência de morte no domicílio entre doentes acompanhados em cuidados paliativos em Portugal. Métodos: Estudo epidemiológico, observacional, transversal e analítico, em doentes acompanhados durante 2017 nas equipas de cuidados paliativos que responderam a um estudo de maiores dimensões do Observatório Português de Cuidados Paliativos. Foram selecionadas variáveis independentes de caracterização demográfica, social, clínica e de cuidados de saúde. Para análise bivariada foram utilizados os testes χ2, Mann-Whitney e modelo de regressão logística binária. Para análise multivariada foi utilizado o modelo de regressão logística com base no método Forward, baseado no teste de Wald. Resultados: Obtivemos uma taxa de resposta das instituições de 9,8%, com inclusão de 68 doentes, dos quais 52,9% do género masculino e com mediana de 78,5 anos (ampIIQ=19). A satisfação da preferência de morte no domicílio verificou-se em 32,3% (k=0,26) e associou-se de forma estatisticamente significativa a alguns fatores, nomeadamente à residência nos Açores (OR=3,79), à residência numa área rural (OR=10,00), à duração do seguimento desde a admissão numa equipa até à morte (≤ 30 dias, OR=0,15) e ao facto de o doente ser acompanhado por uma equipa comunitária de suporte em cuidados paliativos (OR=9,00). Conclusões: O valor de satisfação da preferência de morte no domicílio obtido foi apenas razoável, encontrando-se entre os valores mais baixos da literatura. Foi identificada uma relação com o local de residência, o tempo de seguimento em cuidados paliativos e o acompanhamento por equipas comunitárias especializadas. Estes fatores facilitadores vão ao encontro dos achados em estudos internacionais e poderão orientar a definição de estratégias adequadas à realidade da população portuguesa.

show abstract

“…Krikorian et al (2010) reported that the experience of relatives at the time of death was more positive when they received support from the attending healthcare professionals. Other recent studies emphasized that the experience of relatives is more positive when the death occurs in the place preferred by the patient (Hoare et al, 2015;Raijmakers et al, 2018).…”

Section: Discussionmentioning

confidence: 99%

Table 4: Quotations regarding communication, symptom control, professional support and perceived experience of death.

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Which patients die in their preferred place? A secondary analysis of questionnaire data from bereaved relatives

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Conceptualization of a good end-of-life experience with dementia in Japan: a qualitative study

Conceptualization of a good end-of-life experience with dementia in Japan: a qualitative study

Morrer no domicílio: fatores associados à satisfação da preferência do doente

Table 4: Quotations regarding communication, symptom control, professional support and perceived experience of death.

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