What does it mean to live after heart transplantation? The lived experience of heart transplant recipients. A qualitative study

Abstract

health psychology report • volume 3(2), 5 original article background Despite significant improvements in physical state after heart transplantation, the majority of adult patients struggle with continuous psychological distress. The aim of the study was to explore the lived experiences of adult heart transplant recipients in order to understand the inner background of these difficulties. participants and procedure Unstructured, in-depth interviews, based on the Life Story Interview of D. P. McAdams, were performed with 8 adults, aged between 50 and 60 years, who had undergone heart transplantation a year before the research was conducted. Interviews were tape recorded and transcribed verbatim. Data were analysed using narrative methods. results The central themes of the patients' lived experience were the illness itself and the feeling of being very different from others and from oneself remembered in the pastthe times before the transplantation. The experienced discordance between their inner world and the expectations to get better presented by other people (the family, health care workers, etc.) implies that these patients struggle with others' lack of understanding and therefore suffer from a lack of effective psychological support. conclusions This study shows that the life stories of patients after heart transplantation are in fact stories of their illness and the consequences it brought. It seems important to take this into consideration when constructing rehabilitation programmes for these patients in order to offer them the most effective support possible.

Exploring the experience of living with a heart transplant: a systematic review of the literature

“…Pero a pesar de esto, esta investigación muestra que la mayoría de los receptores de corazón no buscan ayuda profesional para aliviar su angustia y que solo una minoría recibe tratamiento psicotrópico. Esto puede estar relacionado, en parte, con la indecisión por parte del equipo de salud en recomendar este tratamiento, aunque se haya visto que es algo que alivia el sufrimiento, no tiene efectos secundarios desfavorables, ni interacciona con otras medicaciones 8,25,29 . Evaluar sus síntomas psicológicos y psiquiátricos de forma rutinaria, a través de instrumentos válidos y fiables se considera por tanto prioritario para poder diagnosticar posibles complicaciones de forma temprana e iniciar terapias antide-presivas.…”

“…No obstante, es fundamental que estas herramientas tengan la capacidad de discriminar los síntomas comunes después de una cirugía cardíaca (fatiga, pérdida de energía, cambios en el apetito, cambios en el sueño), de los síntomas de los trastornos del ánimo, ya que ambos son muy parecidos y pueden ser malinterpretados 24,26,27 . Diversos estudios plantean, además, otro tipo de intervenciones para poder mejorar estas complicaciones 8,22 . En primer lugar, recomiendan realizar una adecuada preparación psicológica previa al trasplante, con un seguimiento posterior, que permita mejorar los síntomas de depresión y ansiedad.…”

“…Pero a pesar de esta sobreprotección, la mayoría consiguen tener relaciones de pareja estables 9,20,22,27 . Sánchez y col 27 valoraron el puntaje Apgar promedio de funcionamiento familiar de estos pacientes, observando cierta estabilidad en las relaciones, ya que apenas hubo diferencias entre el puntaje previo al trasplante (9,1) y a los doce meses postrasplante (8,9).…”

“…El TC es una terapia consolidada y de uso rutinario en muchos hospitales de España, con una supervivencia del 81% al año y del 72% a los cinco años 7 . Estos datos son esperanzadores, puesto que el TC ofrece un aumento en la cantidad y en la calidad de vida de los pacientes a pesar de que, además de tener que lidiar con las consecuencias físicas de un trasplante de órgano sólido, los PTC experimentan dificultades adicionales asociadas a la percepción culturalmente aceptada de que el corazón es el lugar de las emociones, el amor, la vitalidad, el alma y los rasgos de personalidad [8][9][10] .…”

“…Entre las dificultades más comunes ante las que se encuentran estos pacientes, están aquellas que surgen como consecuencia de la dificultad de aceptar el corazón de un donante, así como las derivadas del dolor de la pérdida de su propio corazón, con todo el simbolismo que esto conlleva. Todo esto afecta notablemente a su calidad de vida y condiciona el desarrollo de diferentes estrategias de afrontamiento que les ayudarán a superar esta etapa de su vida [8][9][10][11] . Además, la presencia de este tipo de conflictos está asociada a una peor respuesta fisiológica y, por tanto, a un mayor número de complicaciones que aumentan el riesgo de rechazo del órgano.…”