Vulnerability and risk in children living with a physical disability

Heaslip, Vanessa; Hewitt‐Taylor, Jaqui

doi:10.7748/ncyp.26.10.24.e528

Cited by 2 publications

(2 citation statements)

References 9 publications

Supporting

Mentioning

Contrasting

Unclassified

Order By: Relevance

“…The differences would then be due to subjectivity versus objectivity, and different aims and/or values of the reporters. This review finding supports Heaslip and Hewitt-Taylor [ 121 ], who noted that reducing opportunities for vulnerable people to take risks encourages vulnerability. People with IDD desire to live independently [ 122 , 123 ] and want to exercise their human rights—a key facet of autonomy, via supported decision-making with the assistance of their caregivers and promoted by the ability to communicate their decisions to others [ 124 ].…”

Section: Discussionsupporting

confidence: 84%

Quality of life in adults with Down syndrome: A mixed methods systematic review

et al. 2023

Self Cite

View full text Add to dashboard Cite

Background As the life expectancy of adults (aged ≥ 18 years) with Down syndrome increases for a plethora of reasons including recognition of rights, access, and technological and medical advances, there is a need to collate evidence about their quality of life. Objective Using Schalock and Verdugo’s multidimensional quality of life assessment model, this systematic review aimed to identify, synthesise and integrate the quantitative and qualitative evidence on quality of life in adults with Down syndrome via self-and proxy-reporting. Methods Five databases were systematically searched: MEDLINE, CINAHL, PsycINFO, Scopus, and Web of Science to identify relevant articles published between 1980 and 2022 along with grey literature and reference lists from relevant studies. A mixed methods systematic review was performed according to the Joanna Briggs Institute methodology using the convergent integrated approach. The review followed the Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses guidelines. Results Thirty-nine studies were included: 20 quantitative, 17 qualitative, and 2 mixed methods studies. The synthesised findings were grouped into the 8 core domains of quality of life: personal development, self-determination, interpersonal relations, social inclusion, rights, emotional, physical and material well-being. Of the 39 studies, 30 (76.92%) reported on emotional well-being and 10 (25.64%) on rights. Only 7 (17.94%) studies reported that adults with Down syndrome have a good quality of life centred around self-determination and interpersonal relations. Most adults with Down syndrome wanted to become more independent, have relationships, participate in the community, and exercise their human rights. Self-reported quality of life from adults with Down syndrome was rated higher than proxy reported quality of life. Discrepancies in quality of life instruments were discovered. Conclusion This review highlighted the need for a better systematic approach to improving the quality of life in adults with Down syndrome in targeted areas. Future research is required to evaluate self-and proxy-reporting methods and culture-specific quality of life instruments that are more appropriate for adults with Down syndrome. In addition, further studies should consider including digital assistive technologies to obtain self-reported quality of life data in adults with Down syndrome. International prospective register of systematic reviews registration number CRD42019140056.

show abstract

Section: Discussionsupporting

confidence: 84%

Quality of life in adults with Down syndrome: A mixed methods systematic review

et al. 2023

Self Cite

View full text Add to dashboard Cite

show abstract

“…Haavoittuvuus ja puolustuskyvyttömyys käsitteinä ovat rakentaneet syrjäyttäviä riskidiskursseja, joissa vastuu (vammaisen) lapsen hyvinvoinnista asettuu muille kuin lapselle itselleen (Knight 2013;Heaslip & Hewitt-Taylor 2014). Tämän lisäksi vammaiset lapset ovat erityisesti syrjäytymisuhan alaisia, koska vammaisuuden medikalisaatio luo erityistarpeita ja tuottaa poikkeavuutta sosiaalisena kategoriana (Middleton 1999).…”

Section: Vammaisen Lapsen Muuttuvat Määritelmätunclassified

Sosiaalisen solidaarisuuden käänne vammaisten lasten tutkimuksessa

Hämeenaho

Komulainen

2019

View full text Add to dashboard Cite

Artikkelissa luomme katsauksen vammaisten lasten tutkimuksessa tapahtuneisiin tutkimusparadigman muutoksiin. Pohdimme, millaiset vammaisuuteen liittyvät käsitykset ja määritelmät vaikuttavat siihen, miten tutkimme ”vammaista lasta”. Tarkastelemme muutoksia vammaisuuden määrittelyssä ja määrittelyjen vaikutuksia käytäntöihin erityisesti koulutuksellisen inkluusion kontekstissa. Määritelmät ja tutkimusorientaatiot ovat muuttuneet vammaisten yhteiskunnallisen aseman muutoksien myötä. 1980-luvulta lähtien haavoittuvuuden sijaan tutkimuksessa on kiinnitetty huomiota lasten oikeuksiin ja heidän toimijuutensa. Samalla yksilön oikeuksia korostavia, uusliberalistisia diskursseja on myös kritisoitu lapsen tarpeita, vamman vaikutuksia ja ympäristön vastuuta vähätteleviksi. Laajasti anglo-amerikkalaisen, niin sanotun ”vammaisuuden sosiaalisen mallin” mukaisen tutkimuksen pohjalta nostamme esiin myös viimeisimmän käänteen vammaisten lasten tutkimuksessa, joka peräänkuuluttaa arvoperustaista siirtymää yksilökeskeisyydestä yhteisöllisyyteen. Käänne on tuonut tutkimukseen sosiaalisen solidaarisuuden sekä keskinäisen riippuvuuden käsitteistöä lapsen oikeuksia ja toimijuutta korostavien näkökulmien ja tutkimusotteiden sijaan. Keskenään ristiriitaisilta vaikuttavia tutkimusotteita ei kuitenkaan tarvitse nähdä toisiaan poissulkevina, eikä sosiaalista solidaarisuutta tavoitteleva tutkimus kiellä oikeusperustaisuuden tärkeyttä. Uusi käänne korostaa yhteisöllisyyden merkityksen tunnistamisen tärkeyttä. Siten se edistää vammaisten osallisuutta, sekä laajemmin yhteiskunnallisen inkluusion tavoitteita.

show abstract

Vulnerability and risk in children living with a physical disability

Cited by 2 publications

References 9 publications

Quality of life in adults with Down syndrome: A mixed methods systematic review

Quality of life in adults with Down syndrome: A mixed methods systematic review

Sosiaalisen solidaarisuuden käänne vammaisten lasten tutkimuksessa

Contact Info

Product

Resources

About