Vivir con una enfermedad pulmonar obstructiva crónica: una historia condicionada por los síntomas

Rico, Claudia Liliana Valencia; Burbano-López, Consuelo

doi:10.1016/j.enfcli.2019.05.012

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“…La enfermedad les permite reconocer la finitud de la vida, amenazada por los síntomas que produce una sensación desagradable o la amenaza de muerte inminente (Lu et al, 2019;Valencia-Rico & Burbano-López, 2020); para los cuidadores la muerte puede ser una forma de resolver sus problemas y disminuir su dolor (Lu et al, 2019). La discriminación está asociada a los cambios físicos propios de la enfermedad que bajan la autoestima y producen vergüenza en el paciente (Huangfu, 2020); de igual manera, revelar el diagnóstico en algunas ocasionas lleva a los cuidadores a sentir temor de ser culpados por las personas de su entorno (N. Liu & Zhang, 2020).…”

Section: Discussionunclassified

Cronicidad: significado construido por los cuidadores y las personas cuidadas

Ramírez Perdomo,

Cantillo-Medina,

Perdomo-Romero

et al. 2024

Cul. Cuid.

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Introducción: Las enfermedades crónicas no transmisibles van en aumento, ocasionando discapacidad y dependencia en quien la padece, así como la necesidad de un cuidador. La cronicidad es un concepto que se ha analizado desde la mirada de la persona que la padece, dejando un vacío en la comprensión del significado para el cuidador. Objetivo: Comprender el significado de la cronicidad para las personas con Enfermedades crónicas no transmisibles y sus cuidadores informales. Materiales y métodos: Investigación cualitativa fenomenológica-hermenéutica según la propuesta de Van Manen, muestreo casual orientado por criterio, participaron 10 personas enfermas y 9 cuidadores. Los criterios de rigor de credibilidad y confirmabilidad, confiabilidad y la transferibilidad, garantizaron la calidad del estudio. Resultados: emergieron los siguientes temas: brindar y recibir cuidado como un acto de amor; unión de la familia; enfrentarse a la dureza; recibir, brindar y buscar apoyo; estar pendiente; cambio de vida; proceso de aprendizaje; una compañía para toda la vida; imponer restricciones, limitaciones y pérdidas. Conclusiones: el significado de la cronicidad para los cuidadores y las personas enfermas es complejo, dinámico y multidimensional; por lo tanto, es necesario realizar intervenciones que ayuden a mitigar el impacto que esta produce en la vida de este binomio.

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Section: Discussionunclassified

Cronicidad: significado construido por los cuidadores y las personas cuidadas

Ramírez Perdomo,

Cantillo-Medina,

Perdomo-Romero

et al. 2024

Cul. Cuid.

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International psychometric validation of the Living with Chronic Illness Scale in Spanish-speaking patients with chronic obstructive pulmonary disease

et al. 2021

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ObjectivesTo validate the Living with Chronic Illness (LW-CI) Scale in patients with chronic obstructive pulmonary disease (COPD).DesignObservational, cross-sectional validation study with retest. Acceptability, reliability, precision and construct validity were tested.SettingThe study took place in primary and secondary specialised units of public and private hospitals of Spain and Colombia.ParticipantsThe study included 612 patients with COPD assessed from May 2018 to May 2019. A consecutive cases sampling was done. Inclusion criteria included: (A) patients with a diagnosis of COPD; (B) native Spanish speaking; (C) able to read and understand questionnaires; and (D) able to provide informed consent. Exclusion criteria included: (A) cognitive deterioration and (B) pharmacological effect or disorder that could disrupt the assessment.ResultsThe LW-CI-COPD presented satisfactory data quality, with no missing data or floor/ceiling effects, showing high internal consistency for all the domains (Cronbach’s alpha for the total score 0.92). Test–retest reliability was satisfactory (intraclass correlation coefficient=0.92). The LW-CI-COPD correlated 0.52–0.64 with quality of life and social support measures. The scale demonstrated satisfactory known-groups validity, yielding signiﬁcantly different scores in patients grouped according to COPD severity levels.ConclusionsThis has been the first validation study of the LW-CI-COPD. It is a feasible, reliable, valid and precise self-reported scale to measure living with COPD in the Spanish-speaking population. Therefore, it could be recommended for research and clinical practice to measure this concept and evaluate the impact of centred-care interdisciplinary interventions based on the patients’ perspective, focused on providing holistic and comprehensive care to patients with COPD.

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Vivir con una enfermedad pulmonar obstructiva crónica: una historia condicionada por los síntomas

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Cronicidad: significado construido por los cuidadores y las personas cuidadas

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