Viver Com Fibrose Cística: A Visão Pessoal Do Adolescente Brasileiro

Abstract

RESUMO.O presente estudo examinou os desafios psicológicos de adolescentes com fibrose cística (FC) no Brasil, por meio de uma entrevista semiestruturada com perguntas abertas : [(i) Como é ter FC para você?; (ii) Você tem necessidades especiais por ter FC?; (iii) Como você vê o seu futuro?] Foi realizada a entrevista com 42 adolescentes com FC. Foi investigado como os adolescentes lidam com a FC, identificado suas necessidades, e como eles vislumbram o futuro. Os resultados mostram que as emoções dos adolescentes incluíam medo da morte, vergonha e raiva. Outras preocupações incluíam a perda da liberdade, ficando com atraso na escola, perda de amigos, da igualdade e aceitação, e as perspectivas futuras. Esses sentimentos e preocupações foram influenciados pela doença. Há poucos estudos que examinaram ajuste dos adolescentes ao convívio com a FC na América do Sul. Assim, buscamos compreender como é viver com uma doença crônica na adolescência; como isso pode contribuir para novas intervenções psicológicas para pacientes e familiares; estimular novas pesquisas, e auxiliar os profissionais de saúde nos cuidados específicos aos adolescentes com FC. Palavras-chave: Doenças crônicas; fibrose cística; emoções. LIVING WITH CYSTIC FIBROSIS: THE PERSONAL BRAZILIAN ADOLESCENT VIEWABSTRACT. The present study examined the psychological challenges of adolescents with cystic fibrosis (CF) in Brazil. A semi-structured interview with open-ended questions [(i) What is it like for you to have CF?; (ii) Do you have any special needs because you have CF? (iii) How do you envision your future?] was conducted with 42 CF adolescents' patients. We investigated how adolescents faces CF, identif ied their needs, and how they envision the future. The results show that the adolescents' emotions included fear of death, embarrassment, and anger. Other concerns included the loss of freedom, falling behind at school, a loss of friends, equality and acceptance, and the future perspectives. These feelings and concerns were influenced by the disease and may affect coping with CF. Few studies have examined adolescents' adjustment to living with CF in South America; understanding how to live with CF in adoles cence contributes to new psychological interventions for patients and families, stimulate new research, and assist healthcare professionals and others who work and care specific to CF adolescents.

Vivências e percepções de mães de portadores de fibrose cística: uma perspectiva do cuidado

“…Escola Superior da Amazônia (ESAMAZ), Belém -Pará. *E-mail: adilsonmdfj@hotmail.com2 Universidade do Estado do Pará (UEPA), Belém -Pará 3. Universidade Federal do Pará (UFPA), Belém -Pará.…”