Introducción: La Epidermólisis Bullosa también conocida como “Piel de mariposa”, es una enfermedad autoinmune “rara y huérfana” que afecta la estructura genética de la epi- dermis, causa la formación de ampollas y retracciones en la piel. Las personas que la pa- decen, la mayoría de las veces, sufren de rechazo y aislamiento. Objetivo: Diseñar una cartilla informativa sobre la Epidermólisis Bullosa para la comunidad educativa de edu- cación básica del departamento de Boyacá. Materiales y métodos: Estudio de enfoque cualitativo, de carácter descriptico, interpretativo y analítico que siguió los parámetros de las revisiones sistemáticas de PRISMA (2020). Se desarrolló en 3 etapas. 1. Búsqueda bi- bliográfica en bases de datos de acceso libre como Scielo, Scopus, Dialnet y Redalyc, entre otras, con ecuaciones de búsqueda. 2. Sistematización de más 70 artículos. 3. Selección de información para el cumplimiento del objetivo. Resultados: Las investigaciones buscan formas para aliviar los síntomas y prevenir complicaciones. Para su tratamiento es nece- sario un enfoque multidisciplinario que cobija a dermatólogos, psicólogos, fisioterapeutas y nutricionistas, entre otros profesionales de la salud, como también de la educación, para abordar los desafíos físicos y emocionales que enfrentan los pacientes, especialmente en los primeros años. Conclusiones: Lo retos se enfocan al diagnóstico temprano, aspecto fundamental para el inicio del tratamiento; y a estrategias sanitarias orientadas al cuidado y control de la enfermedad. Es necesario que las comunidades escolares se informen, no estigmaticen y aíslen a quienes la padecen; desde los aspectos psicológicos, es fundamental un acompañamiento tanto a los afectados como a sus familias.