2023
DOI: 10.1590/2177-9465-ean-2022-0231pt
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Vivências de mães no cuidado a crianças e adolescentes com Epidermólise Bolhosa

Abstract: Resumo Objetivo conhecer e analisar as vivências de mães no cuidado a crianças e adolescentes com Epidermólise Bolhosa. Método estudo descritivo de abordagem qualitativa desenvolvido junto a dez mães de crianças e adolescentes com Epidermólise Bolhosa de diferentes regiões do Brasil, a partir de entrevistas semiestruturadas, áudio e vídeo gravadas, por via remota, utilizando-se a plataforma Google Meet®, entre setembro e novembro de 2021. A técnica da análise temática direcionou a apreciação do material empí… Show more

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“…No se cuenta con datos para todos los países, por ejemplo, en Estados Unidos la prevalencia de EB en la población es de 11,1 por 1.000.000 y su incidencia es de 19,6 casos por 1.000.000 de nacidos vivos. En Brasil, no existe una dimensión concreta sobre los datos epidemiológicos de la EB, ya que es una condición rara y no forma parte de la lista de enfermedades (14). Para el 2023, esta organización en Colombia informa que tiene 75 pacientes registrados que residen en poblaciones apartadas de las capitales y desde 2009 ha acompañado a 120 personas con esta condición, también es importante mencionar que por ser una patología de bajo conocimiento, se considera que existe un importante subregistro en el país (15).…”
Section: Características Generalesunclassified
“…No se cuenta con datos para todos los países, por ejemplo, en Estados Unidos la prevalencia de EB en la población es de 11,1 por 1.000.000 y su incidencia es de 19,6 casos por 1.000.000 de nacidos vivos. En Brasil, no existe una dimensión concreta sobre los datos epidemiológicos de la EB, ya que es una condición rara y no forma parte de la lista de enfermedades (14). Para el 2023, esta organización en Colombia informa que tiene 75 pacientes registrados que residen en poblaciones apartadas de las capitales y desde 2009 ha acompañado a 120 personas con esta condición, también es importante mencionar que por ser una patología de bajo conocimiento, se considera que existe un importante subregistro en el país (15).…”
Section: Características Generalesunclassified