Vivências de cuidadoras sobre o cuidado de crianças com microcefalia

Abstract

Objetivo: descrever experiências relacionadas à vivência de cuidadoras sobre o cuidado de crianças com microcefalia associada ao Zika vírus. Método: trata-se de um estudo qualitativo, descritivo, exploratório, realizado com o apoio de duas participantes/cuidadoras de crianças com microcefalia, por meio de entrevistas semiestruturadas e analisadas pelo software IRAMUTEQ, que gerou a nuvem de palavras e a árvore de similitude. Resultados: evidenciou-se o termo “filho” nos relatos como de suma importância na vida das cuidadoras. Percebeu-se que a figura paterna e/ou os familiares não estavam vinculados ao processo de cuidado e a assistência governamental direcionada às cuidadoras era falha devido à carência de atividades específicas de promoção de saúde. Aponta-se que as mães enfrentaram mudanças drásticas em suas trajetórias de vida e se sentiram sozinhas. Conclusão: constata-se que as experiências revelaram a sobrecarga, as responsabilidades e a ressignificação da identidade feminina com a autopercepção, prioritariamente, voltada para o papel social de mãe/cuidadora da criança com microcefalia. Descritores: Microcefalia; Zika Vírus; Cuidadores; Criança; Enfermagem; Pesquisa Qualitativa.AbstractObjective: to describe experiences related to female caregivers' experience regarding the care of children with microcephaly associated with the Zika virus. Method: this is a qualitative, descriptive, exploratory study, conducted with the support of two female participants/caregivers of children with microcephaly, through semi-structured interviews and analyzed by the IRAMUTEQ software, which generated the word cloud and the similarity tree. Results: the term “child” was evidenced in the reports as of paramount importance in the female caregivers' lives. It was noticed that the father figure and/or family members were not linked to the care process and the governmental assistance directed to the female caregivers was flawed due to the lack of specific health promotion activities. It is pointed out that mothers faced drastic changes in their life trajectories and felt alone. Conclusion: it can be seen that the experiences revealed the overload, the responsibilities and the resignification of the female identity with self-perception, primarily focused on the social role of mother/female caregiver of the child with microcephaly. Descriptors: Microcephaly; Zika vírus; Female Caregivers; Child; Nurse; Qualitative Research.ResumenObjetivo: describir las experiencias relacionadas con la experiencia de los cuidadores con respecto al cuidado de niños con microcefalia asociada al virus del Zika. Método: este es un estudio cualitativo, descriptivo, exploratorio, realizado con el apoyo de dos participantes/cuidadores de niños con microcefalia, a través de entrevistas semiestructuradas y analizadas por el software IRAMUTEQ, que generó la nube de palabras y el árbol de similitud. Resultados: el término "hijo" se evidenció en los informes como de suma importancia en la vida de los cuidadores. Se observó que la figura paterna y/o los miembros de la familia no estaban vinculados al proceso de atención y que la asistencia gubernamental dirigida a los cuidadores era defectuosa debido a la falta de actividades específicas de promoción de la salud. Se señala que las madres enfrentaron cambios drásticos en sus trayectorias de vida y se sintieron solas. Conclusión: se encontró que las experiencias revelaron la sobrecarga, las responsabilidades y la resignificación de la identidad femenina con la autopercepción, principalmente enfocada en el papel social de la madre/cuidadora del niño con microcefalia. Descriptores: Microcefalia; Virus Zika; Cuidadores; Niño; Enfermería; Investigácion Cualitativa.

Stigma perceived by mothers of children with congenital Zika virus syndrome

“…Entretanto, o genitor e mãe de criança com SCZ possuem modos distintos de enfrentar o estigma de cortesia, o genitor expressa ódio, agressi-vidade e desprezo ao descobrir que a criança nasceu com limitações e cursará com repercussões ao longo da vida. O abandono de uma criança com a SCZ, neste caso, está envolto pelo estigma, em que o pai estigmatizador em posição privilegiada e dominante sente sua identidade moral atingida por presenciar a deficiência em sua descendência, resultando na rejeição da criança (10,14) e a abandono familiar como forma de fuga da realidade (15) .…”

Congenital zika syndrome and family impacts: an integrative review

“…The women also mentioned the interruption of personal projects, such as work and career, and changes in routine activities and habits. The findings also highlight that caregivers frequently fail to care for themselves, sacrificing rest and sleep and social activities with friends and family 16,21,22,25,26,31,35,39,40 . Social support is provided by women across different generations, with grandmothers, aunties, and sisters being the main family caregivers.…”

“…Only one study was conducted outside Brazil, in the Caribbean region of Colombia 14 . The remaining studies were conducted in the following regions: the Northeast -23 studies, mainly in the states of Pernambuco [15][16][17][18][19][20][21] and Bahia [22][23][24][25][26][27] ; the Southeast -four studies in the states of Rio de Janeiro 28,29 , Minas Gerais 30 , and Espírito Santo 31 ; and the Midwest -one study in the state of Goiás 32 . One study used data collected in the Nordeste and Southeast 33 and another used YouTube videos as the data source, without specifying where they were produced 34 .…”

“…Impacts on the dynamics of the family and couple were also highlighted by some studies, including the interruption of plans to have more childen 32 , differentiated treatment in relation to siblings 21,36 , and drifting apart or coming closer together, resulting either in conflict and break ups or support 20,21,26,27,30,31,36,39 .…”

“…The articles show that job loss was one of the main consequences of having a child with CZS in Brazil 15,16,20,24,[26][27][28]35,[39][40][41][42] . Care demands combined with constant visits to health services interfere with work activities, meaning that family caregivers are often forced to leave or are dismissed from their job.…”