Versorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit juveniler idiopathischer Arthritis

Abstract

Zusammenfassung Hintergrund Multizentrische Beobachtungsstudien, wie die Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher, und bundesweite Abrechnungsdaten vermitteln Informationen zur Versorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit juveniler idiopathischer Arthritis (JIA). Sie gestatten die Art der Versorgung, deren Veränderungen über die Zeit und assoziierte Outcomes sowie Defizite aufzuzeigen. Methoden Basierend auf Daten der Kerndokumentation, der Umfrage der kinderrheumatologischen Fachgesellschaft zu Versorgungsangeboten in 2017 und Publikationen der letzten Jahre wird die Versorgungssituation bei der JIA zusammenfassend dargestellt. Zur Beurteilung der Krankheitslast wurden neben der in der Kerndokumentation erfassten Krankheitsaktivität (beurteilt anhand des klinischen JADAS-10 [juvenile arthritis disease activity score]) die patienten-berichteten Outcomes Funktionsfähigkeit (bestimmt mittels Childhood Health Assessment Questionnaire) und Schmerzen (erfasst mittels numerischer Ratingskala) herangezogen. Ergebnisse Für die Behandlung rheumakranker Kinder und Jugendlicher stehen inzwischen bundesweit über 160 Kinder- und Jugendrheumatologen zur Verfügung. Die Versorgung der jungen Patienten erfolgt überwiegend an Krankenhausambulanzen, die Häufigkeit stationärer Behandlungen ist jedoch zurückgegangen. Die medikamentöse Therapie unterlag erheblichen Änderungen, in 2016 wurden 22% aller JIA-Patienten mit Biologika behandelt, von den Patienten mit systemischer JIA sogar fast 40%. Glukokortikoide und NSAR haben mit zunehmendem Biologikaeinsatz an Bedeutung verloren. Die Krankheitslast war bei den Kindern und Jugendlichen mit JIA in den letzten Jahren rückläufig. Sowohl die durchschnittliche Krankheitsaktivität als auch die Funktionseinschränkungen im Alltag sind zurückgegangen, die mittlere Schmerzstärke der Betroffenen änderte sich über die Zeit jedoch nicht relevant. Schätzungsweise mindestens zwei Drittel der JIA-Patienten werden im Kindes- und Jugendalter fachspezifisch versorgt. Im jungen Erwachsenenalter sind es weniger, was Konsequenzen für die medikamentöse Versorgung der Betroffenen hat. Fazit Mit den heute vorhandenen Versorgungsangeboten und Therapiestrategien lässt sich die Krankheitslast bei den JIA-Patienten erfolgreich reduzieren. Damit Patienten von den neuen Optionen profitieren können, braucht es eine rechtzeitige Erkennung der JIA mit Überweisung und langfristigem Verbleiben in fachspezifischer Betreuung.

Perspektiven für die rheumatologische Versorgungsforschung am Deutschen Rheuma-Forschungszentrum

“…Innerhalb der letzten Jahre sind zunehmend Plattformen für eine digitale Datenerfassung entwickelt worden. Basierend auf der seit 1997 bundesweit durchgeführten Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher [ 4 ], die mittlerweile etwa 15.000 Patienten pro Jahr papierbasiert erfasst, wird im Programmbereich Epidemiologie in Kooperation mit der Universität Heidelberg deren webbasierte Erfassungsplattform KRhOKo entwickelt ( http://www.krhoko.de/ ). Die Anwendung gestattet den teilnehmenden Einrichtungen, Basis- und Verlaufsdaten von entzündlich rheumatischen Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters zentral über das Internet zu erfassen.…”

A prospective analysis of the long-term impact of the COVID-19 pandemic on well-being and health care among children with a chronic condition and their families: a study protocol of the KICK-COVID study

“…In Germany, around 10% of children and adolescents are affected by a chronic physical health condition, such as obesity, diabetes, or rheumatic disease [ 1 – 3 ]. Although children and adolescents seem to be less often and less severely affected by the coronavirus disease 2019 (COVID-19) compared to adults [ 4 – 9 ], children and adolescents with a chronic health condition (CC), such as diabetes, obesity, or inflammatory rheumatic disease, are assumed to be at higher risk of a more severe course of an infection with severe acute respiratory syndrome coronavirus 2 (SARS-CoV-2) [ 6 , 10 , 11 ].…”

Pro-Kind Rheuma – aktueller Stand des GBA-Projektes

“…

EinleitungRheumakranke Kinder und Jugendliche werden hierzulande in etwa 100 verschiedenen kinderrheumatologischen Einrichtungen, in Praxis in Einzelniederlassung, in Ermächtigungssprechstunden und in Ambulanter-Spezialärztlicher-Versorgung (ASV) an allgemeinen Krankenhäusern, in Universitätsambulanzen und -kliniken sowie in Rheumafachkliniken mit entsprechend stark variierenden Fallzahlen behandelt [1]. Es zeigen sich dabei erhebliche Unterschiede in der Behandlung der Patienten im ersten Jahr, wie Daten der bundesweiten Kerndokumentation für rheumakranke Kinder und Jugendliche (Kinder-KD) zeigen, in der pro Jahr etwa 13.000 Patienten mit juvenilen rheumatischen Erkrankungen erfasst werden.

…”