Using the life course perspective to study the entry into the illness trajectory: The perspective of caregivers of people with Alzheimer's disease

Abstract

The research community is showing increasing interest in the analysis of the care trajectory of people with chronic health problems, especially dementias such as Alzheimer's disease. However, despite this interest, there is little research on the initial phases of the care trajectory. The fact that the first symptoms of dementia are generally noticed by those surrounding the elderly person suggests that the recognition of the disease is intimately linked to interactions not only amongst family members but also amongst friends, neighbours and health professionals. This study focuses on the period beginning with the first manifestations of cognitive difficulties and ending with the diagnosis of Alzheimer-type dementia. Interviews with 60 caregivers in Montreal, Canada were used to reconstruct how older people with Alzheimer-type dementia enter into the care trajectory. Our methods consisted of the analysis of social networks, social dynamics and action sequences. Our findings are presented in the form of a typology comprised of 5 pathways of entries into the care trajectory that are structured around the following four principles of the Life Course Perspective: family history, linked lives, human agency and organisational effects. We believe that analyses of the initial phases of the care trajectory, such as this one, are essential for the application of effective early detection and intervention policies. They are also central to informing future studies that seek to understand the care experience in its entirety.

Reconstructing the Temporal-Relational Context: Trans-Action Patterns of Caregivers of an Ill Relative with Alzheimer's Disease

“…The aggregation process consisted in the enumeration of action codes from the narrative. Each network could then be classified and typologies could emerge (see, for instance, Carpentier, Bernard, Grenier & Guberman, 2010). For example, the presence of codes reflecting dialogue, conflict resolution and use of services could lead to the identification of more active family profiles, with particular identities and styles of behaviour.…”

La trajectoire des services sociaux et de santé d’aînés atteints d’une démence vivant en contexte francophone minoritaire : un engagement de multiples piliers durant une navigation complexe

“…Puisque la démence peut causer des impairs sur le plan de l'expression de la pensée (Société d'Alzheimer, 2012;Grisé, 2014), c'est par l'intermédiaire de proches aidantes ou aidants -qui jouent un rôle indispensable dans les soins et services aux personnes âgées qui en sont atteintes (Carpentier, et collab. 2010 Toutefois, malgré une reconnaissance des spécificités d'intervention aux aînés souffrant de limitations cognitives, toutes les proches aidantes ont souligné un manque de sensibilisation globale à leurs besoins spécifiques.…”

“…De plus, Vu, et collab. (2014) (Guberman, 2010;Carpentier, et collab., 2010;Peckham et Williams, 2014), les proches aidantes ou aidants doivent être reconnus comme des partenaires de soins et de services et leurs besoins doivent aussi être pris en compte en cours de navigation. Ainsi, les proches aidantes ou aidants doivent être mieux outillés et avoir accès aux soutiens nécessaires pour mieux accompagner l'aîné durant la progression de sa maladie, et plus particulièrement au cours de son maintien dans la communauté (The Change Foundation, 2011;Lopez-Hartmann, et collab., 2012;ACASCO, 2013;Paquet, 2014).…”

“…Ces résultats montrent un engagement de la part des proches aidantes ou aidants -venant même de la famille et de l'entourage -qui dépasse le simple soutien aux activités de la vie quotidienne (Guberman, 2010). De fait, selon notre étude, les proches aidantes ou aidants s'impliquent aussi dans la recherche de services et dans leur gestion (Cranswick et Dosman, 2008;Sinha, 2012) pour assurer le bon déroulement de leur trajectoire (Carpentier, et collab., 2010;The Change Foundation, 2012), tout en assumant des tâches normalement dévolues à des professionnelles ou professionnels et auxquelles les personnes aidantes n'ont pas toujours accès (Ward-Griffin et McKeever, 2000).…”

Perspective des parcours de vie et sociologie de l’individuation

“…Une publication récente, utilisant la perspective des parcours de vie, nous permet d'identifier les modes d'entrée dans la trajectoire (Carpentier, Bernard, Grenier et Guberman, 2010). On y analyse, plus spécifiquement, la période débutant avec l'identification des premières manifestations de la maladie et se terminant par l'obtention d'un diagnostic de démence.…”