Time of diagnosis of oral clefts: a multicenter study

Abstract

Objective: To determine the time of diagnosis of typical orofacial clefts in different Brazilian regions and its influence on age at surgical correction.Method: This was a prospective, descriptive, cross-sectional study conducted in medical centers in the Southeast, South, and Northeast of Brazil. Trained speech therapists and geneticists interviewed the parents of affected children using a previously validated questionnaire. Epi-Info and SPSS were used for data analysis. Significance level was set at 5% (p ≤ 0.05). (30), and after hospital discharge in 10.2% (22). The Southeast had a higher frequency of prenatal diagnosis (27.7%), possibly related to greater purchasing power in this region and greater availability of prenatal investigation. Of all cases diagnosed in the maternity ward, 74.4% occurred in the Northeast. However, no significant difference was found when comparing time of diagnosis, region, and age at first surgery. Results Conclusion:Considering that diagnosis is more common in the maternity ward, local health care teams should be trained in order to effectively improve the initial care of these patients. Although time of diagnosis did not affect age at surgery, it favors the planning of neonatal care and treatment of affected infants.J Pediatr (Rio J). 2011;87(3):225-230: Cleft lip, cleft palate, diagnosis, public health. ResumoObjetivo: Determinar a época do diagnóstico de fendas orofaciais típicas em diferentes regiões brasileiras e sua influência na idade da correção cirúrgica.Método: Estudo prospectivo, descritivo e transversal realizado em centros médicos do Sudeste, Sul e Nordeste do Brasil. Fonoaudiólogos e geneticistas treinados realizaram entrevista, previamente validada, com pais de crianças afetadas. Utilizaram-se os programas Epi-Info e SPSS. Adotou-se nível de significância de 5% (p ≤ 0,05). Resultados:A amostra contou com 215 entrevistas para análise: 21,9% (47) aplicadas no Sudeste, 51,1% (110) no Sul e 27% (58) no Nordeste. A renda mensal no Sudeste foi maior (p ≤ 0,05). A fenda labiopalatal foi encontrada em 61,4% (132) dos casos, a palatal, em 20,9% (45), e a labial, em 17,7% (38). Em 75,3% (162) dos casos, o diagnóstico ocorreu na maternidade, em 14% (30), no pré-natal e, em 10,2% (22), após a alta da maternidade. O Sudeste apresentou maior frequência de diagnóstico pré-natal (27,7%), possivelmente relacionada ao maior poder aquisitivo e a oportunidades de investigação. Dos diagnósticos em maternidades, 74,4% ocorreram no Nordeste. Entretanto, não houve diferença na comparação entre época de diagnóstico, região e idade da primeira cirurgia. Conclusão:Considerando que o diagnóstico é mais frequente em maternidades, sugere-se o treinamento das equipes de saúde desses locais, visando efetiva coordenação do atendimento inicial. Apesar da época do diagnóstico não influenciar a idade das cirurgias, ela favorece o planejamento dos cuidados neonatais e terapêuticos dos afetados.J Pediatr (Rio J). 2011;87(3):225-230: Fenda labial, fenda palatal, diagnóstico, saúde pública.

CranFlow: An Application for Record‐Taking and Management Through the Brazilian Database on Craniofacial Anomalies

“…Clefts were predominantly diagnosed in the postnatal period, even in cases of SOC in which the presence of other defects should have improved the prenatal diagnosis of cleft. This result is of great importance for quality‐assessment of current prenatal care in Brazil (Amstalden‐Mendes et al, ).…”

Knowledge of graduated nursing students on breast feeding newborns with cleft lip and palate

“…A cleft lip can be diagnosed by ultrasound examination in the prenatal period, and the palate by clinical examination of the newborn. However many of the diagnoses are made after birth in the maternity ward, with the most common fissure type being the cleft lip (13) . The newborns with clefts present problems beyond the aesthetic; there are functional disorders related to eating and speaking, but all problems are treatable (14) .…”

Fatores associados ao cuidado de crianças nascidas com fissuras labiopalatinas: perspectivas de familiares e cuidadores

“…Questões como o aleitamento transformam-se em problemas reais e urgentes, em função da necessidade de tomada de decisão frente a distintas opções de métodos disponíveis, envolvendo tanto condições anatômicas quanto relações afetivas e sociais, bem como as necessidades específicas de cada criança (AMSTALDEN & MENDES, 2011).…”

“…artigo 5º, inciso XIV da CRFB/88 assegura a todos o direito de acesso à informação, resguardando o sigilo da fonte, quando necessário ao exercício profissional, de onde se ressalta o direto fundamental à informação em saúde; só podemos chamar de informação, entretanto, algo que é compreendidoo que é informação para um indivíduo pode não ser para outro o que exige adequação desta informação quando é mediada por profissional de saúde, sem se ater a fórmulas padronizadas, mas adaptando-a aos valores e expectativas psicológicas e sociais de cada pessoa, já que a informação será ressignificada por aquele que a recebe, sintetizada e contextualizada de acordo com sua própria vivência(LEITE et al, 2014).O acesso a centro especializado não é prerrogativa para o sucesso do tratamento, uma vez que 57% dos familiares de crianças atendidas em um desses centros, em funcionamento no Brasil, não possuíam noção do tratamento multidisciplinar, e 60% não possuíam noção do tratamento longitudional(MONLLEÓ & LOPES, 2006). Esse mesmo público expressou dificuldades de compreensão dos tratamentos propostos e de comunicação com a equipe médica: 85% dos familiares afirmaram precisar de mais informações e 70% não compreenderam totalmente as orientações dos profissionais, sendo que, destes, apenas 43% questionaram os profissionais sobre as informações transmitidas; dentre os 57% que não questionaram, os motivos alegados foram timidez (46%), rapidez nas consultas (23%) e (18%) excesso de nervosismo(MONLLEÓ & LOPES, 2006).Falta de informações específicas e de empatia de profissionais de saúde afetam a qualidade de vida e o atendimento centrado na família no campo das fendas orofaciais(AWOYALE et al, 2016), enquanto que a alimentação de crianças nascidas com fendas orofaciais é um fator importante inclusive no que diz respeito à falta de orientações sobre o tema: 69% das crianças nascidas com fendas e observadas em estudo não mamaram no peito, sendo que 79% das crianças que não o fizeram não conseguiram por dificuldades de sucção, e 47,5% dos pais destas não receberam orientações sobre alimentação na maternidade, sendo a orientação básica a ser transmitida a ênfase no aleitamento materno, com esclarecimento de que a presença da fenda não o impede(AMSTALDEN-MENDES et al, 2011).Em países de alta renda, apesar de avanços muito significativos no tratamento, ainda existem dificuldades de acesso a cuidados e base de evidência para tratamento de fenda, enquanto no mundo em desenvolvimento as conseqüências são falta de acesso a cuidados e falta de infra-estrutura para ajudar na quantificação do problema e conseqüentemente a capacidade de lidar com ele(MOSSEY & MODELL, 2012). A falta de orientação fonoaudiológica, que poderia inclusive contribuir para a solução de algumas dificuldades de alimentação, também é representativa: 88,5% dos familiares entrevistados não receberam orientação fonoaudiológica na maternidade(MONLLEÓ & LOPES, 2006).…”

“…A falta de orientação fonoaudiológica, que poderia inclusive contribuir para a solução de algumas dificuldades de alimentação, também é representativa: 88,5% dos familiares entrevistados não receberam orientação fonoaudiológica na maternidade(MONLLEÓ & LOPES, 2006). E embora os próprios pais desejem receber informações precocemente, a atenção dos profissionais de saúde ao problema de alimentação é insuficiente, apesar de evidências que apontam a necessidade, entre crianças nascidas com fendas orofaciais, de um grande e favorável aporte nutricional, para que estejam aptas à submissão de cirurgias corretivas nos prazos recomendados protocolarmente(AMSTALDEN-MENDES et al, 2011). O melhor compartilhamento de informações entre os diversos fornecedores de cuidado em saúde que participam de um tratamento, a fim de apoiar a continuidade e a coordenação dos cuidados, é uma necessidade em casos de tratamentos envolvendo diversas especialidades.…”